«Es importante recordar que existen usuarios de CAA con habilidades comunicativas verbales. Algunos tenemos habla intencional. Algunos tenemos habla involuntaria. Algunos tenemos tanto habla intencional como habla involuntaria. Y algunos solo podemos hablar en ciertos momentos». ~ Oliver Waite
«El objetivo no debería ser desarrollar el habla, sino conseguir una buena comunicación». ~ Alyssa Hilary
«Debes entender que a veces puedo usar mi voz, pero otras veces tengo que utilizar CAA». ~ P Matthew Stinson

Aunque Daniel siempre ha sido considerado una persona capaz de expresarse oralmente, no suele hablar mucho. De niño, fue al logopeda durante mucho tiempo para conseguir hacerse entender al hablar. A pesar de ello, siempre ha tenido dificultades para compartir sus ideas o describir sus problemas comunicativos. Ahora que utiliza la CAA, Daniel siente que los demás le entienden mejor. Sin embargo, sus padres le repiten que, como puede hablar, debería hacerlo. Le gustaría que su familia entendiera que poder expresarse con CAA es un éxito para él, no un fracaso.

Las investigaciones científicas sobre CAA han demostrado desde hace tiempo que muchas personas, a pesar de poder hablar, necesitan CAA. Algunas personas desarrollan mayores dificultades para comunicarse usando el habla con la edad o a causa de una enfermedad, como la esclerosis lateral amiotrófica o la esclerosis múltiple. Dado que la pérdida del habla puede ser gradual, la CAA puede implementarse de forma progresiva según las necesidades del usuario. Otras personas nacen con una discapacidad permanente, como una parálisis cerebral. Estos usuarios puede que utilicen el habla con sus familiares y amigos más cercanos y usen la CAA con desconocidos o cuando usar el habla les suponga demasiado esfuerzo. Estas personas utilizan CAA tanto para potenciar su habla como para reemplazarla.

Sin embargo, no existen artículos de investigación que hagan referencia a aquellas personas que, a pesar de poder hablar, prefieren utilizar CAA (como algunas personas con autismo). Para muchas personas con autismo, la CAA es una forma de conseguir una comunicación más efectiva que la que tendrían utilizando solamente el habla.

Uno de los comentarios más generalizados entre estos usuarios con autismo es que, para ellos, utilizar CAA es mucho más fácil que utilizar el habla. «Mi cerebro conecta mejor las palabras con mis ojos y dedos que con mi boca; requiere mucho menos esfuerzo decir algo concreto con CAA o enviando un mensaje que hacerlo pronunciando las palabras».

Estos usuarios de CAA reconocen que la dificultad se encuentra en todo el proceso: desde las exigencias motrices para generar habla, pasando por el esfuerzo de encontrar las palabras adecuadas, hasta conseguir que la boca las pronuncie. Saoirse Tilton, una defensora de la comunidad de personas con autismo, describió estas diferencias como «una desconexión entre el cerebro y el cuerpo, en la que nuestro cuerpo no oye a nuestro cerebro».

Desconexión mente-cuerpo

Pat Mirenda, una investigadora destacada en el ámbito de la CAA, planteó a la comunidad de investigadores de CAA el trastorno severo del sistema motor como característica central del autismo, en vez de las dificultades sociales y conductuales. Esta dispraxia hace que las personas con autismo tengan dificultades para planificar movimientos, ejecutarlos o evitar movimientos involuntarios.

Algunos investigadores, como Anne Donnellan y Elizabeth Torres, trabajaron junto con personas con autismo, sus familias y otros investigadores del campo del autismo para entender las experiencias vitales del autismo. Sus investigaciones demostraron la existencia de importantes diferencias sensoriales y motores en las personas con autismo.

Estos patrones motrices atípicos afectan la forma en que las personas con autismo planifican, controlan y ejecutan distintos movimientos. Para muchas personas con autismo, realizar las acciones motrices que las personas neurotípicas llevan a cabo sin esfuerzo, como pronunciar palabras, resulta mucho más difícil.

«La CAA debe ser reconocida como una herramienta útil incluso para aquellas personas con autismo que cuentan con ciertas habilidades comunicativas verbales o pueden hablar. Queremos comunicarnos mejor»

Producir habla es una de las acciones motrices más complejas que una persona puede realizar. Sin embargo, no existen muchas investigaciones científicas que cuestionen lo que esto significa para las personas con autismo y cómo podemos ayudarles a comunicarse de una manera efectiva. Es necesario que se lleven a cabo más investigaciones científicas que determinen qué estrategias y tecnologías pueden ayudar a las personas con autismo a comunicar todos sus pensamientos. Para las personas con autismo que presentan dificultades en el procesamiento auditivo o en la coordinación motriz oral, una CAA basada en pictogramas puede contribuir a desarrollar sus capacidades asociadas al procesamiento visual. La CAA basada en pictogramas, junto con herramientas como la predicción de palabras, puede contribuir a desarrollar la comunicación generando lenguaje a través de la memoria basada en el reconocimiento, en vez de la basada en los recuerdos. Es posible que algunas personas con autismo experimenten una dispraxia grave que les obligue a utilizar métodos alternativos de acceso a la CAA, como acceder a ella a través de la mirada.

Muchos activistas del colectivo de personas con autismo han descubierto la CAA por sí mismos, dada la falta de investigación científica y a raíz de la frustración derivada de contar con un habla poco clara. Dichos activistas se encargan de difundir el potencial de la CAA en conferencias, mediante artículos de investigación revisados por expertos y a través de las redes sociales.

Gracias a los dispositivos iOS, un mayor número de personas puede acceder fácilmente a la CAA. En las entrevistas que hemos realizado, los usuarios de CAA han compartido con nosotros decenas de ejemplos que ilustran que utilizar CAA puede ser una forma más fiable de comunicarse que hacerlo utilizando solo el habla. Algunos de los usuarios a los que hemos entrevistado pueden decir palabras, pero creen que aun así, no logran expresar su verdadera intención: «Tengo dificultades para encontrar las palabras cuando mantengo una conversación con alguien, lo que me produce todavía más ansiedad y mi capacidad de comunicación empeora, hasta el punto en el que dejo de intentar expresarme de forma verbal».

Muchas personas nos comentaron que no podían encontrar palabras para explicar lo difícil que puede ser el hecho de hablar. «Cuando tienes dificultades para conectar las palabras en tu cabeza con palabras que salgan de tu boca, también suele ser complicado EXPRESAR dichas dificultades».

Para muchos de estos usuarios de CAA, al igual que para la mayoría de personas, resulta difícil hablar cuando se están experimentando emociones intensas. «No podemos decir que alguien tiene habla funcional si lo único que puede decir cuando experimenta una crisis es: “no, no, no, no, no”. El habla funcional se da cuando realmente puedes articular en palabras todo lo que tienes en la cabeza para que los demás puedan entenderte. Muchas personas con autismo no llegan a hacer uso de un habla funcional durante una crisis».

La CAA puede ayudar a gestionar situaciones de agobio. «En momentos en los que me siento especialmente agobiado, sigo prefiriendo utilizar Proloquo2Go, aunque lo importante para mí no sean los símbolos en sí. Es más bien el hecho de que me permite localizar la palabra en vez de tener que dar con ella yo mismo».

La CAA puede ser esencial en una crisis

Algunos usuarios de CAA nos han comentado que durante crisis extremas, como las que pueden experimentar los ingresados en hospitales psiquiátricos, la CAA ha evitado que el personal tomara medidas de contención mecánica al poder entender mejor la situación desde el punto de vista del usuario. «No era capaz de comunicarme de forma verbal, así que utilizaba CAA. El hecho de estar ingresado en un hospital psiquiátrico me produce mucha angustia, lo que hace que sufra episodios de crisis y tengan que contenerme de forma mecánica. No obstante, esta vez, después de haberme calmado, pude explicar mejor al personal cómo me sentía y las causas de la crisis.

Fui capaz de comunicarme con el psiquiatra y expresar mejor mi punto de vista. Esta fue la primera vez en la que pude conseguir algo así en un hospital, ya que las otras veces en las que lo había intentado, lo que había terminado diciendo no tenía nada que ver con lo que quería decir».

«Al padecer una enfermedad mental crónica concurrente, las crisis psiquiátricas son situaciones muy intensas con las que tengo que convivir de manera más o menos regular. El hecho de saber que ahora tengo una forma más fiable de explicar a los profesionales que trabajan en los hospitales lo que me está pasando, hace que este tipo de situaciones me den menos miedo».

La CAA puede evitar el habla involuntaria

Muchas personas nos han explicado que controlar qué no decir puede ser tan complicado como decir exactamente lo que quieren. «Puede que entre en pánico y empiece a decir MUCHAS cosas de repente (lo que, en sí mismo, es mucho más estresante y agotador y solo logra acentuar el sentimiento de angustia que ya tenía); sin embargo, ninguna o casi ninguna de las palabras que digo son útiles o hacen referencia al problema REAL. Simplemente salen porque no encuentro las palabras exactas. El habla, desde un punto de vista mecánico, es 100 % funcional, ya que estoy pronunciando palabras, pero la CALIDAD de la comunicación es comparativamente baja».

Muchas personas lo describieron como una espiral en la que al intentar expresar alguna cosa importante se experimenta una menor capacidad comunicativa. «Cuando me siento agobiado, el motivo por el que no siempre lo muestro ni lo expreso es que no siempre puedo DECIRLO. Las palabras se acumulan en mi cabeza, pero no soy capaz de decirlas, y no puedo salir de dicha situación, lo que hace que la sensación sea demasiado abrumadora y termine sufriendo una crisis, o que reaccione con un mal comportamiento como forma de escapar de ese círculo vicioso. Suelo poner excusas o decir que “estoy bien”, “no pasa nada” o “lo siento” porque no puedo hacer que las palabras que me permitan explicar cómo me siento salgan de mi boca».

La CAA puede ser más funcional

Todos estos usuarios de CAA creen que a menudo su habla no es «funcional». «Aunque hable de forma fluida no significa que pueda comunicar lo que necesito». Experimentan una desconexión entre lo que quieren decir y lo que realmente sale de su boca. «El habla no es funcional a menos que se corresponda con las palabras en tu cabeza».

Muchos usuarios se sienten infravalorados si se les juzga por lo que dicen, en vez de por lo que quieren comunicar. «Mi habla no es funcional sin CAA, ya que no soy capaz de satisfacer mis necesidades (por ejemplo, pedir ayuda, explicar qué me pasa o qué necesito). Tampoco puedo mostrar todas mis capacidades de razonamiento».

Elegir comunicación antes que habla

Muchos de estos usuarios de CAA se sienten frustrados al ver que los profesionales y las familias parecen satisfechos con un habla «funcional» básica. «Desarrollar el lenguaje se consideraba la única opción y el habla del usuario tenía que ser PERFECTA».

Según un usuario, puede concebirse como una decisión que las familias, educadores y terapeutas deben tomar: «¿Quieren que exista una buena comunicación o una comunicación aceptable llevada a cabo solo a través del habla? Que alguien pueda comunicarse verbalmente NO significa que se esté comunicando de acuerdo con sus máximas capacidades, lo que se podría conseguir mejor si se utilizara CAA».

La CAA significa acceder a la comunicación

Estos usuarios de CAA agradecen profundamente la forma en que la CAA les permite acceder a la comunicación real. «Al contar con CAA, la situación de agobio que nace cuando tengo dificultades para encontrar las palabras adecuadas y pronunciarlas desaparece, ya que puedo comunicarme mejor al no tener que realizar el esfuerzo mental de encontrar las palabras, intentar decirlas en orden y de una forma en la que expresen mi intención».

Distintos usuarios nos han comentado que el objetivo no es hablar, sino hacerse entender. «El habla no es una forma de comunicación superior. Lo que es importante es que me entiendas, incluso aunque no haya dicho las cosas de la manera en que esperabas. Puede que las personas que en apariencia son capaces de hablar, ya sea todo el tiempo como ocasionalmente, prefieran utilizar la CAA antes que el habla o que cambien frecuentemente entre ambas, lo que también está perfecto».

La persona que se está expresando es quien tiene que juzgar si se está haciendo entender. «El objetivo no debería ser una comunicación verbal, sino lograr una buena comunicación. La única persona que puede saber si ha logrado comunicar el mensaje como quería es la misma persona que está intentando comunicarse».

Considerar el uso de la CAA para cualquier persona que tenga dificultades a la hora de comunicarse

Los usuarios de CAA con autismo a los que hemos entrevistado nos han indicado que los profesionales deberían animar a todas las personas a quien brindan ayuda a utilizar CAA. «¡Olvida los prejuicios y las ideas que determinan quién puede necesitar o querer la CAA! Simplemente asume que podría ser útil para cualquiera de tus pacientes. Vale la pena ofrecer CAA a todos los pacientes, independientemente de las habilidades verbales que creas que tienen. Si un niño o adulto va al logopeda por CUALQUIER RAZÓN, deberías informarle de las distintas opciones que existen para comunicarse aparte del habla. Tienen el derecho de explorar cualquiera de ellas si su prioridad no es «arreglar» el habla. El paciente debería tener la última palabra. Tu papel es ofrecer tantas opciones e información como sean posibles para que el paciente pueda tomar la decisión que crea más conveniente para él».

Resumen

Las personas eligen utilizar CAA si eso mejora su comunicación. Debemos contribuir a que un mayor número de personas descubran las distintas herramientas comunicativas que pueden ayudarles a hacerse entender.

Referencias (en inglés):

  • Mirenda, P. (2008) A back door approach to autism. Augmentative & Alternative Communication. 24(3), 220-234.
  • Torres & Donnellan (2015). Autism: the movement perspective. Frontiers in Integrative Neuroscience, 13-38, 59-82.