¿Tu hijo ha sido diagnosticado con autismo y no se comunica mediante el habla? Empieza leyendo esta entrada.

Autismo
Lectura de 6 minutos | 15 de agosto de 2022

Darla, una usuaria de CAA con autismo, comparte una serie de consejos que te ayudarán a entender mejor el proceso que inicias como padre o madre de un hijo diagnosticado con autismo que no se comunica mediante el habla.

Cuando tu hijo fue diagnosticado autista, seguramente sentiste un cúmulo de emociones distintas. Preocupación, miedo, confusión... Además, seguro que tuviste que hacer frente a muchos prejuicios. Y seguramente el médico te soltó un discurso demoledor sobre todas las cosas que tu hijo no podría llegar a hacer.

Respira hondo. Todo va a estar bien.

Cada persona autista es distinta, y nuestros comienzos no determinan necesariamente cómo vamos a lograr progresar al final. Uno de los factores más importantes eres tú: puedes ayudar enormemente a tu hijo simplemente respetándolo y aceptándolo por la persona que es. Una de las formas en las que puedes apoyarlo es iniciarlo en la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) para ayudarle a comunicarse.

Cuatro verdades de una persona adulta autista

Como persona adulta autista que no se comunica mediante el habla, me gustaría compartir con vosotros cuatro verdades que considero esenciales:

1. No existen prerrequisitos para la CAA.

Esta primera verdad es fundamental y vas a tener que ser tú quien luche por darle la importancia necesaria en nombre de tu hijo. No necesitan «demostrar» que pueden usar un sistema básico antes de acceder a un sistema más robusto (¿cómo puedes «demostrar» tu competencia cuando solamente tienes acceso a una docena de palabras?). Hay que creer en sus capacidades.

2. Las personas podemos comunicarnos sin usar el habla

Todos usamos múltiples formas de comunicación distintas del habla. Piénsalo. Cada día envías mensajes de texto, correos electrónicos y chateas. También saludas con la mano, señalas, aplaudes, haces bailecitos, etc. Si todo esto son formas de comunicación válidas para las personas que se comunican mediante el habla, deberían ser también válidas para aquellas que no se comunican mediante el habla. Puede que tu hijo no pueda enviar mensajes de texto, pero sí que puede señalar, aplaudir, bailar y expresarse a su manera. Todas estas formas son tan válidas para comunicarse como el habla. Yo uso constantemente la CAA, pero también hago gestos, envío mensajes, correos, emoticonos, memes, mensajes instantáneos, etc.

3. La CAA se presenta de muchas formas

Aunque todas las formas de CAA son válidas, algunas son más sólidas que otras. El usuario de CAA es el que tiene que tomar sus propias decisiones sobre la forma de comunicarse que se adapta mejor a sus preferencias. Puede que encontrar el método que se adapte mejor a ellos les lleve algún tiempo: yo prefiero teclear mis mensajes para comunicarme, pero puede que otros prefieran los símbolos. No existe la jerarquía en el uso de la CAA. La comunicación textual no tiene por qué ser «mejor» o una forma «más madura» de comunicarse que los símbolos. Lo único que hay que tener en cuenta es elegir sistemas robustos que no limiten activamente el vocabulario. Muchos de los usuarios de CAA utilizan varias formas de CAA. Por ejemplo, yo normalmente suelo usar Proloquo4Text; a veces, cuando me cuesta teclear, uso Proloquo2Go; y, otras veces, simplemente señalo o me comunico con gestos. ¡Comunicarse es complejo!

4. La CAA no limita el desarrollo del habla

Está demostrado que la CAA no dificulta el desarrollo del habla y puede ayudar a las personas autistas que sí se comunican mediante el habla. Algunos niños que usan la CAA aprenderán a hablar más adelante y, en ese proceso, la CAA puede ayudarles a completar las frases a medida que van aprendiendo a decir más palabras. Puede que algunos niños no lleguen a comunicarse mediante el habla, pero conseguirán un perfecto dominio de su CAA (y puede que descubran otros métodos de comunicación que se adapten mejor a ellos). Algunos se comunican mediante el habla, pero a veces les resulta cansado, agotador y estresante, y la CAA es muy útil en esos momentos. Puede que otros fueran demasiado verbales durante su niñez, pero al crecer, es posible que hablar les resulte más estresante y dependan de la CAA ya siendo adolescentes o adultos.

La CAA no es un impedimento para tener una vida plena

No existe una relación entre el habla y la inteligencia o la competencia. El habla no es indicador de una vida plena, ni la falta de habla un impedimento para ello. Seguramente, la vida de tu hijo será algo distinta de la de sus compañeros, pero no será peor. Cada vez más y más personas autistas que no se comunican mediante el habla se convierten en defensores de sus propios intereses, van a la universidad, escriben poesía, escriben libros y comparten sus experiencias en Internet. Todo ello es gracias a los avances de la CAA y a la creencia de que todos tenemos algo importante que decir. Mi vida como persona que no se comunica mediante el habla es algo diferente y, a veces, puede llegar a ser frustrante, pero disfruto de la vida que tengo y he encontrado formas de adaptar mi vida a mis circunstancias.

El cambio se produce con el tiempo

Hay que tener en cuenta que el punto del que parte un niño en el momento de su diagnóstico no es ni mucho menos el punto en el que acabará cuando sea adolescente o adulto.

Una ilustración de un niño sosteniendo un dispositivo AAC y un juguete
Aprender a vivir con autismo, a entender tu propia mente y cuerpo, y a comunicar tus pensamientos es algo que requiere tiempo.

Cambiaremos con el tiempo, aprenderemos cosas nuevas y encontraremos soluciones a los problemas. Aunque a veces nuestro comportamiento pueda parecer extraño, las habilidades para sobrellevar situaciones que desarrollamos nos ayudan a movernos por el mundo con confianza.

Da a tu hijo todo tu apoyo y aceptación para que pueda seguir su propio proceso de cambio y crecimiento. Asume su competencia e interésate por lo que le apasiona. Enséñale que debe vivir su vida siendo como es, y su confianza en sí mismo crecerá exponencialmente (hablo desde mi propia experiencia). Vas a escuchar a la gente decir que los niños autistas necesitan actuar de una determinada manera (ser capaces comunicarse mediante el habla, dejar de realizar movimientos repetitivos, etc.) para vivir en el «mundo real», pero la verdad es que esto no es así.

El «mundo real» está cada vez más preparado para adaptarse a las necesidades de las personas con distintas discapacidades y a las personas autistas. La CAA no supone una barrera para relacionarse con el «mundo real». En todo caso, la CAA permite que las personas autistas se relacionen de forma más sencilla, ya que amplía nuestras opciones comunicativas. La entrevista para conseguir mi trabajo actual la hice utilizando la CAA, y no solo conseguí el trabajo sino que tengo un gran puesto en el departamento educativo de un hospital. Además, tengo otros amigos autistas que no se comunican mediante el habla y que no pueden trabajar, pero que gracias a la CAA son capaces de tomar sus propias decisiones relativas a la atención que reciben y llevar una vida satisfactoria y agradable, todo ello desde ese «mundo real» que nos decían que debíamos temer en nuestros años de crecimiento.

El autismo no es una tragedia

No es algo malo ni negativo. Simplemente es lo que es. Tu hijo tiene una discapacidad que necesita de apoyo y de ciertas adaptaciones, pero no es algo terrible que vaya a llevarle a tener una vida miserable. Demuéstrale que le quieres y que quieres ayudarle a que sea la mejor versión de sí mismo, y así llegará lejos. Mis padres siempre me han querido y apoyado (y siguen haciéndolo), y esto significa muchísimo para mí. Como persona adulta autista, créeme: todo va a salir bien.