¿En qué consiste la ayuda para tomar decisiones?

Es un proceso para maximizar y garantizar la autonomía de las personas con distintas discapacidades. En primer lugar, garantiza que la persona con discapacidad participa activamente en la toma de decisiones de su propia vida. En segundo lugar, permite entender esta ayuda para tomar decisiones como algo natural. Por ejemplo, es normal que, antes de aceptar un nuevo trabajo o de hacer alguna compra importante, nos interese conocer la opinión de nuestras parejas o de otras personas cercanas. Eso sí, lo más importante es que la decisión final la tomemos nosotros mismos. Esta necesidad de elección y control es un derecho humano fundamental.

Asumir que existe competencia

La ayuda en la toma de decisiones se basa en el supuesto de que existe competencia. Esto, en el ámbito de la comunicación, suele significar que «asumimos que todas las personas tienen la capacidad de aprender a usar la CAA». Sin embargo, este concepto va más allá. Asumir que existe competencia significa que cada persona puede expresar sus opiniones y recibir la ayuda de los demás para poder tomar sus propias decisiones. No es una habilidad; es una cualidad inherente al ser humano. No se trata de algo condicional.

¿Dónde radica la importancia?

Hace unos años, se consideraba que las personas que tenían dificultades cognitivas o comunicativas eran incapaces de tomar decisiones. En consecuencia, se les asignaba un responsable (p. ej. un tutor) que tomaba decisiones en su lugar. Este responsable debía tomar decisiones en nombre de la persona y en defensa de sus intereses. Sin embargo, saber qué es lo que «más le conviene» a alguien puede ser un asunto complejo y subjetivo.

Actualmente, Naciones Unidas y el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad están en contra de la asignación de responsables para que tomen decisiones en lugar de la persona con discapacidad. A nivel global, se está fomentando cada vez más la ayuda para tomar decisiones propias en detrimento de la toma de decisiones por un responsable. Este enfoque se centra en brindar la ayuda adecuada a la persona para que pueda ejercer su derecho a tomar sus propias decisiones.

¿Quién puede beneficiarse de la ayuda en la toma de decisiones?

Cualquier persona que esté en riesgo de ser considerada incapaz de tomar sus propias decisiones tiene el perfil apropiado para recibir ayuda al tomar sus propias decisiones.

Es posible que algunas personas tengan dificultades a la hora de comprender información: puede que necesiten un poco más de tiempo o herramientas adicionales para poder concentrarse y considerar sus opciones. Puede que necesiten ayuda para entender las distintas consecuencias que pueden conllevar sus decisiones.

También es posible que algunas personas necesiten una representación visual de las opciones que pueden tomar mediante fotos, dibujos o un esquema por escrito. Mientras que otros, aunque tengan la capacidad de tomar decisiones importantes ocasionalmente, puede que en ciertos momentos sean incapaces de ello, como personas con ciertas enfermedades mentales o adicciones.

¿Qué sucede si la persona todavía no puede utilizar CAA?

El método de ayuda en la toma de decisiones considera que toda comunicación se produce entre dos personas. Es por eso que la responsabilidad de hacerse entender no debería limitarse simplemente a la persona con dificultades para comunicarse, sino que se trata de una responsabilidad compartida. Cuando un interlocutor presenta graves dificultades comunicativas y todavía no puede comunicarse con palabras o símbolos, tiene la responsabilidad de expresar sus preferencias, como las cosas que le gustan y las que no. Y es responsabilidad también de los interlocutores el interpretar la comunicación y reaccionar a ella, para así ampliar las distintas opciones que la persona puede elegir y su control sobre la decisión final. Las personas que todavía no pueden comunicarse utilizando palabras o símbolos son las que necesitan una mayor ayuda a la hora de tomar decisiones.

¿Quién puede brindar la ayuda necesaria en la toma de decisiones?

Tanto los padres, familiares y amigos como los profesionales de confianza deben unir sus fuerzas para ayudar a la persona con dificultades comunicativas. Todos ellos pueden compartir sus impresiones sobre la manera que la persona tiene de comunicarse y sobre el tipo de ayuda que esta necesita para tomar decisiones. Deben formar una red o un círculo íntimo.

Existen estudios que indican que cuanto mejor conozcas y más estrecha sea tu relación con alguien con graves dificultades comunicativas, más receptivo serás a sus esfuerzos comunicativos. Además, estarás más dispuesto a intervenir y ayudar a la otra persona para que logre un mayor control sobre su vida y sus decisiones y seguramente podrás entenderle e interpretar sus pensamientos correctamente. Por ejemplo, si dicha persona tiene un comportamiento inusual, es probable que un desconocido lo entienda como una «conducta desafiante», mientras que alguien que la conozca mejor podrá interpretarlo como una expresión de angustia, frustración, dolor o malestar.

En «3 estrategias prácticas para apoyar la elección y el control para todos» explicamos con detalle qué herramientas y estrategias concretas pueden utilizarse para ayudar a tomar decisiones.

Tres ejemplos de aplicación satisfactoria de la ayuda en la toma de decisiones

Sara

Sara acaba de empezar a utilizar la CAA. Lo usa para pedir cosas y para decir los nombres de sus compañeros de clase o de su familia. Si le dices a Sara que escoja a un amigo para que juegue con ella después del colegio, seguramente elegirá la primera opción que se le plantee, o todas ellas, o simplemente dirá que sí a cada una de las distintas opciones planteadas. La madre de Sara cree que eso no refleja verdaderamente las preferencias de su hija. En cambio, se ha dado cuenta de que Sara muestra sus preferencias más claramente si se sientan juntas y miran fotos y vídeos de sus amigos del colegio. Su madre modela mensajes de CAA como «gustar», «querer» y «mejor». Después de haber estado un tiempo hablando de cada amigo, Sara indica claramente a qué amigo le gustaría invitar a casa para jugar. La madre de Sara cree que estas decisiones son mucho más auténticas. Ha entendido que su hija necesita más tiempo y ayuda para expresar sus preferencias.

Daniel

A Daniel le encanta trabajar en una de las tiendas de su ciudad. Después de que le ascendieran y le aumentaran el sueldo, decidió mudarse de la casa de sus padres. Empezó a buscar un piso para alquilar. Sus padres estaban preocupados de que algún casero se aprovechara de él para estafarle. Le animaron a que se decidiera por residencias donde se incluyen servicios de atención para que Daniel pudiera contar con personal de asistencia que le ayudara con las comidas, las tareas domésticas y la administración de su dinero. A Daniel le frustraba que su familia no confiara lo suficientemente en él como para dejarlo vivir solo. Daniel utilizó su CAA para rechazar sus propuestas e insistió en que quería independizarse. El asistente de Daniel sugirió que utilizaran el método de ayuda en la toma de decisiones. Conjuntamente, identificaron lo siguiente:

  • las características de la nueva casa que Daniel estaba buscando,
  • las tareas con las que podría necesitar ayuda,
  • las decisiones que Daniel tomaría de forma independiente (como la administración de su dinero) y las que tomaría junto con sus padres (como cuándo firmar el contrato de alquiler de su nueva casa).

Finalmente, Daniel decidió compartir piso con un amigo suyo de toda la vida. Le encanta invitar a sus padres a cenar en su nueva casa.

Ana

Tras un derrame cerebral, Ana no podía seguir viviendo sola en casa sin la ayuda de otras personas. Su familia no lograba ponerse de acuerdo sobre cuáles debían ser los pasos a seguir: la hermana de Ana quería contratar un servicio de atención domiciliaria para que pudiera seguir viviendo en su propia casa, su hijo quería llevarla a un geriátrico con atención las 24 horas, su hija quería que se mudara con ella para poder ayudarla y cuidarla. Ana ya no podía hablar, por lo que le resultaba muy complicado participar en estas conversaciones. Siempre que se hablaba de alguna de estas opciones se ponía nerviosa. El logopeda recomendó a Ana y a sus hijos el método de ayuda a la toma de decisiones para identificar las preferencias de Ana a la hora de escoger su nueva casa. Mediante fotos y dibujos, Ana se mostró interesada en vivir en un entorno social con otras personas de su edad. Daba prioridad a poder interactuar socialmente con otras personas que a quedarse en su propia casa. Quería visitar a sus hijos y nietos, pero no quería vivir con ellos. La familia de Ana se dio cuenta de que ninguna de las opciones era realmente lo que Ana quería. Juntos encontraron una residencia para la tercera edad. A Ana le encanta pasar tiempo con su hija cuando la visita, pero también agradece volver a su pequeña habitación, donde reina la tranquilidad. Al mismo tiempo, puede participar en muchas actividades y disfrutar de las comidas en grupo con otras personas de su edad.

Enlaces y referencias (en inglés)