Modelando el Orgullo Autista

Autismo Defensa de derechos
Lectura de 5 minutos | 17 de junio de 2022

Enseñar a los niños cómo celebrar el Orgullo Autista es comparable a enseñar CAA: hay que modelar con ellos todos los aspectos relacionados al Orgullo, y hacerlo en el contexto adecuado.

La autora de este artículo, Tiffany Modeste, es usuaria de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), adulta autista y madre de niños autistas. Además de ser una defensora de los autistas, Tiffany también habla sobre la epilepsia, el TDAH y el TOC. Puedes encontrar su trabajo en @NighFunctioningAutism en Instagram y TikTok.

Como usuaria de CAA, sé muy bien que la mejor manera de enseñar CAA a alguien que esté aprendiendo a usarla es poniéndola en práctica. No enseñar a modelar (o no practicarlo) es uno de los mayores obstáculos a la hora de aprender CAA.

Lo mismo se aplica cuando tratamos de inculcar a nuestros hijos (o seres queridos) con autismo el Orgullo de ser como son. El 18 de junio es el Día del Orgullo Autista, un día para celebrar nuestras cualidades únicas con alegría. Modelar el orgullo de ser una persona con discapacidad es básico para mejorar en los niños con autismo su autoestima, la esperanza, el bienestar emocional a largo plazo y su progreso.

2022 Autistic Pride Tiffany portrait
En un mundo movido por el capacitismo y la obsesión por el habla, modelar el orgullo de ser una persona con autismo es una de las cosas más difíciles de conseguir.

Soy una madre afroamericana con autismo y mis hijos comparten conmigo estas dos identidades, por lo que conozco de primera mano la importancia de inculcar el orgullo por ser quien eres. A la vez, también sé lo complicado que es conseguirlo en un mundo que se encarga de recordar constantemente a nuestros hijos todo lo contrario. Vivimos en una sociedad en la que existe un estigma global contra el hecho de tener una discapacidad, ser distinto o atípico en cualquier sentido. Y aunque inculcar este orgullo pueda parecer una tarea imposible, creo que sí que está en nuestras manos.

¿Qué es el Orgullo Autista?

Veamos un par de las definiciones de la RAE para la palabra «orgullo»:

Del catalán orgull, y este del franco *ŭrgōlī 'excelencia'; y del alto alemán antiguo urguol 'insigne, excelente'.

  1. Sentimiento de satisfacción por los logros, capacidades o méritos propios o por algo en lo que una persona se siente concernida.
  2. Amor propio, autoestima.

El Orgullo Autista, por lo tanto, es simplemente quererte y sentirte satisfecho por ser quien eres y por tu autismo. Es ser consciente y apreciar que el autismo forma parte de tu identidad y de tus logros. Además, significa garantizar tu propio derecho a la dignidad humana y el de tu comunidad.

Teniendo en cuenta las definiciones, ¿cómo podemos inculcar un sentimiento de autoestima y dignidad a nuestros hijos con autismo?

La primera letra de «autismo» es la A, al igual que la de la palabra «animador», que es lo que todos nosotros, como padres, cuidadores, terapeutas y profesores deberíamos ser: los mejores animadores de nuestros seres queridos con autismo. Nuestra tarea es asegurarnos de que nuestros hijos no crezcan con la sensación de que hay algo negativo en su identidad, ya que una percepción así podría impedir su evolución hacia la mejor versión de sí mismos.

Empieza revisando tu lenguaje

El primer paso es prestar atención a la forma en la que hablamos del autismo, la discapacidad, el habla (la supremacía del habla) y la CAA, reconociendo que nuestras actitudes acabarán influyendo en gran medida en la vida interior de nuestros seres queridos con autismo. Ya sabemos que la sociedad se dedica a contaminar las mentes de nuestros hijos con mensajes negativos sobre ellos mismos. Hasta el punto de que, aunque les ayudemos a descubrir su identidad verdadera, puede que empiecen a sentirse inseguros o, peor aún, a convencerse de que todo lo que oyen y leen es cierto.

Es importante darse cuenta de que la forma en la que hablemos del autismo y las discapacidades determinará no solo la visión que nuestros hijos tendrán sobre sí mismos, sino también la percepción que los demás tendrán sobre el autismo. La forma en que la sociedad ve el autismo tiene una influencia directa en cómo se nos trata a las personas con autismo. Los mensajes negativos no solo calan en las mentes de nuestros hijos, sino también en las mentes de las personas que forman a nuestros hijos e interactúan con ellos. Estos discursos negativos determinan la forma en que los agentes de policía, el personal escolar, el de las residencias, los profesionales médicos y muchas otras personas importantes ven y tratan a nuestros hijos a lo largo de sus vidas.

Ayúdales a relacionarse con el Orgullo

El último aspecto crucial a la hora de alimentar el autoestima es asegurarse de que tanto tú como tu hijo os relacionáis con otros niños, jóvenes y adultos con autismo que ya estén orgullosos de ser quienes son.

Hago referencia explícita a los padres porque creo que es importante que estos referentes estén también presentes en sus vidas, ya que los adultos con autismo o discapacidad son grandes personas para tener como amigos, formen directamente parte o no de la vida de sus hijos. Se puede aprender mucho de nosotros también como personas, no solo como referentes que comparten el autismo con tu hijo.

Si bien es cierto que por el mero hecho de vivir nuestras vidas plenamente, ya podremos ser un modelo para las familias. Podrás darte cuenta de cómo nos adaptamos a las circunstancias de nuestro día a día, cómo resolvemos cuestiones cotidianas, cómo nos socializamos y, simplemente, cómo vivimos nuestra vida.

No solo somos mentores, sino también grandes trabajadores, padres, hermanos y amigos, y encajamos en todos los aspectos de la sociedad. Los niños con discapacidad y sus familias necesitan mentores y amigos. Tuve la gran suerte de crecer rodeado de otros adultos y amigos con autismo y discapacidad. Me gustaría que todos los niños con autismo y sus padres tuvieran la oportunidad de vivir esa misma experiencia, ya que, para mí, eso ha cambiado mucho la forma en que pensaba, y sigo pensando, sobre mi futuro.