Para tomar las decisiones adecuadas sobre la CAA y para proporcionar ayuda eficiente al usuario, es esencial que analicemos las necesidades particulares de la persona y los problemas específicos que son consecuencia de las dificultades comunicativas que experimenta.

Principios básicos

Existen cuatro principios básicos para aquellas personas que no pueden satisfacer sus necesidades comunicativas usando solo el habla. Pueden aplicarse de inmediato.

1. Simplemente pregunta

Simplemente pregunta al usuario de CAA si necesita ayuda, cómo quiere ser ayudado y qué tipo de ayuda específica considera necesaria. Muchos usuarios de CAA están resolviendo por sí solos sus necesidades comunicativas sin ayuda profesional. Todas las personas que usan la CAA tienen que participar en los procesos de planificación y de toma de decisiones.

2. Valora la comunicación multimodal

El objetivo de la CAA es añadir más herramientas a la caja de herramientas comunicativas del usuario. Sigue valorando todos los otros métodos que la persona utiliza actualmente, como gestos, señales y cada intento de decir palabras, y continúa ayudándole al respecto.

3. Interlocutores

La CAA es solo una de las herramientas que permiten mejorar la comunicación. La CAA es especialmente efectiva cuando los interlocutores del usuario conocen bien la CAA y son receptivos a este tipo de comunicación, por lo tanto, hay que formarles y ayudarles al respecto. El perfil óptimo de un interlocutor es aquel que escucha, espera y ayuda al usuario de CAA de la manera que este considera adecuada.

4. Respeta las decisiones personales del usuario con respecto a la CAA

Muchas personas con dificultades comunicativas tienen trastornos adicionales que afectan a su bienestar. Algunas requieren de atención médica significativa. Otras experimentan problemas de salud mental. Mientras que otras pueden padecer trastornos de procesamiento auditivo, visual y locomotor. Muchos usuarios de CAA tienen perfiles complejos que procesan la información de una manera diferente cada día. El hecho de que un usuario de CAA tenga que convivir con varias afecciones condiciona su capacidad de usar la CAA en distintos momentos y situaciones. La única persona que conoce los modos y los momentos mejores o más fáciles para comunicarse es el propio usuario de CAA.

Análisis de las necesidades concretas de cada tipo de discapacidad

Hemos dividido a los distintos usuarios de CAA en cuatro grupos de discapacidad, con el objetivo de optimizar la ayuda que les brindamos para comunicarse y tomar decisiones acertadas con respecto a la CAA. Con base en esta clasificación, podemos encontrar recursos comunicativos que contribuyen a que las condiciones de la comunicación sean equitativas para todos los interlocutores y que se adaptan al perfil de cada usuario. Ten en cuenta que esta clasificación es simplemente una hoja de ruta para ayudarte a encontrar estrategias y herramientas que probablemente te sean útiles. El objetivo de este procedimiento es que puedas identificar las necesidades comunicativas que el usuario no ha logrado satisfacer todavía.

En general, podemos dividir las discapacidades relativas al habla en cuatro categorías:

  1. Discapacidades del desarrollo y afecciones genéticas (p. ej. autismo, síndrome de Down y parálisis cerebral).
  2. Afecciones adquiridas (p. ej. traumatismo craneoencefálico, derrame cerebral y disartria).
  3. Afecciones progresivas (p. ej. Parkinson, enfermedades de las neuronas motoras y esclerosis lateral amiotrófica).
  4. Afecciones cognitivo-comunicativas (p. ej. demencia y afasia)

Las consideraciones específicas de cada grupo serán analizadas al detalle en artículos adicionales. Para obtener más información, consulta los enlaces incluidos a continuación.

1. Discapacidades del desarrollo

Las discapacidades del desarrollo surgen al nacer o se desarrollan durante la infancia. Incluyen afecciones genéticas como el síndrome de Down, de Angelman, de Rett y de X frágil y otros trastornos como el autismo, la parálisis cerebral, la apraxia infantil del habla y la discapacidad intelectual. Todos estos tipos de discapacidad pueden limitar el habla.

Vocabulario y acceso

No existen prerrequisitos con respecto a la edad o a la capacidad intelectual para empezar la CAA con este grupo. Nadie es lo suficientemente joven, mayor o «lento» para comunicarse. Selecciona la CAA que permita a la persona hablar sobre distintos temas, expresar su opinión, contar historias y hacer preguntas y responderlas. Proporciona un vocabulario equilibrado con tantas palabras en una página como sea posible para que el usuario las pueda ver y tocar fácilmente. Si la persona no logra ver y tocar fácilmente un vocabulario extenso, se puede considerar el uso de estrategias de acceso alternativas (p. ej. el método de barrido asistido o barrido con un pulsador). Proporciona formación en lectoescritura.

Modela

Cualquier persona con una discapacidad del desarrollo que aprenda por primera vez a usar la CAA puede aprender mucho del modelado. Modelar hace referencia a cuando el equipo de asistencia y los interlocutores usan el sistema ellos mismos señalando los símbolos en el SAAC mientras hablan.Modelar es especialmente importante para las personas que todavía están desarrollando su capacidad de entender el habla.

Adapta tus estrategias

La ayuda y las estrategias cambiarán según la persona vaya creciendo. Los adolescentes y adultos podrán necesitar ayuda para acceder a las redes sociales y a otras formas de comunicación diferentes (p. ej. email, SMS y otros servicios de mensajería instantánea).

Ayuda en el proceso de toma de decisiones

Las personas con discapacidades del desarrollo suelen necesitar ayuda explícita para tomar y expresar sus propias decisiones. El método de ayuda para tomar decisiones puede maximizar su poder de elección y el control que tienen sobre su vida.

2. Afecciones adquiridas

La capacidad de hablar puede perderse debido a una lesión cerebral (como un derrame cerebral), a una enfermedad crónica (cáncer de garganta, Parkinson o esclerosis múltiple) o a daños ocasionados a los nervios y al tono muscular de la garganta o de las cuerdas vocales. Si el trastorno adquirido ha sido consecuencia de una única afección, como un derrame cerebral, puede que el habla se haya visto afectada de diferentes maneras tras la afección en sí y durante el periodo de recuperación. Alguien que padece una afección adquirida suele saber exactamente lo que quiere decir, pero no encuentra o no puede pronunciar las palabras.

CAA como estrategia de ayuda

En cuanto una persona pierda el habla, lo mejor es invitarle a usar la CAA lo antes posible. La CAA es útil incluso cuando la persona está ya recibiendo terapia y cuando su habla está mejorando. La CAA ayuda a mejorar el habla residual. Reduce el esfuerzo vocal y permite que el usuario de CAA ahorre su voz para los momentos que sean realmente importantes. Si la persona tiene el potencial de hablar, finalmente lo hará.

Importancia social de la CAA

La CAA puede contribuir a que la pérdida del habla no se traduzca en aislamiento, soledad o silencio. Analiza cómo puedes ayudar a fortalecer sus roles sociales, como mantener sus amistades, su empleo o su trabajo de voluntariado, y a potenciar su papel de líder y mentor cuando surjan oportunidades de ayudar a otras personas con su mismo diagnóstico. Considera el uso de herramientas como las redes sociales, escribir un blog o una newsletter personal para ayudarle a que desarrolle sus habilidades para contar historias y a que mantenga el contacto con las personas que más le importan.

3. Afecciones progresivas

Las afecciones progresivas causan la pérdida del habla con el paso del tiempo. Algunas afecciones crónicas adquiridas, como la esclerosis múltiple y el Parkinson, también son progresivas. Esta pérdida del habla puede ocurrir gradualmente o con mucha rapidez, como es el caso de las enfermedades de las neuronas motoras como la esclerosis lateral amiotrófica. Algunas enfermedades progresivas acortan el tiempo de vida.

Prioriza

La velocidad y el desarrollo de las afecciones progresivas difieren en cada individuo y en cada enfermedad. Puede ser difícil predecir el momento y la manera en que la persona va a ir perdiendo sus capacidades. Esta circunstancia afecta al momento adecuado para ofrecer o recomendar la CAA. En las fases tempranas de la enfermedad, la pérdida del habla que se espera puede quedar eclipsada por todos los otros aspectos del diagnóstico y de la progresión de la enfermedad. Trata de dar prioridad a que haya una cierta planificación sobre cómo la persona podrá comunicar las decisiones importantes sobre la enfermedad según esta progrese. Las personas que inician la CAA en las fases tempranas de la enfermedad suelen mantener sus capacidades comunicativas hasta fases más avanzadas. Aprender a usar la CAA cuando la enfermedad ya ha avanzado puede ser mucho más difícil, especialmente en las afecciones progresivas rápidas.

Haz grabaciones

Planificar la CAA pronto da los mejores resultados. Durante las fases tempranas de una afección progresiva, muchas personas hacen grabaciones en sus SAACs, e incluso a veces llegan a crear su propia voz digital personalizada (en inglés). Estas fases tempranas son una gran ocasión para realizar grabaciones de audio o vídeo para sus familiares y amigos.

Considera las estrategias de acceso alternativas

Ten en consideración los métodos de acceso alternativos. La CAA debe seleccionarse teniendo en cuenta el pronóstico de la enfermedad. Si una persona pierde la movilidad de sus manos, no tendría ningún sentido seleccionar un SAAC que solo funciona cuando se toca su pantalla táctil. En tal caso, habría que seleccionar un SAAC que se adapte a métodos de acceso que tengan en cuenta el cambio de las capacidades físicas del sujeto. Por ejemplo, algunos dispositivos pueden usarse seleccionando el cursor con el dedo, con un ratón o con pulsadores y con la mirada. Aunque el método de acceso pueda cambiar, es aconsejable que la herramienta de CAA y la apariencia del programa no cambien.

Nunca es demasiado pronto

Cuanto más tiempo tardemos en implementar la CAA, más tiempo estaremos impidiendo que alguien se comunique. En ocasiones, ya es demasiado tarde cuando se decide empezar con la CAA. La mayoría de la gente con afecciones progresivas que acortan el tiempo de vida no tienen acceso a la CAA ni tampoco a otro sistema de comunicación efectivo cuando pierden el habla. Darles acceso a la CAA en las fases tempranas de la enfermedad puede potenciar la libertad de elección de la persona y el control sobre su vida, incluso con respecto a decisiones profundamente personales en los últimos momentos de su vida.

4. Afecciones cognitivo-comunicativas

Algunas afecciones cognitivo-comunicativas vienen causadas por una incapacidad cognitiva subyacente. Esta puede producirse junto con otras afecciones adquiridas, como un traumatismo craneoencefálico o tras un derrame cerebral. Otras se desarrollan ellas solas, como en el caso de la demencia o el Alzheimer. Las afecciones cognitivo-comunicativas son más comunes cuanto mayor sea el sujeto.

Amplio alcance

Las discapacidades cognitivas afectan a muchos aspectos del lenguaje. Puede que a la persona le cueste mucho procesar el significado de las palabras, encontrar la palabra justa que quiere decir, recordar información, responder con precisión o seguir instrucciones.

Terapia en vez de CAA

Es frecuente que a las personas con discapacidades cognitivo-comunicativas no se les ofrezca CAA. Al igual que sucede en otros casos de afecciones adquiridas, es mucho más habitual que a estas personas se les ofrezca terapia para restaurar su capacidad de hablar en vez de usar la CAA para ayudarles a comunicarse. Si la persona no puede satisfacer sus necesidades comunicativas usando solo el habla, se debería considerar el uso de la CAA.

Ayuda visual

Las herramientas de CAA que se basan en material visual pueden reducir la carga cognitiva y mejorar la participación de la persona en las decisiones importantes de su vida. Considera el uso de tableros o cuadernos para la comunicación. Estos cuadernos pueden incluir listas de personas, lugares, días/horas y otras palabras. Asimismo, fotos, mapas, dibujos y listas escritas pueden ser muy útiles. Este material visual tiene como principio la capacidad de la persona de reconocer la palabra que quiere cuando la ve. Considera el uso de material visual impreso alternativo

Muchas personas con afecciones cognitivo-comunicativas tienen problemas a la hora de dar significado a las palabras impresas. Comunicarse tecleando palabras puede ser complicado para una persona con dificultades cognitivo-comunicativas. Pueden sacarle provecho a menús y tableros visuales de elección múltiple, recortes de libros que les ayuden a recordar acontecimientos, símbolos visuales y dibujos para ilustrar ideas y fotografías familiares de su vida.

Lo mejor de ambos mundos

Ten siempre en cuenta que puede usarse y mantenerse el habla residual a la vez que se utiliza la CAA y otros recursos visuales. Nadie tiene que elegir entre habla y CAA. La combinación de ambas puede mejorar la comunicación.

Roles sociales

Considera el uso de herramientas muy personalizadas que permitan a la persona compartir recuerdos e historias. Los álbumes de fotos o tableros sobre temas concretos con fotografías pueden ser una chispa que genere conversaciones. Es posible que la persona necesite de ayuda para planificar mensajes específicos, como contar historias para compartir en su grupo de artesanía o para cuando le visiten sus nietos. Estos mensajes y sus contribuciones continuas a actividades relacionadas con ellos, aumentan el valor de sus roles sociales durante este cambio de vida.

Ayuda en el proceso de toma de decisiones

Las personas con afecciones cognitivo-comunicativas puede que necesiten ayuda y herramientas específicas a la hora de participar en las decisiones importantes de su vida. La ayuda en la toma de decisiones puede mejorar la libertad de elección y el control sobre sus propias vidas.

Ideas más importantes con las que quedarse

Las herramientas de CAA que podemos considerar para el usuario varían en función del tipo de discapacidad comunicativa. La pérdida o ausencia del habla no tiene que implicar aislamiento o falta de empoderamiento. Considera cómo la CAA puede potenciar la comunicación multimodal y el habla residual para que cada una de las personas puedan comunicar todas las cosas importantes que quieren decir.

Enlaces y referencias (en inglés)

Discapacidades del desarrollo

Comunicación cognitiva