Om het juiste OC-systeem te kiezen en effectieve ondersteuning te kunnen bieden aan iemand met een communicatieve beperking is het cruciaal om zijn/haar persoonlijke behoeften in kaart te brengen, net als de specifieke communicatieproblemen die hij/zij ervaart.

De basisstrategieën

Er zijn vier strategieën die je altijd en overal kunt toepassen om iemand te ondersteunen die niet (volledig) kan spreken, ongeacht de beperking.

1. Gewoon vragen

Vraag een OC-gebruiker welke specifieke hulp hij/zij eventueel nodig heeft en hoe je het beste ondersteuning kunt bieden. Veel OC-gebruikers overwinnen communicatieve barrières zonder enige professionele ondersteuning. Het is belangrijk dat elke OC-gebruiker wordt betrokken bij planning en besluitvorming.

2. Multimodale communicatie respecteren

Het doel van OC is om de gebruiker meer communicatiemogelijkheden te bieden. Waardeer en ondersteun daarbij alle andere methodes die de OC-gebruiker op dit moment inzet, zoals handgebaren, gebarentaal en elke spraakpoging.

3. Een goede communicatiepartner zijn

OC is één van de vele middelen waarmee je communicatie kunt verbeteren. OC is het meest effectief als de communicatiepartners precies weten wat ze moeten doen, en op de juiste manier reageren. Daarom is het belangrijk om hen te ondersteunen en te trainen. Een goede communicatiepartner luistert, wacht even en biedt hulp zoals de OC-gebruiker dat wil.

4. De persoonlijke keuze voor OC respecteren

Veel mensen met een communicatieve beperking hebben ook andere beperkingen waar ze hinder van ondervinden. Denk bijvoorbeeld aan aanzienlijke medische behoeften of geestelijke gezondheidsproblemen. Anderen kunnen prikkels niet goed verwerken waardoor ze minder goed kunnen zien, horen of bewegen. Met andere woorden: door de combinatie van deze beperkingen verwerkt de OC-gebruiker informatie elke keer weer anders, en kan het zijn dat hij/zij telkens anders met OC omgaat. Alleen de OC-gebruiker weet wanneer en hoe hij/zij het best en makkelijkst kan communiceren.

Specifieke behoeften ingedeeld per beperking

Om communicatie optimaal te ondersteunen en het juiste OC-systeem te kiezen delen we OC-gebruikers in op basis van vier typen beperkingen. Deze leidraad helpt ons communicatiemethoden te vinden die een eerlijk speelveld creëren en die passen bij de individuele gebruiker. Houd hierbij in gedachten dat de diagnose een algemeen handvat is om strategieën en hulpmiddelen te vinden die de OC-gebruiker kunnen ondersteunen. Dit proces is erop gericht om te ontdekken aan welke communicatiebehoeften nog niet is voldaan.

Over het algemeen kunnen we spraakbeperkingen onderverdelen in vier categorieën:

  1. Ontwikkelingsstoornissen en genetische aandoeningen (zoals autisme, downsyndroom, cerebrale parese)
  2. Niet-aangeboren aandoeningen (zoals hersenletsel, hersenbloeding, dysartrie)
  3. Progressieve aandoeningen (zoals parkinson en motorneuronziekten zoals ALS)
  4. Cognitieve communicatiestoornissen (zoals dementie, afasie)

De specifieke behoeften en oplossingen per categorie bespreken we in vier aparte artikelen. Lees meer via onderstaande links.

1. Ontwikkelingsstoornissen

Ontwikkelingsstoornissen zijn aangeboren of ontstaan in de vroege kindertijd. Onder deze categorie vallen genetische aandoeningen zoals downsyndroom, het syndroom van Angelman, syndroom van Rett, het Fragiele-X-syndroom en andere stoornissen zoals autisme, cerebrale parese, spraakapraxie en verstandelijke beperkingen. Al deze aandoeningen kunnen het spraakvermogen negatief beïnvloeden.

Vocabulaire en toegankelijkheid

Mensen met dergelijke stoornissen hoeven geen minimale leeftijd of minimaal vaardigheidsniveau te hebben om te beginnen met OC. Niemand is de jong of te oud, en niemand is te ‘beperkt’ om te communiceren. Kies een vorm van OC waarmee de gebruiker over veel verschillende onderwerpen kan praten, zijn/haar mening kan uiten, verhalen kan vertellen en vragen kan stellen en beantwoorden. Bied een uitgebalanceerd vocabulaire aan met het maximale aantal woorden dat hij/zij op één pagina kan zien en aanraken. Als de OC-gebruiker niet in staat is om een groot vocabulaire te overzien en aan te raken, ga dan op zoek naar alternatieve toegangsmethoden (zoals scannen met een partner of scannen met een schakelaar). Bevorder de lees- en schrijfvaardigheid.

Modelleren

Iedereen die een ontwikkelingsstoornis heeft en voor het eerst met OC aan de slag gaat, heeft baat bij modelleren. Modelleren houdt in dat begeleiders, ondersteuners en communicatiepartners het OC-systeem zelf ook gebruiken in een gesprek met de OC-gebruiker. Terwijl ze praten, wijzen ze de symbolen op het OC-systeem aan. Modelleren is met name belangrijk voor OC-gebruikers die nog niet in staat zijn om spraak/taal volledig te begrijpen.

Pas je strategie aan

Naarmate de OC-gebruiker ouder wordt, pas je je ondersteuning en strategieën aan. Tieners en volwassenen kunnen bijvoorbeeld hulp gebruiken om te communiceren via sociale media en andere vormen van communicatie (zoals e-mail, chat en sms).

Ondersteuning bieden bij besluitvorming

Mensen met een ontwikkelingsstoornis hebben vaak nadrukkelijke ondersteuning nodig om hun eigen beslissingen te nemen en kenbaar te maken. Ondersteunde besluitvorming kan hun optimale keuzevrijheid en zeggenschap over hun leven geven.

2. Niet-aangeboren aandoeningen

Iemand kan zijn/haar spraakvermogen verliezen door hersenletsel (zoals een hersenbloeding), een chronische ziekte (keelkanker, parkinson of MS) of door zenuw- en spierbeschadigingen van de keel of de stembanden. Als deze aandoening door een trauma ontstaat, zoals een hersenbloeding, dan kan het spraakvermogen vlak na het trauma heel anders functioneren dan tijdens de revalidatie. Iemand met een niet-aangeboren aandoening weet meestal precies wat hij/zij wil zeggen, maar kan de woorden niet vinden of uitspreken.

OC als ondersteuningsstrategie

Bied OC zo snel mogelijk aan nadat deze persoon zijn/haar spraakvermogen verloren is. OC kan goed van pas komen, ook als diegene al therapie volgt en zijn/haar spraakvermogen verbetert. OC ondersteunt namelijk het spraakvermogen dat nog wél aanwezig is. De stembanden worden minder zwaar belast, waardoor de OC-gebruiker zijn/haar stem kan sparen voor de momenten die ertoe doen. Als het lukt om te spreken, dan zal hij/zij dat ook doen.

Sociaal belang van OC

Bij spraakverlies kan OC isolement, eenzaamheid en stilte helpen voorkomen. Overleg met de OC-gebruiker hoe je hem/haar kunt ondersteunen in verschillende sociale situaties, zoals het onderhouden van vriendschappen of het verrichten van betaald werk/vrijwilligerswerk, en op welke manier hij/zij als rolmodel of begeleider kan optreden. Bekijk de mogelijkheden van sociale media, een blog of een persoonlijke nieuwsbrief waarmee de OC-gebruiker zijn/haar verhaal kan vertellen en contact kan onderhouden met de belangrijkste personen in zijn/haar omgeving.

3. Progressieve aandoeningen

Progressieve aandoeningen zorgen ervoor dat het spraakvermogen geleidelijk verdwijnt. Bepaalde niet-aangeboren chronische aandoeningen zijn ook progressief (zoals MS en parkinson). Het spraakverlies kan langzaam optreden, of juist heel snel (zoals bij ALS). Sommige progressieve aandoeningen beperken de levensverwachting.

Prioriteiten stellen

Deze aandoeningen ontstaan en verlopen bij iedereen anders. Dat maakt het lastig te voorspellen wanneer welke vaardigheden verloren gaan, en te bepalen op welk moment je OC gaat adviseren of aanbieden. In het beginstadium kan het vooruitzicht van spraakverlies overschaduwd worden door het ziektebeeld en alle andere aspecten van de diagnose. Maak zo snel mogelijk een plan voor de manieren waarop de patiënt tijdens het ziekteverloop kan communiceren over belangrijke beslissingen. Wie in een vroeg stadium begint met OC behoudt op de lange termijn vaak zijn/haar communicatievaardigheden. Als de ziekte eenmaal vergevorderd is - zeker in geval van een sterk progressieve ziekte - kan het veel moeilijker blijken om OC te leren gebruiken.

Maak opnames

Je behaalt de beste resultaten als je al vroeg met OC begint. Er zijn veel mensen die in de beginfase van hun progressieve ziekte stemopnames maken met hun OC-systeem en zelfs hun persoonlijke digitale stem creëren. Deze beginfase is ook een goed moment om belangrijke berichten voor naasten vast te leggen op video of audio.

Strategieën voor toegankelijkheid

Bekijk welke alternatieve toegangsmethodes er zijn. Je kunt je keuze voor OC het beste baseren op de prognose van de ziekte. Zal de OC-gebruiker zijn/haar handfuncties verliezen? Dan is een OC-systeem dat alleen te bedienen is via een aanraakscherm geen passende optie. Kies in plaats daarvoor voor een OC-systeem waarvan de toegankelijkheid is aan te passen aan veranderende fysieke mogelijkheden. Sommige apparaten kun je bijvoorbeeld bedienen met je vingertop, een muis of schakelaars en oogbesturing. Het is beter voor de gebruiker als het OC-systeem en de weergave altijd hetzelfde blijven, ook bij verandering van de toegangsmethoden.

Je kunt niet vroeg genoeg beginnen

Als je de implementatie van OC uitstelt, loop je het risico dat je de gebruiker de mogelijkheid tot communiceren ontneemt. Sommige beslissingen over toegang tot OC komen te laat. Een groot aantal mensen met progressieve, terminale aandoeningen heeft geen toegang tot OC en geen effectieve communicatiemethode op het moment dat het spraakvermogen volledig verloren gaat. Bied je deze mensen in een vroeg stadium OC aan, dan hebben ze veel meer keuzevrijheid en zeggenschap over hun leven, zelfs over zeer persoonlijke beslissingen als hun levenseinde.

4. Cognitieve communicatiestoornissen

Sommige spraakbeperkingen worden veroorzaakt door een onderliggende cognitieve aandoening. Deze aandoening kan gepaard gaan met andere niet-aangeboren aandoeningen, zoals traumatisch hersenletsel of schade na een hersenbloeding. Andere ziektes staan op zichzelf, zoals dementie en alzheimer. Cognitieve communicatiestoornissen komen voornamelijk voor bij mensen op hogere leeftijd.

Breed spectrum

De cognitieve aandoening heeft invloed op allerlei aspecten van spraak en taal. Je kunt moeite hebben om de betekenis van woorden te verwerken, om op het juiste woord te komen, om informatie te onthouden, correct te antwoorden of aanwijzingen op te volgen.

Therapie zonder OC

Mensen met een dergelijke aandoening hebben vaak geen OC tot hun beschikking. Net als anderen met een niet-aangeboren aandoening krijgt deze groep over het algemeen alleen therapie aangeboden om het spraakvermogen te herstellen, en geen OC ter ondersteuning van hun communicatie. Als ze niet effectief kunnen communiceren met alleen spraak, dan zou OC een overweging voor hen moeten zijn.

Visuele hulpmiddelen

Visuele OC-hulpmiddelen kunnen de cognitieve belasting verminderen en de gebruiker meer betrekken bij belangrijke beslissingen. Denk bijvoorbeeld aan een communicatiekaart of een notitieboek. In deze notitieboeken kun je een lijst van mensen, plaatsen, dagen/tijden en andere woorden opnemen die belangrijk zijn voor de gebruiker. Foto’s, plattegronden, tekeningen en geschreven lijstjes kunnen ook goed van pas komen. Deze visuele hulpmiddelen ondersteunen de gebruiker om het woord dat ze zoeken te herkennen zodra ze het zien. Overweeg alternatieven voor gedrukte tekst

Veel mensen met een cognitieve communicatiestoornis hebben moeite om op de betekenis van gedrukte of geschreven woorden te komen. Daardoor kunnen ze moeilijk communiceren via getypte tekst. Daarom kan deze groep baat hebben bij keuzekaarten met afbeeldingen, herinneringsboeken waarmee gebeurtenissen kunnen terughalen, symbolen of pentekeningen als verduidelijking van ideeën en foto’s van herkenbare dingen uit hun leven.

Het beste van twee werelden

Probeer altijd het resterende spraakvermogen te behouden en te ondersteunen met OC en andere visuele hulpmiddelen. Niemand hoeft te kiezen tussen spraak of OC. Combineer de twee juist om de communicatie te bevorderen.

Sociale rollen

Met hulpmiddelen die zijn toegesneden op de gebruiker kun je hem/haar helpen om oude verhalen te laten herleven en ze te delen. Fotoalbums of gesprekskaarten met foto’s kunnen als startpunt dienen voor een gesprek. De gebruiker heeft mogelijk hulp nodig om bepaalde berichten vooraf te plannen, zoals verhalen die ze kunnen vertellen in hun handwerkclub of aan hun kleinkinderen. Deze berichten, en het feit dat ze een bijdrage kunnen blijven leveren aan de activiteiten waaraan ze deelnemen, verhogen de waarde van hun sociale activiteit in deze nieuwe levensperiode.

Ondersteuning bieden bij besluitvorming

Mensen met een cognitieve communicatiestoornis hebben mogelijk ondersteuning en hulpmiddelen nodig om te kunnen beslissen over belangrijke levenskwesties. Ondersteunde besluitvorming kan hun keuzevrijheid en zeggenschap over hun leven vergroten.

Hoofdpunten van dit artikel

De aard van de communicatieve beperking is van invloed op de keuze voor de OC-hulpmiddelen. Verlies van spraakvermogen hoeft niet te leiden tot isolement of afhankelijkheid. Breng in kaart hoe OC zowel multimodale communicatie als het resterende spraakvermogen kan ondersteunen zodat iedereen in staat is te communiceren over zaken die ze belangrijk vinden.

Bronvermelding en links (Engelstalig)

Ontwikkelingsstoornissen

Cognitieve communicatie