Poniéndonos al día con Elina

Apareció por primera vez en uno de nuestros vídeos cuando tenía solo 10 años y ya dominaba la aplicación Proloquo de Mac. Más de una década después, lleva una vida muy plena. Le hemos enviado un correo electrónico para ponernos al día y preguntarle por su educación, por lo que la CAA significa para ella y por sus planes de futuro.

Elina, hemos sabido que actualmente estás estudiando. ¿Cuáles son tus asignaturas preferidas y qué otras actividades haces?

Sí, estoy estudiando en Citrus College y me está yendo muy bien. A pesar de llevar solamente un año, he logrado ser parte de su Programa de Honores e incluso me han distinguido en el Cuadro de Honor de la Universidad.

También hice por primera vez todas las pruebas y exámenes de Introducción a las Artes Teatrales a través de mi iPad (con Keeble) y no tuve ningún problema localizando las teclas.

Estoy planteándome estudiar Comunicación y Relaciones Públicas para poder ayudar a otras personas que usan tecnología de apoyo. Mi idea es ir a una Universidad Estatal de California. No sé cuál de ellas aún, pero lo que sé es que quiero especializarme en Comunicación.

Actualmente, soy voluntaria en Canine Angels y hago algunos trabajos para una organización de Educación Conductiva.

Esta organización de Educación Conductiva es una de las muchas organizaciones a las que ayudo. Muchas personas con discapacidad no la conocen, por eso quiero ayudarles a que vean y aprendan qué es y cómo funciona. También apoyo el feminismo y ahora estoy aprendiendo sobre el movimiento Time’s Up.

¿Qué tipo de CAA y tecnología de apoyo usas en tu día a día?

Wrise, Proloquo2Go, Proloquo4Text y Keeble. También sigo utilizando mi ordenador portátil Mac de siempre con KeyStrokes y Proloquo de AssistiveWare mediante un joystick de velocidad reducida y un pulsador.

¿Cómo empezaste a usar CAA? ¿Qué te pareció al principio?

Estaba en 2º curso cuando me evaluaron por primera vez. Fue en la clase de Educación Conductiva Combinada y Tecnología de Apoyo, con la Sra. Ginny McKee. Era la especialista en tecnología de apoyo de todo el distrito escolar. Me sentí muy afortunada por poder probar toda la tecnología de apoyo que ella me enseñó.

Mientras, Borbala Goda, mi terapeuta de la clase de Educación Conductiva, trabajaba con la Sra. McKee para asegurarse de que la barra de soporte de mi escritorio y mi asiento fueran los adecuados. Su trabajo en equipo fue fundamental para que pudiera acceder correctamente al material desde el principio.

Probé herramientas como el barrido paso a paso con un pulsador, el barrido automático, pantallas táctiles, varias bolas de desplazamiento, un ratón de cabeza y un montón de joysticks. Tardé aproximadamente un año en encontrar el sistema de tecnología de apoyo que mejor se adaptaba a mí. Dicho sistema resultó ser un ordenador portátil Mac donde usaba KeyStrokes y Proloquo de AssistiveWare mediante un joystick de velocidad reducida y un pulsador. ¡Bingo! Todo encajaba y por fin podía escribir, hablar e incluso dibujar yo sola.

La Sra. McKee conoció AssistiveWare en la Conferencia Internacional sobre Tecnología de Apoyo para personas con discapacidad celebrada en la Universidad Estatal de California Northridge. Dos años más tarde, David vino a California a conocer y filmar a algunos de sus clientes y, entonces, me lo presentaron.

Tenía 10 años cuando grabamos mi vídeo; duraba 3 minutos y se llamaba «Mi ordenador y yo». El vídeo termina conmigo diciendo: «el ordenador lo significa todo para mí». Esta frase cobra más sentido a medida que voy creciendo. Ahora, diez años más tarde, me he enterado de que algunos profesores siguen enseñando mi vídeo a sus alumnos a fin de demostrarles cómo las personas con discapacidad pueden comunicarse e interactuar eficazmente.

Tengo mucha suerte de poder formar parte de la historia de AssistiveWare. Es una empresa de software fantástica que realmente se preocupa por las personas con discapacidad y se asegura de que nuestra voz se escuche y se nos apoye.

¿Cómo ha cambiado a lo largo de los años la forma en la que usas la tecnología y la aplicación?

Empecé a usar Proloquo2Go cuando tuve un iPad 2, a finales de 8º curso. Traté de usarlo durante el instituto, pero me resultaba muy difícil localizar los iconos. David me enseñó distintas formas de tratar de usar el barrido paso a paso con dos pulsadores y, finalmente, optamos por utilizar el propio iPad como pulsador.

Eso funcionaba bastante bien, pero seguía sin ser lo ideal para mí. No tuve mi primer iPhone 6+ hasta justo antes de empezar la universidad, hace más o menos un año. Curiosamente, me resultaba mucho más fácil localizar los iconos en un dispositivo más pequeño, no obstante, los movimientos musculares involuntarios seguían jugándome malas pasadas.

Me acabo de comprar el iPad Pro y estoy tremendamente contenta con él. Ahora puedo acceder a prácticamente todo desde mi iPad Pro gracias a su gran tamaño y puedo organizar Proloquo2Go y Proloquo4Text de manera que sea fácil utilizarlos. Añadí Keeble antes de tener el iPad Pro y lo sigo usando con todas y cada una de las aplicaciones. Estoy llegando al punto en el que solo uso el iPad Pro en clase.

¿Qué primera impresión tuviste de las aplicaciones?

Recuerdo que veía a otra gente con discapacidad de mi colegio usar Proloquo2Go y me impresionaba mucho. Siempre estoy trasteando con CAA, así que no tardé en darme cuenta de que las aplicaciones de AssistiveWare eran geniales y de que podían ayudar a mucha gente.

No recuerdo exactamente cuál fue mi primera impresión sobre Proloquo2Go y Proloquo4Text porque creo que aprender a usar ambas aplicaciones, así como el software AssistiveWare anterior, formaba parte del programa de mi colegio desde primaria. En otras palabras, puedo decir honestamente que pasar de una aplicación de AssistiveWare a la siguiente me ha resultado un proceso natural. Al llegar a la universidad, gracias a que conocía todas las distintas formas de acceder a CAA, me sentí muy cómoda.

¿Cómo usas CAA actualmente?

Me gusta combinar Proloquo2Go y Proloquo4Text. Me gusta que Proloquo2Go tenga una sección de panel con dibujos y una sección para escribir, que te permite usar el teclado Keeble. Me gusta la opción que tiene Proloquo2Go de cambiar la sección de panel a barrido automático o a barrido paso a paso usando solo la pantalla del iPad o iPhone como pulsador.

Me gusta que AssistiveWare haya creado Keeble principalmente para aquellos que tenemos discapacidades visuales y problemas de localización. Keeble es mi aplicación preferida y la que más uso en mi iPad.

Me gusta usar Pictello para poder tener historias ya programadas en mi iPad sobre temas de los que suelo hablar. Mi primera historia con Pictello fue sobre mi arte cuando gané el Premio CVS/VSA All Kids Can Create junto con un viaje a Washington D.C., donde fui con mis padres, Zoe, un perro guía de Canine Angel, y mi profesora de tecnología de apoyo, la Sra. Ginny McKee.

Cuando mi mejor amiga, Emily, falleció repentinamente el verano pasado, creé otra historia con Pictello. No solo explicaba lo buena amiga que había sido para mí, sino lo mucho que me ayudó durante el programa de Educación Conductiva, tanto a mí y como a muchos otros niños. Dicho programa se extiende desde preescolar, pasando por las actividades extraescolares, hasta ahora, aunque ya estemos en la universidad, para que logremos tener éxito en todos los aspectos de la vida.

¿Puedes describir el resto de programas que usas actualmente?

Básicamente sigo accediendo a mi ordenador igual que hace diez años. (¿De verdad llevo tanto tiempo siendo clienta de AssistiveWare?) Evidentemente tengo que adaptarme a las modificaciones actualizadas que realizan los programadores a la tecnología de apoyo, ya sean buenas o no tan buenas, pero soy consciente de que tengo que evolucionar con la tecnología de apoyo al tiempo que ella lo hace.

Con los años, a medida que mi escritura ha ido avanzando, mis teclados en pantalla, como es de esperar, han ido evolucionando. Cuando empecé a usar KeyStrokes con el Block Keyboard, tenía activada la función que leía en voz alta la predicción de palabras y las teclas de las letras y, además, estas se iluminaban cuando pasaba sobre ellas con el cursor.

A medida que pasaba el tiempo e iba necesitando una forma más eficaz de teclear para realizar tareas más avanzadas, aprendí a usar el teclado Chubon Plus mejorado junto con la predicción de palabras. En ambos teclados siempre me ha gustado la opción Show Typing en el teclado porque me resulta más fácil ver lo que estoy escribiendo si se muestra tanto en el documento como en el teclado.

Para anotar mis deberes y los artículos que nos asignan me encanta usar el software Wrise; el audio que tiene integrado hace que pueda escuchar lo que he escrito. Incluso mi madre lo utiliza para trabajar porque que Wrise lea los documentos en alto le ayuda a comprobar si ha cometido errores gramaticales.

Cuando tengo la vista cansada, prefiero copiar mis libros de texto digitales de la universidad y pegarlos en Wrise para que los lea en voz alta. También me gustan las funciones de subrayado y de marcapáginas. Curiosamente, he empezado esta entrevista en mi iPad usando Keeble en Word y ahora estoy en mi ordenador usando Wrise. Espero que AssistiveWare cree Wrise para iPad pronto. (Guiño, guiño)

¿Qué voz utilizas? ¿Por qué has elegido esa en particular?

Mis voces evolucionan a medida que me voy haciendo mayor. En primaria usaba la de Nelly, como se puede ver en el vídeo de AssistiveWare. Desde entonces, he ido añadiendo gradualmente más voces adultas. En el instituto usaba la de Rosa para la clase de lengua española.

Ahora mismo, para Proloquo2Go y Proloquo4Text uso la de Heather. Es una chica, como yo, con una voz adulta que se entiende perfectamente dentro y fuera de clase. En las clases de oratoria usaba todo tipo de voces. Se me ocurren muchas historias con personajes intrigantes que deben contarse con voces acordes a la personalidad de cada uno.

En Wrise de mi ordenador portátil utilizo la voz de Alex para leer mis libros de texto en alto y para los comentarios sobre mis trabajos. La voz de Alex se parece a la de mi profesor de inglés, lo que me ayuda a percibir errores tipográficos, falta de comas y otros fallos típicos en inglés.

La voz de Alex también me ayuda a ver si necesito reestructurar mis párrafos, ya que a veces están desordenados y no tienen sentido. También me he descargado la voz española de Rosa para hacer mis trabajos de lengua española.

¿Qué le dirías a alguien que no utiliza ninguna ayuda de comunicación pero está pensando en hacerlo?

Los dispositivos de comunicación marcan la diferencia en el mundo. La dificultad de hacerme entender con el habla es la parte más complicada de mi discapacidad, así que la tecnología de apoyo ha sido la mejor manera en la que he podido expresarme. Sin duda, aprender a usar una aplicación de comunicación lleva tiempo, así que hay que ser EXTREMADAMENTE PACIENTE.

Cuando empecé a usar CAA, solo utilizaba el teclado con predicción de palabras porque me daba mucha pereza tener que buscar entre las docenas de páginas para encontrar la frase preprogramada que quería decir. Simplemente requiere tiempo dominar la localización de las frases en las páginas, pero se acaba consiguiendo.

¿Qué consejo les darías a los padres que están empezando el proceso de CAA con sus hijos?

Al igual que la persona que necesita usar el dispositivo CAA, los padres también deben ser EXTREMADAMENTE PACIENTES. Si un niño está aprendiendo a usar Proloquo2Go o Proloquo4Text en un iPad, es muy recomendable que el padre o la madre use la misma aplicación en su propio iPhone o iPad. Mi madre y yo lo hacíamos cuando tuve mi primer Macbook, ya que entonces no teníamos iPhone ni iPad. La Sra. McKee insistió en que mi madre tuviera su propio ordenador para así no tener que quitarme el mío con el fin de aprender el sistema para ayudarme. ¡La clave es modelar!

¿En qué afecta tu discapacidad a la hora de comunicarte?

La dificultad de hacerme entender con el habla es la parte más complicada de mi discapacidad. Cuando era pequeña, mi primera forma de comunicarme fue mediante un lenguaje de signos muy básico. Sin embargo, cuando llegué a Danbury, creían que mi habla podía ser lo suficientemente clara como para descifrarla, así que fui a infinitos logopedas. Aún recuerdo los signos que hacía y son como un instinto natural para mí.

El hecho de que todas las demás partes de mi cuerpo me resulten mucho más fáciles de controlar que los músculos de mi boca puede llegar a sorprender a mucha gente. La gente que suele pasar tiempo conmigo saben que muevo la boca de forma diferente a fin de que se entiendan los sonidos.

Las aplicaciones de comunicación me ayudan mucho a combatir la ansiedad. La gente solo me llega a conocer cuando me ve usando la tecnología. Si lo pensamos bien, hoy en día existen infinitas maneras de comunicarnos.

¿Hay algo más que nos quieras contar?

Como clienta comprometida por completo con AssistiveWare, me siento orgullosa de crecer con ellos y aprender a usar su nuevo software, ya que a medida que me voy haciendo mayor, voy necesitando más avances. Le doy las gracias al equipo de AssistiveWare por haberle dado un enorme giro a mi vida a través de la tecnología de apoyo.