La importancia de las redes sociales para los usuarios de CAA

Las redes sociales pueden ser una forma útil de comunicación para cualquier persona. Los usuarios de CAA pueden experimentar beneficios adicionales al interactuar con el mundo mediante las redes sociales.

Más de 3.000 millones de personas en el mundo utilizan las redes sociales. Este número aumenta cada día. Las redes sociales más populares son Facebook, YouTube, Twitter, SnapChat e Instagram. Utilizamos estas plataformas para comunicarnos con nuestros amigos y conocidos, además de conectar con personas que comparten nuestros mismos intereses.

Es habitual escuchar en las noticias los peligros asociados a las redes sociales, como el riesgo de aislamiento social si se prefieren los vínculos virtuales frente a la interacción en persona. Sin embargo, no es habitual escuchar argumentos que hablen de su potencial de favorecer la vida de los usuarios de CAA.

«Creo que las redes sociales contribuyen a que nuestros interlocutores y otras personas sin dificultades comunicativas puedan conocernos mejor. Cuando conozco a gente nueva por primera vez, suelen hablarme usando frases simples. En cambio, los que han interactuado conmigo en redes sociales, me tratan como soy: una persona culta y con inquietudes». ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA

La evidencia científica ha demostrado que, generalmente, las redes sociales tienen un efecto positivo en la vida de las personas que utilizan CAA. El uso de las redes sociales se asocia a lo siguiente:

  • mayor interacción y comunicación con más personas
  • mayor cercanía social con amigos, familia y compañeros
  • menor aislamiento y soledad
  • mayor autonomía
  • desarrollo de la propia identidad y mayor expresión de la personalidad
  • desarrollo de los intereses y aficiones personales
  • mayor rol social, como escribir un blog o convertirse en un mentor en una plataforma digital
  • mejor estado físico, gracias a una mejor autogestión de la enfermedad o trastorno subyacentes; mayor acceso a la asistencia médica; y mayor facilidad a la hora de compartir información con los médicos

En las entrevistas llevadas a cabo, los usuarios de CAA nos explicaron historias todavía más interesantes sobre el papel de las redes sociales en sus vidas.

La comunicación a través de las redes sociales es una forma de CAA en sí misma

«Básicamente, tanto las redes sociales como la mensajería instantánea y Twitter son SAACs socialmente aceptados de gran alcance». ~ Saoirse Tilton, usuaria de CAA

Muchos usuarios nos describieron la comunicación a través de las redes sociales como una forma de CAA en sí misma, mucho más universal e inclusiva que el habla. Señalaron que todas las personas que usan Facebook están utilizando CAA, ya que es una forma de comunicarse alternativa al habla. Además, comentaron que esto implica una equidad inherente, ya que todos los usuarios utilizan recursos visuales y texto para comunicarse. Esto supera la desventaja que existe cuando un usuario de CAA tiene que escribir o seleccionar pictogramas mientras el otro interlocutor está utilizando el habla.

«Las redes sociales me dan una mayor oportunidad de interactuar, en vez de simplemente comunicarme. A menudo siento que al utilizar CAA, con la prisa, no logro interactuar y conectar verdaderamente con los demás: haciendo preguntas, mostrando interés, ofreciendo ayuda». ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA
«Las redes sociales son superimportantes para mí... para que no tuvieran tanta importancia, mis amigos tendrían que vivir más cerca (así no dependería tanto de las conexiones con la comunidad de personas autistas o con discapacidades) o tendría que ser capaz de comunicarme mediante el habla». ~ Alyssa Hilary, usuaria de CAA

Las redes sociales como plataformas donde mostrar la auténtica identidad

Una de las críticas más generalizadas a las redes sociales es el hecho de que permiten que las personas creen nuevas versiones de sí mismas. Sin embargo, distintos usuarios de CAA nos han contado que solo pueden mostrar su auténtica identidad en Facebook. Nos han explicado que, en las interacciones en persona, las diferencias visibles (como el uso de CAA o sus movimientos o sonidos involuntarios) condicionan la forma en la que los demás los perciben. En persona, la gente suele tratarlos distinto. La mayoría sienten que, en las conversaciones en persona, se les infravalora y no se les da la oportunidad de ser escuchados. En cambio, en las redes sociales pueden mostrar exactamente su propia personalidad. Pueden expresar plenamente sus opiniones.

«Hago muchos movimientos involuntarios, por lo que mucha gente piensa que no soy capaz de entender nada, o que tengo una capacidad de comprensión limitada. En el mundo real, ni las personas que me conocen bien suelen entablar conversaciones inteligentes o estimulantes conmigo, solo porque soy físicamente distinta». ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA

Es posible que, al comunicarse en persona, algunos usuarios con discapacidad tengan dificultades para controlar sus movimientos físicos, sonidos, tics o rabietas que no son aceptados socialmente. También puede que les resulte complicado imitar «señales sociales normativas» (como los llamó un usuario), tales como mantener el contacto visual. En las redes sociales, todo esto es invisible. Otro usuario nos comentó lo siguiente: «me siento normal en Facebook». Puedo transmitir mi mensaje de una forma más «apropiada socialmente».

Las redes sociales son más accesibles

Las redes sociales son más accesibles para las personas con distintas dificultades de comunicación, ya que no dependen tanto del texto. Son multimodales en sí mismas. Nos permiten compartir fotos, imágenes y vídeos en vez de escribir largos párrafos de texto o hablar extensamente, lo que es muy útil para aquellos que tienen dificultades a la hora de entender el habla. Los recursos visuales nos ayudan a estar más atentos. Endever* Corbin comenta lo siguiente: «a veces, en persona, cuando un amigo está contando una historia larga, suelo tener dificultades para seguir el hilo dada la gran cantidad de información que se comparte en poco tiempo». «En Twitter, la información se reduce a pequeños fragmentos, con lo que me es más fácil comprender el texto y puedo prestar más atención a la conversación».

Las redes sociales son más eficientes

Las redes sociales son más eficientes para aquellas personas que experimentan dificultades al moverse y en las que cada movimiento es un pequeño sacrificio. En vez de escribir sobre lo que hicimos en nuestros viajes, podemos compartir fotos y simplemente añadir pies de foto con unos pocos detalles. Además, también existen distintas maneras en las que los demás pueden responder de forma eficiente a nuestras publicaciones: haciendo clic en «Me gusta», usando emoticonos o GIFs, o compartiendo contenido o retuiteando. Es mucho más fácil expresar humor, ironía, contar chistes y hacer referencias a la cultura popular a través de las redes sociales que mediante un dispositivo de CAA.

«Los emoticonos son una herramienta muy útil para la comunicación online. A veces tengo dificultades para controlar mis expresiones faciales y el hecho de usar solamente Proloquo4Text hace que la gente no me entienda tan fácilmente cuando quiero comunicar matices sutiles, como transmitir amabilidad y simpatía, lo que muchas personas expresarían con una sonrisa. Los emoticonos son mi manera de expresar dichos matices, al no poder hacerlo con una sonrisa, como hacen los demás». ~ Johanna Schmidt, usuaria de CAA

Las redes sociales reducen las barreras que impiden la comunicación

Muchos usuarios de CAA consideran que existen barreras que les impiden socializarse. Puede que ciertas afecciones médicas les impidan salir de casa. Contar con unos recursos financieros limitados o con una financiación insuficiente para acceder a servicios de apoyo a personas con discapacidad puede hacer que sea complicado quedar con los amigos. Gracias a las redes sociales, se pueden neutralizar algunas de estas barreras.

Además, la comunicación a través de las redes sociales suele ser menos exigente y agotadora que la comunicación en persona, lo que puede hacer que los usuarios de CAA se sientan más satisfechos. Dicha comunicación se desarrolla a un ritmo más lento que el habla. Un usuario de CAA nos comentó lo siguiente: «no existe ningún plazo de tiempo determinado que me fuerce a contestar inmediatamente».

Ilustración de una persona detrás de una computadora portátil que apunta hacia un emoticon y otros íconos.
Las redes sociales permiten a los usuarios de CAA controlar el entorno físico cuando se comunican, lo que reduce las barreras de acceso.

Una conversación no abarca solamente lo que decimos; también contempla cómo lo decimos, incluidas todas las señales no verbales y la entonación que utilizamos para expresar humor, ironía o irritación. Para mucha gente, esto es lo que hace que las interacciones en persona sean realmente agotadoras. Una usuaria de CAA, que «solo podía ver a sus amigos unos pocos días al mes», describió Facebook como una herramienta que le ha permitido crear vínculos más profundos e íntimos con sus amistades.

«Utilizar CAA con un grupo de gente en una habitación es, de hecho, algo bastante complicado; sin embargo, hacer una publicación en un grupo de Facebook es mucho más fácil».
~ Trish Duffy, usuaria de CAA

Las redes sociales hacen posible que el usuario de CAA controle el entorno físico en el que se comunica, lo que reduce las barreras de acceso. Los usuarios que experimentan dificultades para procesar el habla cuando hay ruido de fondo pueden entender mejor a sus amigos cuando se comunican con ellos a través de texto escrito en vez de hablándoles. Muchos usuarios se encuentran con el inconveniente de que, generalmente, su CAA es difícil entender en entornos sociales ruidosos, así que creen que en las redes sociales se les entiende mejor.

«Las redes sociales me permiten conectar con TODOS mis amigos, mantener el contacto con ellos y estrechar nuestros vínculos. Incluso cuando todos todavía vivíamos en la misma ciudad, esa ya era nuestra forma de comunicarnos, ya que realmente solo podía ver a mis amigos algunos días al mes. Gracias a Facebook y Twitter, puedo conectar con ellos a un nivel más profundo».
~ Derek Burrow, usuario de CAA

Experiencias negativas en las redes sociales

Cualquier persona puede tener experiencias negativas en las redes sociales. Un mensaje escrito puede malinterpretarse fácilmente al no ir acompañado de los matices que aportan las expresiones faciales y los gestos, que indican si un comentario es irónico o sarcástico. Algunos investigadores han descubierto que las redes sociales pueden incrementar la sensación de soledad, aislamiento o tristeza en una persona que padece problemas médicos graves y que se siente aislada de la vida que tenía antes de la enfermedad. Algunos usuarios de CAA nos han mencionado que prefieren la cercanía que ofrece la comunicación en persona.

Elección personal

Nuestro objetivo primordial es que todas las personas puedan comunicarse con los demás de la manera en que ellos consideren adecuada. Los usuarios de CAA necesitan acceder a las redes sociales para decidir por ellos mismos si pueden ser una herramienta útil y positiva.

¿Qué redes sociales son las mejores?

Cada plataforma mejora el acceso a la comunicación de una manera distinta.

Facebook es la mejor plataforma para encontrar a comunidades de usuarios que compartan los mismos intereses, experiencias o discapacidades. Esto significa una oportunidad tanto de recibir ayuda como de convertirse en un mentor para ayudar a los demás. Muchos usuarios con diagnósticos distintos, desde discapacidades del desarrollo como el autismo hasta enfermedades neurológicas o autoinmunes como la esclerosis múltiple, nos han comentado que esta red social les ha permitido encontrar una comunidad de personas con las que compartir tanto sus dificultades como sus estrategias de manera solidaria.

Twitter se caracteriza por los mensajes cortos y concisos. Es más tolerante ante errores ortográficos o gramaticales. Esto hace que sea especialmente útil para aquellos usuarios de CAA con un método de acceso lento o con dificultades para utilizar un teclado con precisión. Los usuarios de CAA que tienen dificultades para entender textos largos nos han comentado que, para ellos, Twitter es una plataforma accesible, gracias a que los textos se presentan en fragmentos pequeños.

Muchos usuarios agradecen el hecho de «poder subirse a una plataforma» para poder expresar sus opiniones, hacer recomendaciones o dar información sobre un amplio abanico de temas. Esto permite que los usuarios tengan más oportunidades de escoger los temas de conversación. Twitter, Facebook o los blogs son plataformas excelentes en las que expresar opiniones propias.

Para algunos usuarios con dificultades para comunicarse, como los que padecen afasia, las fotografías y los vídeos son más accesibles que las plataformas basadas en texto. Las fotografías juegan un papel fundamental en plataformas como Instagram y Facebook; dichas fotografías son altamente contextuales y suelen acompañarse con pies de foto.

¿Cómo podemos mejorar el acceso de los usuarios de CAA a las redes sociales?

Los usuarios de CAA deberían tener acceso a las redes sociales. Existen varios factores que sustentan esto.

Primero, los usuarios de CAA deben contar con una tecnología de asistencia. Es necesario que tengan a su disposición un dispositivo o un ordenador. También necesitan tener acceso a Internet. La evidencia científica ha demostrado que las discapacidades pueden ser un factor de riesgo que conlleve un menor acceso a Internet. Puede que algunas personas necesiten asistencia técnica para crear una cuenta y aprender a usar las plataformas de las redes sociales.

Muchos sistemas de CAA, como Proloquo2Go y Proloquo4Text se integran perfectamente con las redes sociales para poder crear publicaciones. Cualquier mensaje escrito en la ventana de mensaje de Proloquo2Go o en el panel de texto de Proloquo4Text se puede compartir directamente en plataformas como Twitter desde la misma aplicación. Además, otros mensajes, comentarios o respuestas pueden escribirse en la CAA y copiarlos y pegarlos en la red social que se prefiera. Gracias a eso, los usuarios de CAA tienen la oportunidad de crear los mensajes en un espacio adaptado a ellos antes de publicarlos en una red social.

Los equipos, incluidos los logopedas, deben ofrecer un mayor apoyo a los usuarios de CAA para que utilicen las redes sociales y contribuir a fomentar su uso. Es de vital importancia poder habituarse al uso de las redes sociales mediante la práctica y dedicar un tiempo a determinar de qué manera las redes sociales podrían beneficiar al usuario. Debemos ser conscientes de que las redes sociales pueden ser una forma de CAA esencial, así que deberían incluirse en el plan de asistencia concebido para cada usuario de CAA. Por ejemplo, se podría incluir la participación en redes sociales como parte del plan de asistencia a personas con discapacidad, lo que permitiría que un adulto viviendo en una residencia para personas con discapacidad pudiera mantener el contacto con su familia y amigos gracias a su perfil de Facebook.

Los estudiantes que utilizan CAA pueden empezar a explorar el mundo de las redes sociales como parte de su plan de educación individual. En el momento en el que el estudiante hace la transición hacia una vida laboral después de la escuela, se deberá establecer de qué manera se puede apoyar al usuario para que pueda mantener sus amistades y ampliar su círculo social en las redes sociales. Los compañeros pueden desempeñar un papel fundamental a la hora de ayudar a que el estudiante cree su perfil en las redes sociales y a que mantenga su actividad y presencia en ellas.

Resumen

La comunicación a través de redes sociales es una forma de CAA en sí misma. Cuando los usuarios de CAA tienen acceso a distintas redes sociales, sus oportunidades se multiplican y pueden comunicarse y relacionarse a un nivel más profundo con las personas de su entorno.

Enlaces y referencias (en inglés):

  • Canon & Light (2015) “My world has expanded even though I’m stuck at home.” Experiences of individuals with ALS who use AAC and social media. American Journal of Speech-Language Pathology. 24, 680-695
  • Paterson, H. (2017) The use of social media by adults with acquired conditions who use AAC: current gaps and considerations in research. Augmentative & Alternative Communication, 33(1), 23-31.