[Weave Chat]:
שָׁלוֹם a todos. Hallo allemaal. 大家哈。Y 感谢。¹
[Proloquo4Text]:
Muchas gracias por presentarme, Esther.²
Hoy estoy aquí como activista por la neurodiversidad y como investigadora en Comunicación Aumentativa y Alternativa, para hablar sobre innovación, inclusión y la defensa de los derechos de las personas que usan CAA. El término inclusión me hace preguntarme quién es el que permite la inclusión y quién es el que se ve, muy a menudo, obligado a agradecer que se le haya permitido sentarse en lo que debería ser su propia mesa. Por ello, retomo y adapto las ideas de una ponencia de Kassiane Asasumasu, presentada en el simposio Autistics Present y titulada More Than Crumbs, para afirmar que los usuarios de CAA merecemos más que migajas.
La adopto y retomo para afirmar que los usuarios de CAA merecemos más que migajas, porque lo que recibimos son precisamente migajas y merecemos algo mejor, tanto en relación con nuestras discapacidades específicas como con los apoyos que necesitamos, o con ambos aspectos a la vez.
¿Qué entendemos por migajas? Las migajas son gestos a favor de la inclusión o de la tolerancia que aún no nos reconocen como personas de pleno derecho y en igualdad de condiciones. La hogaza entera sería ser tratados como personas reales, que actúan por razones humanas auténticas; que nuestras fuentes de conocimiento sean reconocidas y valoradas en roles que reflejen dichos conocimientos plenamente y donde contemos con el poder de decisión necesario para respaldarlos.
El acceso actual a la comunicación es, en el mejor de los casos, mínimo. Las estimaciones indican que apenas una de cada diez personas que debería tener acceso a la CAA asistida realmente lo recibe, o que aproximadamente una de cada diez que la necesita ha sido evaluada correctamente para ello.³ ¿Qué hacer acerca de quienes necesitan CAA, pero no cuentan con acceso a ella, o cuyo acceso es insuficiente? En primer lugar, merecen acceso pleno a esta forma de comunicación; y en segundo lugar, merecen ser tratados como personas de verdad, que actúan por razones humanas auténticas y no únicamente ser usados para figurar en discursos sobre la asunción de competencia.
Además, esas estimaciones de uno de cada diez dejan fuera a amplios segmentos de personas que deberían tener la oportunidad de averiguar si la CAA les ayuda. Una de las A significa, al fin y al cabo, aumentativo, aunque no creo que todos los usos ocasionales de la CAA encajen perfectamente en las categorías de «aumentativo» o «alternativo». Esto sugiere que la propia sigla podría ser, en sí misma, una migaja centrada en el habla. ¿Aumentativo respecto a qué? ¿Alternativo respecto a qué? ¿Deberíamos adoptar, en el caso de la CAA, el mismo enfoque que TASH y The Arc aplicaron a sus siglas, es decir, que hagamos que «las siglas ya no signifiquen nada»?
Pero volvamos al tema del acceso. La CAA a la que tenemos acceso bien podría ser, después de todo, únicamente migajas. ¿El PECS?⁴ Migajas. ¿Un panel de dos o cuatro palabras? Migajas. ¿Reticencias a la inclusión, o incluso una exclusión abierta, mientras se aprende la planificación motora en un sistema claramente insuficiente? Migajas. ¿Querer imponer normas del habla y del lenguaje neurotípicos? Podría ir desde un acceso completamente inaccesible hasta unas pocas migajas. Migajas son también el que se priorice el habla o el que no se permitan señas ni gestos, incluso cuando son una forma de comunicación eficaz (o que lo sería si los interlocutores reconocieran que los entienden⁵).
Merecemos algo mejor que ver la CAA reducida a un simple paso intermedio hacia el habla. Merecemos que el hecho de que la CAA facilite por lo general un mayor uso del habla y mejore la comunicación en su conjunto sea solo un dato curioso para quienes —sin presión externa— quieren hablar más; no una justificación que tengamos que invocar de forma habitual para facilitar el acceso a la CAA.⁶
Un grupo de investigación descubrió recientemente que no existe ninguna herramienta de autoevaluación adecuada para medir el acceso a la comunicación.
Como personas, sabemos que la comunicación siempre involucra al menos a dos interlocutores y, por lo tanto, cualquier problema de comunicación tiene, como mínimo, dos fuentes. Sin embargo, nuestra forma de medir la comunicación se limita con demasiada frecuencia a evaluar únicamente las habilidades aparentes del interlocutor con discapacidad, que carece de acceso adecuado a la comunicación. Y que cualquier evaluación de las llamadas habilidades comunicativas de una persona es, al menos, también una evaluación de la compatibilidad o incompatibilidad entre sus necesidades de acceso a la comunicación y la caja de herramientas comunicativas de la que dispone actualmente. O, incluso, una evaluación de la predisposición del evaluador de siquiera considerar la posibilidad de que dicha persona sea competente.
Todos y cada uno de los mecanismos de financiación actualmente existentes para la CAA son también migajas: porque requieren certificaciones profesionales que, a su vez, exigen el uso del habla; porque obligan a que se nos tenga que encasillar como una patología para poder acceder a la CAA; porque imponen una serie de restricciones en los dispositivos que nos dan; y porque muchas personas quedan directamente excluidas por tener un grado de discapacidad demasiado alto o demasiado bajo.
Las personas que no pueden obtener cobertura para la CAA mediante las migajas de la financiación formal merecen algo mejor que depender de campañas de microfinanciación colectiva o de organizaciones benéficas que transforman sus historias en publicidad motivacional para recaudar fondos.
¿Y qué pasa una vez que conseguimos acceso a una CAA asistida de calidad (si es que lo conseguimos)?
¿Apoyo para la CAA multilingüe? Más migajas. Desde el punto de vista técnico, para pronunciar todas las palabras correctamente, mi mejor opción para las expresiones que mezclan inglés y chino es una aplicación que ni siquiera afirma ser compatible con el chino.⁷ Desde la perspectiva de la experiencia del usuario, siendo alguien que escribe en chino e inglés, intentar usar una aplicación basada en paneles que no afirma ser compatible con el chino es una mierda. No es que sea culpa del propio sistema, que ni siquiera afirma ser compatible con mis idiomas, pero siguen siendo migajas. Y los idiomas en los que me comunico son, por un lado, la lengua franca imperialista actual y, por otro, el idioma oficial del segundo país más poblado del mundo. Hay pares de idiomas que funcionan mejor, pero fijaos: me refiero a pares, no a tríos, cuádruples ni a otros conjuntos de idiomas de cualquier tamaño. Y ni siquiera entremos en el tema de las voces de la CAA que suenen como si fueran la misma persona en dos o más idiomas distintos. Esto probablemente influye en la medida en que los usuarios de CAA multilingües nos identificamos con nuestras voces de CAA, ¿pero cuántas investigaciones sobre CAA multilingüe realmente abordan la perspectiva de los usuarios multilingües?
Como apunte, teóricamente podría crear voces personales para algunas de las lenguas que domino, pero sonarían como mi propia voz hablada y no es eso lo que quiero. Utilizo voces masculinas por motivos de género, ya que no existen voces verdaderamente andróginas en la CAA.⁸ Merecemos algo mejor que tener que vernos obligados a elegir qué problemas estamos dispuestos a soportar.
Incluso las investigaciones dedicadas a abordar las necesidades de quienes apoyan a los usuarios de CAA multilingües, así como sus intentos de diseñar productos para nosotros, son migajas, tanto para ellos como para los propios usuarios de CAA multilingües. Ni siquiera porque el trabajo publicado al respecto sea malo en sí mismo, sino porque se realiza con una tecnología que con frecuencia dista mucho de lo que realmente se necesita.
Las personas que nos ayudan también necesitan más que migajas. Y para darles lo que de verdad necesitan, deben saber qué es lo que nosotros queremos como usuarios de CAA. Ni los usuarios de CAA multilingües ni nuestros asistentes (y lo mismo aplica a cualquier usuario de CAA y a nuestros asistentes ) pueden alcanzar realmente todo lo que merecemos mientras cualquiera de nosotros siga lidiando con ideologías monolingües y monomodales y conformándose con migajas.
¿Y a nivel de las organizaciones?
Toda organización que escuche a un usuario de CAA (o que diga hacerlo, pero elija hacer caso a alguien que rara vez o nunca les lleve la contraria) y afirme así haber cumplido con sus obligaciones de representación, está repartiendo migajas. O más bien, una migaja, según sea el caso. Todas las organizaciones que aseguran estar a nuestro favor, pero donde no hay suficientes usuarios de CAA en puestos de liderazgo para que tengamos poder de veto frente a situaciones que todos acordamos son problemáticas, nos están repartiendo migajas. Exijamos la hogaza entera. Nos merecemos la hogaza entera.
Y, evidentemente, las familias tienen un papel importante en esta causa, pero no son ni pueden ser sustitutos de los propios usuarios de CAA.
Nos merecemos algo mejor que recibir llamada tras llamada para participar en investigaciones que dicen querer conocer las experiencias de los usuarios de CAA, pero que en realidad terminan reclutando como participantes a las personas que nos rodean. Nuestros asistentes son importantes y también necesitan algo más que migajas, pero solo pueden ser nosotros cuando nosotros también somos ellos, literalmente. Cualquier persona que afirme que nuestros asistentes son nuestros sustitutos está, o bien intentando dejar a los usuarios de CAA fuera de las conversaciones sobre sus propias vidas, o bien fomentando que, junto con nuestras familias, nos peleemos por las migajas que recibimos. O ambas cosas. Debemos actuar como un solo equipo y no dejar que nadie nos pase por encima.
Si, dentro de una organización, todos los usuarios de CAA son similares entre sí y esa homogeneidad no se explica claramente por la naturaleza de la organización, existe un problema. Es comprensible, por ejemplo, que los usuarios de CAA en posiciones de liderazgo en organizaciones como Autistic Self Advocacy Network o Autism Women and Nonbinary Network sean todas personas con autismo. Sin embargo, sería preocupante que todos los usuarios de CAA en posiciones de liderazgo en ISAAC compartieran el mismo diagnóstico, porque eso significaría que solo algunos de nosotros recibiríamos la hogaza entera, mientras gran parte de la comunidad seguiría recibiendo migajas.
Exigid nada menos que la hogaza. Sin dejar a nadie atrás. Porque todos la merecemos.
¿Cualquier indicio de que se nos clasifique como una dicotomía entre los expertos y los que tienen «necesidades de apoyo», asumiendo siquiera que se las considere necesidades? Son migajas.
¿Hablar de inclusión, pero con una idea clara de qué funciones podemos o debemos desempeñar, especialmente aquella que no incluye liderazgo o la que implica que una persona con plena capacidad de habla pueda dar respuesta a un usuario de CAA, tanto en el organigrama como en la práctica? Migajas. ¿Escribir explícitamente requisitos para ciertos cargos que, de manera inherente, excluyen a los usuarios de CAA como candidatos cualificados? Incluso si se contrata a usuarios de CAA en otras posiciones, siguen siendo migajas. ¿Encasillar a usuarios de CAA en puestos de relaciones públicas donde no puedan promover cambios reales? Migajas. Independientemente de lo buenos que sean estos usuarios de CAA en sus puestos, migajas y más migajas.
¿Reorientarnos hacia puestos peor remunerados en los que defendamos nuestros propios intereses y que no requieran las cualificaciones o la experiencia que podamos tener en la materia? Migajas. Aunque algunos de nosotros ocupemos puestos en los que se utilizan, se exigen y se remuneran nuestras verdaderas cualificaciones y experiencia, eso sigue siendo la excepción, no la norma. ¿Mantenernos indefinidamente en el papel simbólico de defensores de nuestros propios intereses o de aliados comunitarios, en lugar de apoyarnos con la formación necesaria para convertirnos en investigadores y con la financiación para dirigir nuestros propios proyectos? ¡Nada más que migajas! ¿Hacer suposiciones, en cualquier sentido, sobre qué habilidades quisiéramos que nuestros colaboradores nos enseñaran a desarrollar de forma independiente, nos ayudaran a realizar con ayuda, o simplemente nos quitaran de nuestras responsabilidades? ¡Más migajas! ¿Sorprenderse o mostrarse incrédulo cuando un usuario de CAA resulta ser, de hecho, un usuario de CAA y necesita ayuda, aun habiendo sido contratados por nuestras cualificaciones y no para desempeñar un rol simbólico como defensores de nuestros propios intereses? ¡Nada más que migajas!
Incluso cuando una organización logra que un usuario de CAA reciba lo que se merece, puede continuar ofreciendo a otro solo migajas en forma de un puesto simbólico como defensor de sus propios intereses. Exijamos todo lo que merecemos para todos nosotros, no solo migajas. Porque todos merecemos la hogaza entera.
¿Preguntarnos en una encuesta cómo mejorar nuestra inclusión mientras en su diseño no se ha considerado cómo permitir que los profesionales e investigadores que ya utilizamos la CAA respondamos con precisión desde todas nuestras perspectivas? ¡Nada más que migajas! Las instrucciones sobre a qué partes de nosotros debemos renunciar no son una solución. Son, en realidad, una declaración de intenciones de seguir dándonos solo migajas, con la única diferencia de que ahora no pueden negar que nos están pidiendo renunciar a partes de nosotros mismos para encajar en su idea de inclusión.
¿Pedir que contemos nuestras historias de vida como si fuéramos animales de zoológico, en lugar de permitirnos comunicar lo que realmente queremos de manera sintética, porque, de hecho, sí podemos comprender las lecciones más importantes de nuestra propia vida, e incluso aportar conocimientos más allá de nuestras propias experiencias con la CAA? Exacto, más migajas. Incluso cuando elegimos comunicar nuestras historias de vida porque las autobiografías son un género legítimo y los métodos autoetnográficos cuentan con sus propias revistas especializadas, siguen siendo migajas cuando las personas con poder en este campo deciden que lo que quieren es un espectáculo al estilo de un zoológico de nuestras narraciones personales, en lugar de ofrecernos una elección real.⁹
Preguntaos a cuántas ponencias de usuarios de CAA habéis asistido que no consistieran en que el usuario cuente su propia historia (a menudo edulcorada), mientras un progenitor o un profesional sin discapacidad afirma que cree en ellos y termina ocupando el lugar del protagonista, incluso en la propia historia del usuario. ¿Y de esas ponencias, en cuántos casos los ponentes fueron presentados de manera rigurosa, en lugar de dar la impresión de que sus charlas se centraban en nuestras experiencias, cuando en realidad trataban sobre nuestros conocimientos profesionales? Espero que las respuestas no sean cero; yo he asistido a varias. Pero, cuántas han encontrado y a cuántas han asistido cada uno de vosotros?
¿Cuántas creéis que han sido rechazadas por ser «demasiado» y no encajar en el infantilismo al que nos someten? Los usuarios de CAA queer y transexuales ya han tenido que protestar contra este tipo de discriminación. Su presentación de género se considera, aparentemente, demasiado atrevida. Y cuando un usuario de CAA tiene la oportunidad de dar una charla así, merecemos algo mejor que simples preguntas sobre aspectos de nuestras vidas que no tienen nada que ver con el tema real de la ponencia.
Los halagos y elogios vacíos son solo migajas. Hacernos sentir empoderados no es más que una migaja, o incluso una mentira. La hogaza que realmente merecemos es poder auténtico, nada más y nada menos.
En el ámbito de la CAA existen algunas excepciones en las que hemos recibido el trato y reconocimiento que merecemos. Por ejemplo, el reciente número especial de la revista AAC, en el que todos los artículos fueron escritos por usuarios de CAA, ya fuera de forma individual o conjunta. Desde mi punto de vista, esto representa una inclusión genuina de autores usuarios de CAA. Y, aunque seguramente esto no sea siempre así con las aportaciones científicas de los usuarios de CAA, en este caso sí que se nos dio el trato que merecemos, no solo migajas.
Ahora solo queda ver cómo la gente utilizará esta publicación y, desgraciadamente, me gustaría ser más optimista de lo que soy al respecto.
Porque sé que, por ejemplo, el artículo «AAC for speaking autistic adults: overview and recommendations» suele citarse únicamente para señalar que la CAA ayuda a los niños con autismo que no se comunican mediante el habla. Además, se interpreta erróneamente como si reflejara mi experiencia personal como usuaria ocasional de CAA. El contenido del artículo quizá no habría sido demasiado distinto si hubiera incluido mis experiencias en lugar de ignorarlas a propósito. Pero sí, las evité deliberadamente. Si queréis conocer mi historia, leed «Am I the Curriculum?» y sed conscientes de que, como mínimo, os hará sentir tan incómodos como lo estáis ahora mismo. Cada experiencia de la que hablo en el artículo AAC for speaking autistic adults, haya pasado yo por lo mismo o no, hace referencia a otra persona. Incluso consideré no utilizar un libro entero como posible referencia por el simple hecho de que aparezco en él.¹⁰ Entonces, cuando la gente interpreta mis artículos como si trataran sobre mis experiencias como usuaria de CAA a tiempo parcial, si es que recuerdan que en realidad no tratan sobre niños sin habla, esto mina seriamente mi confianza en que los trabajos de investigación llevados a cabo por usuarios de CAA en el número especial de la revista se citen respetando fielmente nuestras palabras.
Así, hago un llamamiento a investigadores y profesionales con habla plena: demostradme que me equivoco. Es mi reto para vosotros. Y no me refiero a que me digáis cualquier cosa, sino a que me lo demostréis con pruebas. Con hechos. Tanto si estáis de acuerdo conmigo como si no, participad como si hubierais prestado atención a lo que realmente hemos dicho, y también a los puntos en los que no estamos del todo de acuerdo.
¿Y en cuanto al número especial en sí? Llamémoslo el nuevo punto medio. Para llegar a la máxima representación, necesitaríamos que los usuarios de CAA fueran editores y revisores invitados, y tal vez que uno de nosotros fuera redactor jefe. ¿Y en cuanto al simposio que dio lugar al número especial? Al menos la mitad de las ponencias fueron de usuarios de CAA o de equipos en los que participaban usuarios de CAA, si bien también constatamos que hay muy poca experiencia en la gestión de la tecnología necesaria para un panel presencial y en directo con múltiples usuarios de CAA. Felicidades. Fue todo un hito y debería ser el nuevo mínimo exigible a partir de ahora.¹¹
Que nada os detenga: exigid lo que merecéis, no solamente migajas.
Dr. Zisk cambio y corto.
