¡Únete a la revolución Angelman!

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¡Hay una revolución en marcha! Una revolución por y para personas con síndrome de Angelman.

El síndrome de Angelman es un síndrome genético que ocurre en aproximadamente 1 de cada 15000 niños. Entre los síntomas se encuentran retraso en el desarrollo, falta de habla, convulsiones y dificultades para caminar y mantener el equilibrio. Hasta hace poco, se creía que las personas con síndrome de Angelman tenían déficits cognitivos graves y que muy pocos de ellos podrían aprender a comunicarse completamente, o leer y escribir. Luego llegó la revolución.

Cuestionar un pronóstico pesimista

Los padres, los maestros y los terapeutas comenzaron a cuestionar el pronóstico pesimista de la comunicación, basados en investigaciones que usaban pruebas estandarizadas. En tales pruebas, los adultos no familiarizados en contextos desconocidos y poco naturales les piden a los niños que realicen tareas: "señalar la manzana", "darme el plátano y el lápiz", "tocar el codo", etc. Los niños con Angelman tuvieron dificultades con estas tareas, pero sus padres, maestros y terapeutas sabían que en situaciones más naturales, demostrarían que podían entender las mismas palabras que "fallaron" en reconocer en las pruebas.

Abogar por métodos de enseñanza más naturales

Los padres y los profesionales comenzaron a abogar por una evaluación más natural y métodos de enseñanza, que se llevaran a cabo en actividades diarias divertidas, sin demandas de realizar repeticiones fuera de contexto. La investigación comenzaba a mostrar que las personas con síndrome de Angelman tienen importantes desafíos de planificación motora, como la apraxia y la ansiedad. Combinadas, estas condiciones hacen que sea muy difícil realizar acciones a petición de otros. Las habilidades que los padres vieron a sus hijos exhibir en la vida cotidiana (que no eran "demostrables" en una situación de prueba) ahora estaban respaldadas por investigaciones científicas.

Asumiendo la causa

Los revolucionarios padres y profesionales comenzaron a asumir la causa. En Australia, a Mary-Louise Bertram, maestra de primera infancia y especialista en CAA, se le asignó un aula con cuatro estudiantes con síndrome de Angelman. Utilizando la estimulación del lenguaje asistido para enseñar el uso de CAA, y asegurándose de que los estudiantes tuvieran acceso a sus sistemas de CAA durante todo el día, vio a sus estudiantes desarrollar la capacidad de expresarse y moverse más allá de la simple petición. Mary-Louise comenzó a correr la voz acerca de estas técnicas a los padres en organizaciones de síndrome de Angelman fuera de Australia, viajando a los Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Francia y Noruega para hablar y trabajar con padres y equipos escolares.

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Entrevista del centro Frambu para diagnosis raras en Noruega a Mary-Louise Bertram.
Para saber más sobre la estimulación asistida del lenguaje, consulta este artículo: Empezar a modelar

En Canadá, Erin Sheldon es madre de una hija diagnosticada con síndrome de Angelman, autismo y trastorno del procesamiento visual y auditivo. Pero Erin sabía que cuando se le presentaba información a su hija de una manera que ella podía procesar, podía aprender.

Erin comenzó a buscar la mejor manera de enseñar a su hija, volviendo a la universidad para estudiar educación especial. En Closing the Gap, una conferencia de tecnología de apoyo en Minnesota, conoció a la Dra. Caroline Musselwhite (SLP) y la Dra. Gretchen Hanser (OT). Estos expertos en alfabetización temprana y SAACs también habían visto el poder de la estimulación asistida del lenguaje para personas con necesidades complejas de comunicación. Juntos comenzaron a capacitar a otros padres y profesionales de la comunidad Angelman, a través de subvenciones de Angelman Syndrome Foundation, Foundation for Angelman Therapeutics (FAST) y The Angelman Network. A continuación fue a un campamento de verano y una gira de conferencias por los Estados Unidos sobre alfabetización, CAA y síndrome de Angelman.

Mientras tanto, en Massachusetts, Kate Ahern, especialista en CAA y educadora especial, veía a más y más personas con Angelman como parte de su práctica en el área de Boston. Comenzó un grupo de comunicación de fin de semana para personas con Angelman y sus familias, comenzó a escribir sobre temas de CAA en Angelman como ansiedad y apraxia, y presentó en conferencias nacionales sobre comunicación en los síndromes de Angelman y Rett.

Compartiendo el conocimiento

Estos esfuerzos fueron exitosos, pero como requirieron contacto 1: 1, llegaron a un número limitado de personas. A través de una beca de la Foster Family Foundation of California, nació Angelman Syndrome Foundation Communication Training Series (Capacitaciones de comunicación).

La Communication Training Series presenta a Erin Sheldon, Caroline Musselwhite, Mary-Louise Bertram y Maureen Nevers (una especialista en SLP y CAA de Vermont). Juntos presentan un año de seminarios web semanales de una hora. Estos seminarios web gratuitos cubren:

  • Mejores prácticas de CAA con vocabulario de palabras esenciales
  • Estimulación del lenguaje asistido
  • Actividades de lectoescritura temprana, como lectura y escritura compartida

Los seminarios web se presentan en vivo, con una versión grabada disponible en YouTube. También hay un grupo de Facebook activo y de apoyo para preguntas y para compartir sus desafíos y triunfos. Lo más maravilloso de todo es la filosofía de respeto, alegría y expectativas abiertas para todos los que estudian CAA. Si no los ha estado siguiendo, te estás perdiendo el mejor curso de CAA, accesible para padres y profesionales por igual.

Comparte esta publicación y únete a la revolución que ha comenzado la comunidad Angelman. ¡Han dejado claro que la comunicación es para todos!