Lo que más quiero es que las personas alrededor mio me entiendan. En muchas ocasiones de mi día a día, comunicarme mediante el habla me resulta extremadamente difícil. Sin embargo, siempre he vivido una especie de paradoja, ya que en otros aspectos de mi vida puedo hablar fluidamente sin problemas: a menudo soy ponente en distintos eventos y hasta copresento un podcast. A lo largo de mi vida, he pasado por periodos de varios años en los que mi habla ha sido muy reducida, a veces casi inexistente, y por otros periodos en los que me he comunicado mediante el habla con efectividad. Digamos que ha sido, cuando menos, un tanto confuso. Entender mi propia manera de hablar me ha llevado mucho tiempo. En los últimos años es cuando he logrado los avances más significativos. Hoy, mi habla está mejor que nunca. Pero más que eso, cuando mi habla no es tan buena, tenemos un proceso para entender por qué e identificar formas para mejorarla. En este artículo analizaremos el enfoque que hemos estado usando y cómo lo hemos aplicado para lograr avances. Antes de todo, debería presentarme. No solo a mí, sino también a Lion.

Hola, soy Jamie

Tengo autismo y vaya donde vaya, siempre me acompaña Lion, mi leal compañero de peluche.

Lion es mi amigo incondicional, me acompaña a todos lados y gracias a él, el mundo es un sitio un poco más fácil de entender. Lion forma parte de mi vida con autismo y me ayuda a entenderla; además, su nombre («león» en inglés) es todo un símbolo de lo que hago. Cuando hable de «nosotros» en este artículo, me estaré refiriendo a Lion y a mí mismo (Jamie).

Soy especialista en accesibilidad digital, ingeniero informático y creador de software. He ocupado puestos de responsabilidad y liderazgo en la BBC y he trabajado con una amplia gama de empresas, desde bancos hasta estudios de videojuegos. Millones de personas usan mis códigos cada día. Gracias a mi formación como ingeniero, he conseguido dar grandes pasos para comunicarme con efectividad mediante el habla. En el mundo de la ingeniería, cuando hay algún problema, utilizamos un proceso llamado «análisis de la causa raíz» para entender qué ha pasado. Cuanto más sepamos el porqué del fallo, más recursos usaremos para mejorarlo en el futuro. Hemos estado utilizando el mismo enfoque con mi habla. Necesitábamos una forma de identificar por qué me costaba expresarme mediante el habla y qué podíamos hacer al respecto para mejorarla. Para mí, todo se reducía a la sutil diferencia entre habilidad, aptitud y capacidad.

Habilidad

A veces no logro hablar en situaciones en las que noto que carezco de las habilidades necesarias para comunicarme mediante el habla en ese contexto en particular. Todo el mundo se encuentra con la imposibilidad de hablar en un contexto u otro. Por ejemplo, imagínate que estás en Francia y no hablas francés. Simplemente te resulta imposible porque careces de la habilidad para ello. Yo no puedo hablar francés. Y tampoco puedo hablar sobre ciertos conceptos, como, por ejemplo, el dolor. Cuando detectamos algún tema sobre el que no puedo hablar, debemos centramos en reforzar mi comprensión de los conceptos. Tenemos que desarrollar mis habilidades en ese ámbito. Para poder hablar sobre el dolor, trabajé mucho con mis interlocutores para entender los distintos tipos de dolor y aprender a llamarlos por su nombre. Al principio, cada vez que sentía dolor lo describía usando colores (dolor morado, dolor marrón, etc.) y, con el tiempo, descubrimos el patrón.

El morado reflejaba un dolor agudo. El marrón, las contusiones. En resumen, cuando no puedo hacer algo, respondemos desarrollando las habilidades necesarias para ello.

Aptitud

No puedo usar mis habilidades cada día. Que sea capaz de hacer algo una vez no significa que pueda hacerlo siempre. Es decir, puede que no sea capaz de hacer algo en un día u hora concretos. Mi aptitud para comunicarme mediante el habla varía enormemente. Influyen muchos factores, como el entorno, la estructura, las dinámicas de poder y la presión. En entornos ruidosos, concurridos e impredecibles, como las cafeterías, mi competencia para comunicarme mediante el habla se reduce drásticamente. Simplemente me siento abrumado. En cambio, la estructura tiene una influencia más sutil. Afecta a mi capacidad de decidir qué decir o cuándo hacerlo. Casi siempre puedo cantar o repetir frases rítmicas, ya que se trata de una estructura sencilla. Sin embargo, una conversación a tres bandas tiene una estructura mucho más compleja. Esto suele afectar a mi aptitud para hablar. Las dinámicas de poder y la presión todavía influyen con mayor sutileza que la estructura: la forma en la que hablamos cambia en función del contexto. Por ejemplo, hablar con un policía o con un trabajador social es distinto a hacerlo con un amigo. El peso de la situación suele afectar a mi aptitud para hablar. Por ejemplo, nunca he podido comunicarme mediante el habla de forma efectiva en una evaluación con un asistente social. Sin embargo, puedo hablar de ello fácilmente encima de un escenario una semana más tarde. Dar una presentación es fácil, ya que su estructura es simple y no existen consecuencias trascendentales si elijo una palabra o frase incorrecta. En resumen, los factores externos afectan a mi aptitud para hablar dependiendo del día y de la situación. Cuando no puedo comunicarme mediante el habla, debemos detectar cuáles son los obstáculos que me lo impiden y resolverlos.

Capacidad

De vez en cuando, no soy capaz de hablar: me falta la energía o la concentración para ello.

Comunicarme mediante el habla normalmente requiere un montón de energía y esfuerzo. Si estoy cansado, puede que no tenga suficiente energía para hablar, aunque pueda y sea capaz de ello. Decidimos separar la energía de la aptitud porque nos dimos cuenta de que se ven afectadas por cosas distintas. Cuando las tratábamos como una misma cosa, solo conseguíamos confundirnos más. El impacto de un obstáculo (como el sonido) en mi aptitud para hablar dependerá de la energía que tenga. Aun así, aunque tenga la energía suficiente para superarlo, sigue siendo un obstáculo. Para gestionar mi energía puede que evite hablar en algunos entornos para así poder hablar con mayor facilidad en otros. Por ejemplo, si voy solo a una cafetería, tengo que dedicar muchísima energía para comunicarme usando el habla. Si, en cambio, utilizo una aplicación de CAA para comunicarme, puedo guardar esa energía y usarla para hablar con mayor efectividad por la noche, durante mi rutina de apoyo a otros miembros de mi red de personas con discapacidad. En definitiva, lo que puedo hacer o no hacer cada día depende de mis niveles de energía. A veces, simplemente estoy demasiado cansado. Cuando eso pasa, nos centramos en descansar bien y mejorar mi ritmo.

Mi comunicación es mi independencia

Me ha resultado muy útil entender mi habla desde el punto de vista de la habilidad, la aptitud y la capacidad. Nos ha dado un marco para entender y mejorar mi comunicación mediante el habla.

Este mismo marco también ha funcionado bien en otros aspectos de mi vida, como a la hora de cocinar y de usar aplicaciones de CAA. Lo que más quiero es que las personas a mi alrededor me entiendan. Tener la habilidad, la aptitud y la capacidad de comunicarme me da opciones. Y estas opciones me confieren autonomía, que es la base de mi independencia.