SÍ y NO de la CAA - No exijas requisitos previos

David Niemeijer de AssistiveWare y Jane Farrall, se unieron para hacer un poster de los SÍ y NO de la CAA para el Mes Internacional de Concienciación de la CAA.

En las últimas semanas he oído a varios profesores decir que otros profesores les han dicho que su alumno "no está listo para los símbolos".  Siempre me impacta que alguien pueda seguir diciendo esto a estas alturas, cuando hace más de 20 años que se dejaron atrás los tipos de intervención de CAA basados en candidatos.

¿Cómo deberíamos responder a esas personas que hablan de requisitos previos para la CAA?

Sobre el tipo de intervención basado en candidatos

Este tipo de intervención estuvo en boga en los 70 y los 80.  Me gradué como especialista en patologías del habla a principios de los 90, cuando este tipo de intervención aún prevalecía bastante, pero nuestra práctica ya había empezado a cambiar al tipo de intervención basado en la participación.  Obviamente, este cambio aún requiere mucho trabajo por nuestra parte.

Un tipo de intervención basado en candidatos es aquel en el que a los individuos se les otorga una calificación acompañada del adjetivo "demasiado" para la CAA:  pueden ser "demasiado jóvenes" o "demasiado discapacitados mentalmente"; "demasiado atrasados en el lenguaje" o "demasiado retraídos socialmente".

El resultado de este tipo de intervención es que a algunos individuos se les priva de servicios y de un sistema de CAA. Por este motivo, el tipo de intervención basado en candidatos es controvertido, ya que la comunicación es un derecho humano fundamental.  Además, un sistema de comunicación que no ofrezca al individuo la capacidad de aprender a pedir, responder, negar, continuar y todas las demás funciones de comunicación, no es lo suficientemente bueno.

Razones por las que nos comunicamos
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El tipo de intervención basado en candidatos o en la preparación de estos era especialmente problemático para individuos con varias discapacidades.  Según Beukelman y Mirenda (2013), "el criterio de "no preparado para" se usaba [frecuentemente] como resultado de interpretaciones erróneas basadas en el estudio de la comunicación y el desarrollo del lenguaje de niños sin discapacidades". 

Kangas and Lloyd (1998) (en inglés) redactaron un fantástico artículo sobre el concepto de los requisitos previos cognitivos.  Entre otras cosas, resumen una investigación que demuestra que un individuo que ha crecido en un entorno de lengua de signos suele aprender a usar los signos antes de lo que un niño sin discapacidad aprende a hablar, lo cual indica que la lengua de signos puede ser más fácil de aprender.  Y, si bien reconocen que existe una diferencia entre signos y símbolos, siguen hablando sobre un conjunto de pruebas más pequeño que demuestra que los individuos pueden aprender a expresarse con símbolos de imágenes a una edad relativamente temprana y que los individuos con "retraso mental severo" pueden aprender a utilizar los símbolos para comunicarse aunque no hablen.  Este artículo defendía rotundamente la necesidad de abandonar el tipo de intervención basado en candidatos para la CAA.

Romski and Sevcik (1988) (en inglés) también escribieron un artículo que ayudó a hacer este cambio.  En él hablaban específicamente de la CAA y de los individuos con discapacidades intelectuales graves, y demostraron que las investigaciones publicadas al respecto sugieren que "la relación entre capacidades cognitivas, comunicativas y lingüísticas no es tan predecible como hubieran podido observar inicialmente los investigadores del lenguaje del niño".

Tengo que decir que soy una gran admiradora de Romski y Sevcik: todos los años, menciono numerosas veces su artículo sobre los "Augmentative Communication Myths (Romski & Sevcik, 2005(PDF))". En este artículo, también hablan sobre el mito de los requisitos previos de habilidades (en el mito n.º 3).  Puedes leer el artículo haciendo clic en el enlace, aunque podemos quedarnos directamente con la frase (que me encanta): "Algunos individuos con discapacidades motrices y sensoriales graves no pueden demostrar sus capacidades cognitivas sin un medio que les permita comunicarse, por lo que no podemos insistir en las pruebas de estas capacidades sin antes facilitarles ayuda y servicios de CAA".

Promover el tipo de intervención basado en la participación

El tipo de intervención basado en candidatos fue sustituido por el tipo de intervención basado en la participación.  El tipo de intervención basado en la participación (Beukelman y Mirenda, 1998, aunque lo propusieron por primera vez en 1988) es un proceso sistémico de implementación de CAA mediante la evaluación y la intervención, basándose en los requisitos de participación funcionales de compañeros de la misma edad que no tengan ninguna discapacidad. El tipo de intervención  baado en participación nos lleva a crear dos conjuntos de decisiones: uno para "hoy" y otro para "mañana".  Esto es importante, ya que sabemos que el desarrollo de la comunicación no se produce de forma instantánea, y además reconocemos, cada vez más, que para que cada individuo avance en sus competencias comunicativas (Light y McNaughton, 2014), debemos brindarles un apoyo y una intervención a largo plazo.

El tipo de intervención basado en participación procede de una perspectiva que considera la otra cara de la argumentación del tipo de intervención basado en candidatos.  En lugar de atender a los requisitos previos, este tipo de intervención considera toda la investigación que demuestra que el uso de la CAA tiene un efecto positivo sobre las habilidades comunicativas y que, por tanto, es necesario implementar la CAA para permitir el desarrollo de la comunicación.  Cuando Kangas y Lloyd (1988) hablaron sobre esta parte del argumento en contra del tipo de intervención basado en candidatos, citaron publicaciones que demostraban que la CAA ayudaba al desarrollo de la comprensión del lenguaje y el habla.  Han pasado más de 20 años desde que se formulara esta teoría, y ahora disponemos de aún más investigaciones que la respaldan.

En concreto, tenemos un corpus de investigación cada vez mayor que demuestra la importancia de la estimulación del lenguaje asistido (ELA), donde la comunicación con los individuos se realiza mediante el uso tanto del habla como de la CAA basada en símbolos para ayudarles a desarrollar su comunicación, así como la importancia de su utilización para crear un sistema en el futuro apto para individuos con necesidades complejas de comunicación.  Dada y Alant (2009) demostraron cómo se puede utilizar la ELA para crear un vocabulario receptivo para el individuo con solo 3 semanas de trabajo.  ¡Imagina lo que podríamos conseguir a largo plazo!  Drager et al. (2006) y Harris y Reichle (2004) demostraron que la ELA tiene resultados positivos sobre el lenguaje receptivo y expresivo.  Y esto es solo una parte de las evidencias que tenemos sobre la eficacia de la estimulación del lenguaje asistido.  En el estándar de servicios de CAA publicado por Communication Matters (2012) para el Reino Unido, el modelado se incluye como parte de las herramientas más importantes para la implementación de un tipo de intervención similar al tipo de intervención basado en la participación, en el que se recomiendan una evaluación, intervención, revisión y valoración constantes.

¿Cómo deberíamos responder a esas personas que hablan de requisitos previos para la CAA?

Debemos indicarles que este enfoque sobre la intervención de la CAA está obsoleto.  La Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (2004) respaldó el tipo de intervención basado en participación (en inglés) como base para la realización de intervenciones y valoraciones de CAA.  Speech Pathology Australia (SPA, 2012) también considera este tipo de intervención una base importante para la valoración e implementación de CAA. En el tipo de intervención basado en participación, los requisitos previos se ven como una barrera que necesita eliminarse, y todos los implicados e interesados en la CAA debemos trabajar con las miras puestas a hacer desaparecer esas barreras para siempre.

Durante más de 20 años, se ha reconocido que los requisitos previos no son necesarios para el aprendizaje de CAA.