Las personas que no se comunican mediante el habla tienen más que decir

Autismo Mes de concienciación sobre la CAA Defensa de derechos
Lectura de 3 minutos | 30 de septiembre de 2022

En el mes de concienciación de la CAA de 2022, vamos a lanzar la campaña #TengoMasQueDecir para cuestionar algunas de las suposiciones que se hacen sobre las personas que no pueden hablar. Por ejemplo, que son personas que no tienen opinión o que no pueden aportar nada a una conversación.

Pam Harris, especialista en CAA y madre de Josh, se dio cuenta de que su hijo tenía mucho más que decir.

La conversación entre Pam y Josh ocurrió en inglés. La traducción a continuación es una adaptación de esa conversación.

Me gustaría contar una historia sobre mi hijo Josh y yo, con su permiso, por supuesto.

«Furioso»

Hacía rato que había pasado la hora de irse a la cama y, por segunda vez, se había quitado la ropa y lanzado el pijama al otro extremo de la habitación.

—¿Qué ocurre, Josh?

—FURIOSO.

Yo estaba desconcertada. Parecía que Josh sabía exactamente lo que quería, pero no podía decírmelo. Solo decía «FURIOSO».

Le ayudé a ponerse otro pijama y a meterse de nuevo en la cama.

Pero ahí no acabó todo. En un abrir y cerrar de ojos, se había vuelto a quitar los pantalones y los había lanzado por encima de mi cabeza.

—FURIOSO.

Josh agarró su tablero de letras y deletreó «P-A-M-P-A-L-O-N-G-R-A-Y-A-S».

Bien, era un avance. Pero ¿qué demonios significaba PAMPALONGRAYAS? —Deletréalo otra vez, Josh. Ve despacio.

—«P-A-M-P-A-L-O-N-G-R-A-Y-A-S».

El miedo de siempre empezaba a aparecer. Josh tenía algo importante que decirme y no lograba hacerlo. Qué rabia. Yo estaba cansada y él también, y lo único que podía decirme era que estaba furioso por un pampalongrayas.

Repetí en mi cabeza la palabra varias veces, para ver si así lograba encontrarle sentido.

PAMPALONGRAYAS. GRAYAS. PAMPALÓN. GRA-YAS. PAMPALÓN. PANTALÓN.

—¿Pantalón de rayas?—le pregunté.

—«SÍ», asintió con la cabeza.

Quería ponerse el pantalón de rayas. Después de ponérselo, se acomodó en la cama y se durmió.

An illustration of striped pajama bottoms on a while background

Empieza preguntando

Esto ocurrió en 2016. Josh tenía 27 años por aquel entonces.

¿Cuánto tiempo llevaba diciéndonos que no le daba igual ponerse cualquier cosa? ¿Cuántas veces nos había dicho que le gustaban las rayas? ¿Cuántas veces había tenido algo que decirnos y nosotros asumimos que sabíamos lo que era?

Quienes usan la CAA (comunicación aumentativa y alternativa) como medio principal de comunicación a menudo se enfrentan a situaciones como esta. También hay historias sobre personas a las que se les niega un sistema de CAA que le permite al usuario expresar pensamientos, sentimientos y opiniones.

Como miembro del equipo de asistencia de AssistiveWare, he conocido de cerca estas historias. Hay una sobre un profesor que quería borrar el botón «No». Hay una sobre un profesor que quería prescindir del botón «No». Otra sobre una niña que fue encerrada en un armario porque se pensaba que no llegaría a aprender ni a comunicarse.

Las personas que no se comunican mediante el habla cuentan constantemente la impotencia que sienten cuando no los oyen o no entienden lo que quieren decir. O cuando no se les da suficiente tiempo para responder en una conversación.

Sé el cambio que quieres ver

01 Clothes all together SP

Este es el motivo por el que nos hemos comprometido a ayudar a los usuarios de CAA a contar su historia y te invitamos a que te sumes.

Durante todo el mes de octubre compartiremos historias como esta en nuestras redes sociales para aumentar la concienciación sobre la CAA.

Ayúdanos a hacer llegar estas historias a más personas y comparte la tuya también. Puedes hacerlo mediante un dibujo (usando la plantilla que encontrarás en nuestras stories de Instagram o haciendo un dibujo propio), escribiendo o grabando un vídeo. Usa los hashtags #TengoMasQueDecir (o si habla inglés use #MoreToSay) y #MesDeLaCAA para reunir en un único lugar todos los mensajes y hacer que la gente sea consciente de que los usuarios de CAA tienen más que decir.