Pour prendre des décisions concernant la Communication Améliorée et Alternative (CAA) et aider efficacement les utilisateurs, il est fondamental d’examiner les besoins individuels de la personne et les problèmes spécifiques que posent ses troubles de la communication.

Les bases

Quatre principes de base s’appliquent à toutes les personnes qui ne peuvent pas se fier à la parole naturelle. Ceux-ci peuvent être mis en œuvre immédiatement.

1. Il suffit de demander

Demandez simplement à l’utilisateur de CAA de quelle manière il souhaite être aidé et de quelle aide spécifique il a besoin. De nombreux utilisateurs de CAA résolvent leurs problèmes de communication sans assistance professionnelle. Toutes les personnes utilisant la CAA doivent être impliquées dans la planification et la prise de décision.

2. Valoriser la communication multimodale

L’objectif de la CAA est de permettre à l’utilisateur d’ajouter des outils à sa boîte de communication. Continuez à valoriser et à encourager toutes les autres méthodes actuellement utilisées, y compris les gestes, les signes et toutes les tentatives de prononciation.

3. Les partenaires de communication

La CAA ne constitue qu’une partie du processus d’amélioration de la communication. La CAA est plus efficace lorsque les partenaires de communication sont compétents et réactifs. Soutenez-les donc et formez-les. Les bons partenaires de communication écoutent, attendent et aident l’utilisateur de CAA en respectant leurs souhaits.

4. Respecter le choix personnel de l’utilisateur avec la CAA

Les troubles de la communication s’accompagnent souvent de troubles supplémentaires qui nuisent au bien-être de l’individu. Certaines personnes doivent suivre des traitements médicaux lourds. Certains ont des problèmes de santé mentale. D’autres ont des troubles de traitement de l’information affectant leur façon de voir, d’entendre et de bouger. Une grande proportion des utilisateurs de CAA ont des corps complexes qui traitent les informations différemment chaque jour. Ces phénomènes affectent la capacité de l’utilisateur à se servir de la CAA à des moments différents. Seul l’utilisateur de CAA connaît les conditions qui lui sont les plus favorables pour communiquer.

Établir une cartographie des besoins individuels en fonction du type de handicap

Pour optimiser l’aide à la communication et faire le bon choix concernant la CAA, nous avons classé ses utilisateurs en quatre groupes. Sur la base de cette catégorisation, nous pouvons trouver des moyens de communiquer mettant tout le monde au même niveau et convenant à chacun. Gardez à l’esprit que le diagnostic n’est qu’une feuille de route générale pour vous aider à trouver des stratégies et des outils utiles. Le cœur de ce processus consiste à identifier les besoins de communication non satisfaits de la personne.

On peut regrouper les troubles de la parole en quatre catégories :

  • Les troubles du développement et les maladies génétiques (autisme, syndrome de Down, paralysie cérébrale...).
  • Les troubles acquis (comme les lésion cérébrales traumatiques, l’accident vasculaire cérébral, la dysarthrie).
  • Les troubles évolutifs (tels que la maladie de Parkinson, la maladie du motoneurone, la sclérose latérale amyotrophique).
  • Les troubles de la communication cognitive (démence, aphasie...)

1. Les troubles du développement

Les troubles du développement sont présents à la naissance ou se développent pendant l’enfance. Il s’agit notamment de troubles génétiques tels que les syndromes de Down, d’Angelman, de Rett et du X fragile, ainsi que d’autres troubles tels que l’autisme, la paralysie cérébrale, l’apraxie de la parole chez les enfants, et une déficience intellectuelle. Tous ces troubles peuvent limiter la parole.

Vocabulaire et accès

Il n’y a pas d’âge ni de compétence requis pour que ce groupe puisse débuter avec la CAA. On n’est jamais trop jeune, trop vieux ou trop « défaillant » pour communiquer. Choisissez une méthode qui permette à la personne de parler d’un large éventail de sujets, d’exprimer des opinions, de raconter des histoires et de poser des questions. Fournissez aux utilisateurs un vocabulaire équilibré sur une page, contenant autant de mots qu’ils peuvent voir et toucher. Si la personne n’est pas capable de voir ni toucher un vocabulaire étendu, planifiez d’autres stratégies d’accès (par exemple, le balayage assisté par un partenaire ou le balayage par commutation). Fournir des instructions d’alphabétisation.

La modélisation

Toute personne souffrant d’une déficience intellectuelle et qui apprend pour la première fois à utiliser la CAA peut tirer profit de la modélisation. La modélisation consiste à ce que l’équipe d’assistance et les partenaires de communication utilisent le système eux-mêmes, en désignant des symboles sur la CAA pendant qu’ils parlent. La modélisation joue un rôle très important pour toute personne qui développe sa capacité à comprendre la parole.

Avoir des stratégies adaptées

Le type d’aide et les stratégies changent à mesure que la personne vieillit. Les adolescents et les adultes peuvent avoir besoin d’aide pour accéder aux réseaux sociaux et à différents modes de communication (comme par exemple, la messagerie électronique, la messagerie, l’envoi de SMS).

Encourager le processus de prise de décision

Les personnes souffrant d’une déficience intellectuelle ont souvent besoin d’une aide concrète pour prendre leurs propres décisions et les exprimer. L’assistance à la prise de décision peut leur permettre de bénéficier de la plus grande autonomie possible (notamment pour faire des choix) et d’exercer un contrôle sur leur vie.

2. Les troubles acquis

On peut perdre l’usage de la parole à la suite d’une blessure au cerveau (accident vasculaire cérébral), d’une maladie chronique (cancer de la gorge, maladie de Parkinson ou de la sclérose en plaques) ou de lésions nerveuses et musculaires de la gorge ou des cordes vocales. Si le trouble acquis est consécutif à un seul événement, tel qu’un accident vasculaire cérébral, la parole peut être affectée de manière très différente après l’événement et pendant la récupération. Généralement, une personne atteinte d’un trouble acquis sait exactement ce qu’elle veut dire, mais ne peut ni trouver ni prononcer les mots.

La CAA comme stratégie d’assistance

Proposez la CAA dès que possible lorsque la personne a perdu la parole. La CAA est utile même pendant le traitement et si la parole s’améliore. La CAA prend en charge la parole résiduelle. Elle permet de réduire la tension vocale et fait en sorte que les utilisateurs économisent leur voix pour les moments où ils en ont le plus besoin. Si la personne peut parler, elle le fera.

L’importance sociale de la CAA

La CAA peut contribuer à ce que la perte de la parole ne soit pas nécessairement synonyme d’isolement, de solitude ou de silence. Elle permet aussi d’aider à résoudre des problèmes d’ordre social, comme entretenir l’amitié, garder son emploi ou participer à des missions de bénévolat, et bénéficier d’opportunités en matière de leadership et de mentorat. Réfléchissez à la manière dont des outils comme les réseaux sociaux, la création d’un blog ou d’une lettre d’information personnelle, peuvent participer à la narration et aider maintenir le contact avec ceux qui comptent le plus pour vous.

3. Les troubles progressifs

Les troubles progressifs entraînent une perte de la parole au fil du temps. Certaines maladies chroniques acquises peuvent aussi être évolutives (par exemple, la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson). La perte de la parole peut survenir progressivement ou très rapidement (comme dans les maladies du motoneurone telle que la SLA). Certaines maladies évolutives limitent les gens dans leur vie quotidienne.

Fixer des priorités

La fréquence et les moments auxquels surviennent les troubles progressifs diffèrent pour chaque individu et chaque maladie. Il peut être difficile de prédire une perte de capacité. Ce paramètre a un impact sur le moment où la CAA peut être proposée ou recommandée. Au début, la perte (prévisible) de la parole peut être éclipsée par tous les autres aspects du diagnostic et la progression de la maladie. Essayez de définir et de hiérarchiser les scénarios qui décrivent de quelle manière la personne doit communiquer les décisions importantes au fur et à mesure que la maladie progresse. Les personnes qui utilisent la CAA dès le début de la maladie peuvent souvent conserver leurs facultés communicatives beaucoup plus longtemps. Il peut s’avérer beaucoup plus difficile d’utiliser la CAA une fois que la maladie a atteint un stade avancé, en particulier pour ce qui concerne celles qui se développent rapidement.

Faire des enregistrements

La planification précoce de la CAA donne les meilleurs résultats. Au début de la maladie, de nombreuses personnes enregistrent leurs discours dans des systèmes de CAA, ou créent leur propre voix numérique personnalisée. C’est un bon moment pour créer des enregistrements vidéo ou audio de messages importants, à l’intention de ses proches.

Étudier les stratégies d’accès

Examinez les méthodes d’accès alternatives. Le choix de la CAA doit être fait en tenant compte du pronostic de la maladie. Si l’individu concerné risque de perdre l’usage de ses mains, alors le choix d’un système de CAA fonctionnant uniquement avec un écran tactile peut ne pas avoir de sens. Choisissez plutôt, dans ce cas, un système de CAA pouvant adapter les méthodes d’accès en fonction de l’évolution des capacités physiques de la personne. Par exemple, certains appareils peuvent être utilisés en effectuant des sélections du bout des doigts, le contrôle de la souris ou des commutateurs, et le regard. Bien que la méthode d’accès puisse changer, il est utile que le système de CAA et son apparence ne changent pas.

Jamais trop tôt

La CAA différée peut être refusée. Certaines décisions concernant l’accès à la CAA sont prises trop tard. On constate un taux élevé de personnes atteintes de maladies évolutives limitant les capacités de l’individu, qui n’ont pas accès à la CAA et qui ne disposent pas non plus d’un système de communication efficace une fois leur parole perdue. Un accès précoce à la CAA peut donner à la personne concernée un maximum de choix et de contrôle, jusqu’à lui permettre de prendre des décisions très personnelles, en fin de vie.

4. Les troubles de la communication cognitive

Certains troubles de la parole sont causés par une déficience cognitive sous-jacente. Ils peuvent apparaître en même temps que d’autres troubles acquis, tels qu’une lésion cérébrale traumatique ou un accident vasculaire cérébral. D’autres apparaissent spontanément. C’est notamment le cas de la démence et de la maladie d’Alzheimer. Les troubles de la communication cognitive sont plus fréquents avec l’âge.

Un large spectre

La déficience cognitive affecte de nombreux aspects du langage. L’individu peut avoir du mal à comprendre le sens des mots, à trouver ses mots, à retenir des informations, à répondre avec précision ou à suivre des instructions.

Thérapie non basée sur la CAA

Les personnes souffrant de troubles de la communication cognitive ne bénéficient pas souvent de la CAA. De la même manière que d’autres personnes atteintes d’un trouble acquis, cette population a bien plus de chances de se voir proposer un traitement pour restaurer ses capacités langagières, que de bénéficier de la CAA pour l’aider à communiquer. Si la personne ne peut pas compter sur la parole pour couvrir ses besoins en communication, alors la CAA devrait être envisagée.

Les aides visuelles

Les outils de CAA qui reposent sur des supports visuels peuvent réduire la charge cognitive et permettre à la personne de participer plus activement aux décisions importantes. Pensez à utiliser des tableaux de communication ou des cahiers. Vous pouvez y inscrire des listes de personnes et de lieux, des dates et des heures, ainsi que d’autres mots. Les photos, les cartes, les dessins et les listes écrites peuvent être très utiles. Ces éléments visuels développent la capacité de l’individu à reconnaître le mot qu’il veut utiliser quand il le voit. Envisager des alternatives en version papier

Les personnes atteintes d’un trouble de la communication cognitive éprouvent des difficultés à comprendre le sens des mots imprimés. Il peut être difficile pour une personne atteinte d’une déficience de la communication cognitive de saisir des mots sur un clavier pour communiquer. L’utilisation de tableaux permettant de faire des choix de manière visuelle, de menus ou encore de livres, peuvent les aider à se souvenir d’événements. Les symboles visuels, les dessins illustrant des idées, ainsi que des photos reliées à certaines périodes de leur vie, peuvent avoir la même fonction.

Le meilleur des deux mondes

Tout en utilisant la CAA et des supports visuels, demandez-vous constamment comment la parole résiduelle peut être utilisée et maintenue. Il n’est pas nécessaire de choisir entre la parole et la CAA. Les deux processus contribuent ensemble, à améliorer la communication.

Les rôles sociaux

Envisagez d’utiliser des outils hautement personnalisés pour aider la personne à se remémorer des histoires et à les partager avec d’autres. Des albums photos ou des tableaux permettant d’afficher des images peuvent aider à préparer une conversation. La personne peut avoir besoin d’aide dans la planification de messages spécifiques. Il peut s’agir d’histoires qu’elle souhaite partager au sein de son atelier local d’activités ou lorsqu’elle rend visite à ses petits-enfants. Ces messages et la participation assidue à des activités locales, augmentent la valeur du rôle qu’elle joue socialement au cours de ce changement de vie.

Encourager le processus de prise de décision

Les personnes atteintes de troubles de la communication cognitive peuvent avoir besoin de soutien et d’outils pour participer aux décisions importantes concernant leurs propre vies. La prise de décision assistée peut leur permettre de disposer d’un plus grand nombre de choix et de mieux contrôler leurs vies.

Ce qu’il faut retenir

La nature du trouble de la communication dont souffre la personne détermine le choix des outils de CAA à envisager. La perte ou l’absence de capacités langagières ne sont pas nécessairement synonymes d’isolement ni d’impuissance. Réfléchissez à la façon dont la CAA peut s’intégrer à d’autres modes de communication et compléter la parole résiduelle afin que chaque personne puisse communiquer les informations qui lui sont importantes.

Liens et références (en Anglais)

Developmental disabilities

Cognitive-Communication