Votre enfant a reçu un diagnostic d’autisme non-verbal ? Lisez ceci.

Autisme
6 minutes de lecture | 15 août 2022

Darla, une personne autiste et utilisatrice de CAA, donne des conseils aux parents qui commencent leur parcours avec l'autisme non verbal.

Lorsque vous avez appris que votre enfant était autiste, vous avez probablement eu de nombreuses réactions. Vous étiez inquiets, effrayés et confus. Vous avez probablement dû faire face à beaucoup d'idées préconçues. Le médecin vous a probablement fait un discours très dur sur toutes les choses que votre enfant ne pourrait pas faire.

Respirez profondément. Tout ira bien.

Chaque personne autiste est différente, et le point de départ ne détermine pas nécessairement le point d'arrivée. Vous pouvez apporter une aide précieuse à votre enfant en le respectant et en l'acceptant tel qu'il est. L'une des façons d'y parvenir est d'envisager la Communication Améliorée et Alternative (CAA) pour l’aider à communiquer.

Les quatre vérités d'un adulte autiste

En tant qu'adulte autiste n'ayant pas l'usage de la parole, je veux partager avec vous quatre vérités :

1. Il n'y a pas de conditions préalables pour utiliser la CAA.

Il s'agit là d'un point important, sur lequel vous allez devoir insister au nom de votre enfant. Ils n'a pas besoin de « prouver » qu'il peut utiliser un système basique avant de passer à quelque chose de plus efficace (comment pouvez-vous « prouver » vos compétences si vous n'avez accès qu'à une douzaine de mots ?) Soyez certains qu'ils peut y arriver.

2. On peut vraiment communiquer sans la parole

Nous avons tous de multiples formes de communication en dehors de l'expression orale. Pensez-y. Chaque jour, vous envoyez des textos, des messages, des e-mails et des discussions en ligne. Vous saluez, montrez du doigt, applaudissez, dansez, etc. Ce sont toutes des méthodes de communication valables pour les personnes qui peuvent parler. Ils devraient donc absolument rester valables pour les personnes n'ayant pas l'usage de la parole. Si votre enfant n'est peut-être pas capable d'envoyer des textos, il peut certainement montrer du doigt, applaudir, danser et s'exprimer à sa manière. Ces formes d’expressions sont tout à fait valables, tout comme l'expression orale. J'utilise la CAA tout le temps, mais j'utilise également les gestes, les textos, les e-mails, les emojis, les mèmes, les messages instantanés, etc.

3. La CAA se présente sous plusieurs formes

Si toutes les formes de CAA sont valables, certaines sont plus efficaces que d'autres. C'est à l'utilisateur de CAA de décider de ce qui lui convient le mieux. Cela peut prendre un certain temps pour trouver la méthode qui leur convient - je préfère la dactylographie pour communiquer, d'autres pourraient préférer les symboles. Il n'y a pas de hiérarchie dans l'utilisation des CAA. Le texte n'est pas intrinsèquement « meilleur » ou « plus évolué » que les symboles. Ne perdez pas de vue que vous devez choisir des systèmes efficaces qui ne limitent pas activement le vocabulaire. Nous sommes nombreux, parmi les utilisateurs de CAA, à en utiliser plusieurs formes. Par exemple, j'utilise le plus souvent Proloquo4Text ; parfois j'utilise Proloquo2Go lorsque la saisie est difficile, et parfois je communique simplement en montrant du doigt ou en faisant des gestes. La communication est complexe !

4. La CAA ne freine pas le développement de la parole

Il est prouvé que la CAA n'entrave pas le développement de la parole, et qu'elle peut aider les autistes qui l'utilisent. Certains enfants utilisant la CAA apprendront à parler plus tard, et la CAA les aidera à combler les lacunes au fur et à mesure qu'ils développeront la parole. Certains ne s’exprimeront jamais avec la parole, mais deviendront compétents avec leur CAA (et pourront découvrir d'autres méthodes qu'ils préfèrent). D'autres parleront, mais trouveront la parole fatigante, épuisante et stressante, et trouveront la CAA utile dans ces moments-là. Et d'autres pourront beaucoup utiliser la parole pendant l'enfance, mais en grandissant, ils la trouveronnt plus stressante et s'appuieront sur la CAA à l'adolescence ou à l'âge adulte.

La CAA n'est pas un obstacle à une vie bien remplie

Il n'y a pas de corrélation entre la parole et l'intelligence, ou la compétence. L'élocution, ou l'absence d'élocution, n'est pas un indicateur ou un obstacle à une vie bien remplie. La vie de votre enfant peut être, et sera probablement, différente de celle de ses camarades, mais elle ne sera pas pour autant mauvaise. Nous voyons de plus en plus d'autistes n'ayant pas l'usage de la parole se défendre eux-mêmes, aller à l'université, écrire des poèmes, rédiger des livres, partager leurs pensées en ligne. Ceci grâce aux progrès de la CAA et à la conviction que nous avons quelque chose à dire ! Ma vie de non-parlant est différente, parfois plus frustrante, mais j'apprécie ma vie et j'ai trouvé des moyens de m'adapter à mes besoins.

Le changement se produit au fil du temps

Gardez à l'esprit que le stade de développement d’un enfant au moment du diagnostic est loin de correspondre à ce qu'il deviendra en tant que pré-adolescent, adolescent ou adulte.

Une illustration d'un enfant tenant un appareil CAA et un enfant jouet
Il faut du temps pour apprendre à vivre dans un esprit et un corps autistes, à faire connaître ses pensées.

Nous allons progressivement évoluer, apprendre de nouvelles choses, trouver des solutions aux problèmes. Il faut du temps pour apprendre à vivre dans un esprit et un corps autistes, à faire connaître ses pensées. Nous allons progressivement évoluer, apprendre de nouvelles choses, trouver des solutions aux problèmes.

Parfois, cela peut sembler étrange de l'extérieur, mais les capacités d'adaptation que nous développons nous aident à naviguer dans le monde.

Soutenez et acceptez votre enfant, cela lui permettra de changer et de grandir. Considérez ses compétences et prenez en compte ses intérêts. Montrez-lui qu'il n'y a rien de mal à vivre tel qu’il ou elle est, et sa confiance grandira (je parle en connaissance de cause). Vous allez entendre des gens dire que les enfants autistes doivent agir d'une certaine manière (être capable de parler, arrêter l’auto-stimulation, etc.) pour pouvoir vivre dans le « monde réel », mais la vérité est que ce n'est tout simplement pas le cas.

Le « monde réel » est de plus en plus conciliant avec les handicaps, et avec les personnes autistes. Les dispositifs comme la CAA ne sont pas un obstacle à la participation au monde réel. En fait, la CAA facilite la participation des personnes autistes, car elle élargit nos options de communication. J'ai passé l'entretien pour mon emploi actuel en utilisant la CAA, j'ai obtenu le poste, et j'ai maintenant un excellent travail au sein du service éducatif de mon hôpital. J'ai d'autres amis autistes qui n'ont pas l'usage de la parole et qui ne sont pas en mesure de travailler, mais qui grâce à la CAA sont capables de s'occuper d'eux-mêmes et de mener des vies épanouies et agréables, le tout dans le « monde réel » que l'on nous a appris de craindre tant, en grandissant.

L'autisme n'est pas une tragédie

L’autisme n'est ni mauvais, ni une chose à corriger. C'est un état de fait. Votre enfant est en situation de handicap, et cela doit faire l'objet d'aménagements et nécessite un soutien, mais ce n'est pas une chose terrible, et cela ne le ou la mènera pas à une vie misérable. Montrez-lui que vous l’aimez comme il ou elle est et que vous voulez l’aider à réussir à sa manière, et il ou elle ira loin. J'ai reçu (et je continue de recevoir) beaucoup d'amour et de soutien de la part de mes parents, et cela représente tout pour moi. Croyez-en l'expérience d'un adulte autiste n'ayant pas l'usage de la parole : Tout ira bien.