El síndrome de Angelman es un síndrome genético que ocurre en aproximadamente 1 de cada 15000 niños. Entre los síntomas se encuentran retraso en el desarrollo, falta de habla, convulsiones y dificultades para caminar y mantener el equilibrio. Hasta hace poco, se creía que las personas con síndrome de Angelman tenían déficits cognitivos graves y que muy pocos de ellos podrían aprender a comunicarse completamente, o leer y escribir. Luego llegó la revolución.
Cuestionar un pronóstico pesimista
Los padres, los maestros y los terapeutas comenzaron a cuestionar el pronóstico pesimista de la comunicación, basados en investigaciones que usaban pruebas estandarizadas. En tales pruebas, los adultos no familiarizados en contextos desconocidos y poco naturales les piden a los niños que realicen tareas: "señalar la manzana", "darme el plátano y el lápiz", "tocar el codo", etc. Los niños con Angelman tuvieron dificultades con estas tareas, pero sus padres, maestros y terapeutas sabían que en situaciones más naturales, demostrarían que podían entender las mismas palabras que "fallaron" en reconocer en las pruebas.
Abogar por métodos de enseñanza más naturales
Los padres y los profesionales comenzaron a abogar por una evaluación más natural y métodos de enseñanza, que se llevaran a cabo en actividades diarias divertidas, sin demandas de realizar repeticiones fuera de contexto. La investigación comenzaba a mostrar que las personas con síndrome de Angelman tienen importantes desafíos de planificación motora, como la apraxia y la ansiedad. Combinadas, estas condiciones hacen que sea muy difícil realizar acciones a petición de otros. Las habilidades que los padres vieron a sus hijos exhibir en la vida cotidiana (que no eran "demostrables" en una situación de prueba) ahora estaban respaldadas por investigaciones científicas.
Asumiendo la causa
Los revolucionarios padres y profesionales comenzaron a asumir la causa. En Australia, a Mary-Louise Bertram, maestra de primera infancia y especialista en CAA, se le asignó un aula con cuatro estudiantes con síndrome de Angelman. Utilizando la estimulación del lenguaje asistido para enseñar el uso de CAA, y asegurándose de que los estudiantes tuvieran acceso a sus sistemas de CAA durante todo el día, vio a sus estudiantes desarrollar la capacidad de expresarse y moverse más allá de la simple petición. Mary-Louise comenzó a correr la voz acerca de estas técnicas a los padres en organizaciones de síndrome de Angelman fuera de Australia, viajando a los Estados Unidos, Canadá, Reino Unido, Francia y Noruega para hablar y trabajar con padres y equipos escolares.
