Les personnes privées de la parole ont bien plus à dire

Autisme Plaidoyer Sensibilisation à la CAA
3 minutes de lecture | 30 septembre 2022

A l'occasion du Mois de la Sensibilisation à la CAA 2022, nous présentons #DireAutreChose, une campagne visant à remettre en question les idées reçues sur les personnes qui ne peuvent pas faire usage de la parole. Les suppositions selon lesquelles elles n'ont pas d'opinions, ou rien à ajouter à une conversation.

Pam Harris, experte en CAA et mère de Josh, a constaté que son fils avait bien plus à dire.

L'échange original décrit dans ce blog s'est déroulé en anglais. La traduction ci-dessous est une approximation de cette conversation

J'aimerais partager une histoire à propos de mon fils Josh, avec sa permission, bien sûr.

« Furieux »

Il était déjà tard, et c'était la deuxième fois qu'il se déshabillait et jetait son pyjama par terre.

« Josh, qu'est-ce qui se passe ? »

« FURIEUX »

J'étais déconcertée. Il semblait savoir exactement ce qu'il voulait, mais en même temps, il ne parvenait pas à me le dire. Tout ce qu'il a réussi à dire c'est « FURIEUX ».

Je l'ai aidé à enfiler un autre pyjama, et à retourner au lit.

Impossible. En un clin d'œil, le bas de pyjama était enlevé et jeté devant moi.

« FURIEUX. »

Josh a pris son tableau de lettres et a épelé « BARÉLÉ ».

Très bien, quelque chose de nouveau. Mais que veut dire BARÉLÉ ? « Épelle-le à nouveau, Josh. Calme-toi. »

« BARÉLÉ. »

L’angoisse habituelle a commencé à monter. Josh avait quelque chose de très important à me dire et il n'y arrivait pas. Ça craignait. J'étais fatiguée, il était fatigué, et tout ce qu'il a su me dire, c'est qu'il était furieux à propos du barélé.

Je me le répétais sans cesse, en espérant que cela devienne un mot identifiable.

BARÉLÉ. BA. RÉLÉ. BA.RÉ.LÉ. RÉLÉ. RAYÉ.

« Bas rayé ? » Lui ai-je demandé.

OUI, a-t-il répondu en hochant la tête.

Il voulait porter son bas de pyjama à rayures. Vêtu de son bas rayé, Josh s'est mis au lit et s'est endormi.

An illustration of striped pajama bottoms on a while background

Commencer par poser des questions

Cet épisode s'est produit en 2016. Josh avait 27 ans. Depuis combien de temps Josh disait-il qu'il se souciait de ce qu'il portait ? Depuis combien de temps nous avait-il dit qu'il aimait les rayures ? Depuis combien de temps a-t-il voulu en dire davantage et avons-nous juste supposé que nous savions ce qu'il voulait ?

Les personnes qui utilisent la CAA (Communication Améliorée et Alternative) comme principal moyen de communication évoquent souvent des frustrations similaires en matière de communication. Il y a également des témoignages de personnes à qui l'on a refusé un système de CAA leur permettant d'exprimer leurs pensées, leurs sentiments et leurs opinions.

En tant que membre de l'équipe support d'AssistiveWare, j'ai l'occasion de vivre ces situations en première ligne. Celle d'un enseignant qui voulait supprimer le bouton « Non ». L'histoire d'une fille qui a été enfermée dans un placard parce qu'elle était considérée comme incapable d'apprendre et de communiquer.

Nous entendons constamment de la part des personnes n'ayant pas l'usage de la parole, combien il est frustrant que les autres n'aient pas entendu ou compris leur message. Il arrive aussi qu’on ne leur laisse pas assez de temps pour répondre.

Participer au changement

C'est pourquoi nous nous sommes engagés à aider les utilisateurs de CAA à raconter leur histoire, et nous vous invitons à nous rejoindre.

Tout au long du mois d'octobre, pour sensibiliser davantage à la CAA, nous partagerons ce témoignage et d'autres témoignages similaires sur nos réseaux sociaux.

Aidez-nous à toucher le plus de personnes possibles avec ces témoignages, et partagez les vôtres ! Dessinez (utilisez le modèle de notre story Instagram ou créez le vôtre), écrivez ou enregistrez une vidéo. Utilisez les hashtags #DireAutreChose et #AACAwarenessMonth et faites en sorte que votre message se joigne aux autres pour sensibiliser les gens au fait que les utilisateurs de CAA ont bien plus à dire.