Entrevista con la fundadora del Mes de Aceptación del Autismo

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Paula es una activista de los derechos de las personas con discapacidad que tiene TEA. Escribe artículos en su blog y otros medios y participa en charlas sobre autismo y los derechos de las personas con discapacidad. En 2011 fundó el Día y el Mes de Aceptación del Autismo.

Hasta entonces, había asistido y participado en reuniones del Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo, en las que representaba el punto de vista de las personas con autismo en materia de políticas sobre discapacidad y autismo, así como en distintos seminarios, como el Seminario Científico organizado en 2009 por dicho Comité y el Seminario sobre las Implicaciones Éticas, Jurídicas y Sociales de la Investigación del Autismo de 2011. Además, también ha participado en comités consultivos externos para la investigación relacionada con el autismo del Instituto Nacional de la Salud (NIH) de EE.UU. Paula toca el órgano y el piano, y canta en un grupo. Tiene un hijo adolescente que también ha sido un gran defensor de los derechos de las personas con discapacidad durante toda su vida.

En abril de 2011 fundaste el movimiento Aceptación del Autismo. Explícanos por qué lo iniciaste y por qué gira en torno a la aceptación y no a la concienciación. ¿Dónde radica la importancia? ¿Por qué supone una diferencia?

Escogí aceptación y no concienciación porque ya se habían intentado iniciativas de «concienciación». Cada abril, durante años, las personas con autismo nos preparábamos mentalmente para poder sobrellevar la campaña de «Concienciación sobre el autismo: ¡más frecuente que el cáncer infantil, la diabetes y el SIDA!» (un mensaje que lo comparaba con afecciones que, a pesar de ser de baja incidencia, eran lo suficientemente alarmantes para llegar a preocupar durante el mes de abril hasta a las personas con menos interés). En 2009, se difundió el vídeo «Soy el autismo», que incluía música digna de una película de terror y una voz en off espeluznante que hacía de «voz del autismo». Un cierto año, se instalaron 150 carritos de bebé vacíos en el campus de una universidad, posiblemente representando que los padres con hijos con autismo les han «perdido», o que «no funciona nada en nuestro cerebro» (algo que la gente realmente cree sobre las personas con autismo) y algunas personas con autismo tuvieron que pasar por esta instalación para llegar a clase.

Era muy común escuchar a personas con autismo hacer comentarios como: «no hemos llegado a abril y ya estoy deseando que se acabe», mientras que los demás compraban bombillas azules u organizaban eventos centrados en lo terrible que es tener un hijo con autismo. La investigación se centraba (y todavía lo hace) en «la prevención y en encontrar una cura». Simplemente se esperaba que empezara abril para descubrir qué novedades de nuestra «enfermedad devastadora» nos tocaría aguantar ese año e intentábamos sobrevivir durante el mes para poder, finalmente, respirar aliviados el 1 de mayo. A principios de mes se solían publicar «nuevas estadísticas alarmantes sobre la prevalencia del autismo», que se debatían durante todo el mes para descubrir el porqué de tales resultados. La principal consecuencia de ello era que todo el mundo estuviera mucho más preocupado que el año anterior. Durante un par de años, fui una de esas personas que tenían pánico a que empezara abril, hasta que pensé: «ya basta; he tenido suficiente». Me gusta pasar a la acción. Me cansé de estar a la expectativa de lo que iban a inventarse los «expertos» que no experimentan el autismo personalmente y quería dejar de tener que tomar posturas reaccionarias ante las declaraciones de cada año. No quería que abril se tuviera que celebrar siempre según el parecer de las personas que no tienen autismo. Quería evitar a toda costa los elementos negativos y crear algo realmente positivo para todos nosotros.

La palabra «aceptación» tiene mucha más fuerza que «tolerancia», especialmente teniendo en cuenta la reticencia que surgía del tipo de tolerancia que se presentaba. Una de las definiciones de aceptación es «acogida positiva y pertenencia».

Paula C. Durbin-Westby

El logotipo original era «Día de Aceptación del Autismo», con la palabra «día» tachada y «mes» escrito debajo, lo que significaba que durante todo el mes estaríamos fomentando e insistiendo en la aceptación en un mundo meramente centrado en la «concienciación». Desde entonces hemos utilizado muchos logotipos, todos ellos diseñados por personas con autismo o comprometidas con la causa. Como expresé en mis primeros escritos sobre el Día de Aceptación del Autismo, aceptación no significa «te acepto, pero no acepto tu autismo», sino apoyar a nuestra neurodiversidad, centrar los esfuerzos en ofrecer asistencia y servicios adaptados a las necesidades de las personas con autismo y oponerse a los proyectos centrados en encontrar curas. Creo que en ese momento, la idea de «aceptar» a las personas con autismo tal y como son era un concepto completamente radical. La idea nació en el seno de la comunidad de personas con autismo junto al grupo relativamente reducido de personas que no tienen autismo comprometidas con la causa (padres, familiares, educadores), quienes estaban tan hartos como nosotros de esta degradación y de la «concienciación» centrada en encontrar curas para la afección. El movimiento de «aceptación» tuvo un gran éxito, lo que pone de manifiesto que muchas personas no estaban de acuerdo con la retórica que tachaba el autismo de enfermedad devastadora. La mayoría de las personas se alegraron al ver que podían centrarse en el Día y el Mes de Aceptación del Autismo en vez de tener que estar reaccionando continuamente a las nuevas declaraciones incendiarias sobre el autismo, tal y como habíamos hecho hasta entonces. Durante el periodo entre 2011 y 2017, el Día y el Mes de Aceptación del Autismo fue suscitando un gran interés. Hice varias entrevistas con Autism Women’s Network(AWN) y tanto desde la comunidad de personas con autismo como desde otros medios se promovió la iniciativa muy activamente. Autistic Self Advocacy Network (ASAN) creó una página web sobre el Mes de Aceptación del Autismo. Gracias a la propuesta de un miembro con autismo del comité, la Autism Society of Northern Virginia organizó una Marcha por la Aceptación del Autismo el mismo año en que se fundó el Día y el Mes de Aceptación del Autismo. En 2016, Apple lanzó un vídeo de iPad para el Mes del Autismo que se hizo viral. El motor detrás del Día y el Mes de Aceptación del Autismo) en todas sus formas siempre ha sido la comunidad de personas con autismo. (No escribo todos los nombres completos debido a las limitaciones de extensión de la entrevista; ¡sería demasiado larga!)

¿Podrías compartir con nosotros algunos ejemplos de campañas llevadas a cabo en abril que han contribuido a generar un impacto positivo y otros ejemplos de algunas de ellas que no terminen de ser acertadas y que incluso puedan llegar a ser contraproducentes?

En 2017 he visto grandes cambios en los resultados de mis búsquedas en Internet sobre «aceptación del autismo» y «concienciación sobre el autismo». Una de las cosas de las que me he dado cuenta es que las propias organizaciones han eliminado varios discursos desafortunados sobre el autismo que hicieron en años anteriores. Hice una búsqueda para encontrar artículos y discursos de años anteriores de una importante organización de defensa del autismo y solamente encontré menciones que indicaban que se hizo un discurso, pero no encontré el contenido del mismo. Parece ser que, tras haber sido objeto de numerosas quejas y acciones de protesta llevadas a cabo por personas con autismo, ya no quieren tener este tipo de contenido negativo en su sitio web. En 2017, se han organizado distintas marchas y eventos de recaudación de fondos «no solo para la concienciación sino también para la aceptación del autismo». Aunque algunas organizaciones tienen buenas intenciones, siguen centrándose en normalizar a las personas con autismo fomentando la enseñanza basada en el cumplimiento de ciertas normas, lo que puede ser muy perjudicial para las personas con autismo. También existen algunos eventos de «aceptación» que no incluyen ni un mínimo de información sobre la aceptación en sí misma, solamente contienen la palabra en el título del evento. Nunca me ha gustado ver las palabras «aceptación» y «piezas de puzle» en un mismo discurso, ya que muchas personas con autismo odian la connotación de «que falte una pieza», pero entiendo que quienes lo hacen, lo hacen con toda su mejor intención para intentar acercar dos mundos que han sido completamente distintos: el de los padres con hijos con autismo y el de las personas con autismo. Hay algunas iniciativas claramente impulsadas por personas con autismo que seguramente provienen del movimiento del Día y el Mes de Aceptación del Autismo. También existen productos elaborados y vendidos por personas con autismo. Además, cada vez hay más ponentes que se centran en el concepto de aceptación. Estas iniciativas, aunque no reciban ni la financiación ni «toda la atención» que merecen durante el mes de abril, me hacen muy feliz. Siento que en cierta manera sí que reciben algo de atención, lo que es muy positivo para nuestra comunidad.

No quería que abril se tuviera que celebrar siempre según el parecer de las personas que no tienen autismo. Quería evitar a toda costa los elementos negativos y crear algo realmente positivo para todos nosotros.

Paula C. Durbin-Westby

Nuestro objetivo este abril es escuchar a las personas con autismo. AssistiveWare inició una campaña de concienciación sobre el autismo y desde entonces y durante los últimos años hemos reconocido y celebrado la Aceptación del Autismo. ¿Cuáles deberían ser nuestros objetivos presentes y futuros?

La aceptación no debería tener límites impuestos por personas que no tienen autismo. Aunque no existe un método real para evitar el «uso inadecuado» del significado original que las palabras «autismo» y «aceptación» tienen conjuntamente, las personas que promueven dicha idea de aceptación del autismo pueden ser fieles a su significado original simplemente escuchando a las personas con autismo, tal y como lo estáis haciendo en AssistiveWare. AssistiveWare se encuentra en una posición única para tomar en cuenta todas las aportaciones de las personas con autismo o con otras discapacidades y así establecer una colaboración real para desarrollar la comunicación aumentativa y alternativa.

¿Qué depara el futuro? ¿Cómo te gustaría que siguiera evolucionando este movimiento?

El cambio de administración estadounidense me genera cierta preocupación. Veo posible que se reviertan algunas leyes y regulaciones importantes por las que los activistas de los derechos de las personas con discapacidad hemos luchado tanto. Entre las prioridades de la administración de Trump no parece que se encuentren los derechos de las personas con discapacidad. Algunos ejemplos son los siguientes: ciertas iniciativas (sin éxito hasta el momento) de recortar las leyes que dan acceso a la atención sanitaria para las personas con discapacidad y para aquellas personas con bajos ingresos; que se sigan pagando salarios inferiores al salario mínimo a las personas con discapacidad; o la modificación de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades para que no se puedan presentar demandas privadas sin tener que pasar un largo periodo de espera. En vista de esta situación preocupante, no quiero echarme atrás. Debemos impulsar una agenda eficaz sobre los derechos de las personas con discapacidad, que garantice que los avances que hemos logrado se materialicen y se consigan mejoras reales en la vida de las personas con autismo y con otras discapacidades. Formas de seguir avanzando para lograr la Aceptación del Autismo:

  • Dar prioridad a los relatos y creaciones de aquellas personas con autismo frente a las personas que no tienen autismo cuando se trate de seleccionar a ponentes, escritores y colaboradores. Eso puede significar escoger a un ponente o a un escritor con autismo y pagarle para que sea el ponente principal o el colaborador destacado, en vez de que lo sea una persona que no tiene autismo. Para los que se encuentren en el lado receptor, es decir el público: prestar la misma atención a los escritores y ponentes con autismo que la que prestarían a un «experto». He visto a mucha gente desaparecer de conferencias en el momento del evento en que se estaba dando la palabra a las mismas personas con autismo. Intercalar ponentes con autismo y sin autismo es una buena idea si no queremos que la gente lo tenga fácil para atender a las conferencias solamente un día en vez de dos; así se evita esta situación, que implica explícitamente que las voces de la comunidad de personas con autismo no son tan importantes y no pasa nada si se obvian.
  • Pagar a las personas con autismo por su participación acorde a los honorarios que se pagan a los «expertos». Las personas con autismo somos los verdaderos expertos de nuestras vidas. Ampliar las maneras en las que se puede contribuir. No es suficiente que se nos pida que «expliquemos nuestra historia inspiradora» y punto.
  • Confiar en las aportaciones de las personas con autismo cuando se trate de desarrollar ideas y proyectos «para» ellos. Tenemos muchas aportaciones reales que hacer en el ámbito de la asesoría, desarrollo e implementación de iniciativas.
  • Hacer que la aceptación del autismo no se limite simplemente al mes de abril, sino que sea una parte inherente de las vidas de todos, tanto de personas con autismo como de personas que no tienen autismo. La Década Internacional de Aceptación del Autismo, 2010-2020, incluye el año en el que se fundó el Día y el Mes de Aceptación del Autismo (principios de 2011) hasta el fin de 2020. Durante este periodo, todos debemos trabajar para conseguir una realidad que acepte completamente a todas las personas con autismo y con otras discapacidades.