Asumir competencia: El único prerrequisito para la comunicación alternativa

Algunos de nosotros llevamos en este campo más de dos o tres décadas y, si bien los sistemas han cambiado y mejorado, un obstáculo sigue siendo una constante: la presunción de que ciertas personas no son capaces de comunicarse.

Esto les lleva a que no se les de acceso a un SAAC robusto y a oportunidades de aprender. El resultado final de esta suposición puede tener un impacto devastador en su futuro. No tiene por qué ser así.

Asumir competencia

Asumir competencia es un mantra que se escucha mucho en los círculos de la CAA. Esta es la idea: no hay requisitos previos para darle acceso a un SAAC robusto y empezar a modelar (enlace en inglés) su uso. Si creemos en esto, hacemos la presunción menos peligrosa (enlace en inglés).
 
Esto no es noticia. La profesora Anne Donnellan introdujo el concepto en 1984(enlace en inglés). El concepto sugiere que cuando faltan datos, las intervenciones educativas con estudiantes con discapacidades deben basarse en suposiciones que, de ser incorrectas, proporcionarán el menor peligro para el funcionamiento independiente. Esto implica que es mejor proporcionar a alguien un SAAC robusto, y enseñar su uso, independientemente de si en última instancia utilizarán el sistema a su máximo potencial. Esto es seguramente mejor que no proporcionar un sistema o uno "simple" y limitado que potencialmente podría retener su desarrollo de lenguaje y comunicación.

La comunicación como un derecho básico

A principios de este año, Jordyn Zimmerman escribió un artículo (enlace en inglés) en nuestro blog para nosotros. Ella describió su experiencia vivida con maestros que no asumían competencia. Aquí un pequeño fragmento de ese post. 
 
"A los 17 años ... participé en actividades básicas como poner las tarjetas de los maestros en orden alfabético, lavar las ventanas en el garaje del autobús e ir a Old Navy para colgar la ropa en perchas. Creo que fue la severidad de mis comportamientos lo que llevó a los maestros a tratarme como si no pudiera entender nada más que el inglés más básico. La gente miraba los datos e hizo suposiciones que estaban equivocadas".
 
“En mi 19 cumpleaños, empecé a comunicarme con un iPad… Necesitaba una manera de compartir lo que me molestaba en el colegio - porqué me resistía tanto a su instrucción. Los administradores tenían la impresión de que despreciaba la escuela y que era demasiado exigente, pero en realidad ansiaba una enseñanza de nivel superior; quería que me enseñaran un plan de estudios que desafiara mi pensamiento.”
 
Jordyn fue retenida en un ambiente educativo que no asumía competencia. No se le ofrecía un sistema robusto de comunicación y el reto que ella necesitaba. Al ignorar la presunción  menos peligrosa, su independencia se puso en riesgo.

Jordyn Zimmerman tipos en un iPad
Jordyn Zimmerman

Un círculo vicioso

Lamentablemente, en la práctica, la experiencia de Jordyn no parece ser una excepción. Muchos estudiantes con desafíos de comunicación severos primero deben demostrar que son capaces de comunicarse con un sistema limitado antes de tener acceso a un sistema más robusto.
 
Deben demostrar que tienen un buen lenguaje receptivo, una intención comunicativa y que cumplen otros requisitos previos antes de ser tomados en serio y que se les dé acceso a un SAAC robusto. Pero, ¿cómo puedes mostrar lo que entiendes si nadie te ha dado los medios para comunicar tus pensamientos y entendimiento? Es un círculo vicioso. Sólo podemos escapar si asumimos la competencia - la presunción menos peligrosa.


Imagina por un momento que este es tu primer sistema de comunicación:

Simple communication system
Simple communication system
  • ¿Va a ser capaz de demostrar tus habilidades lingüísticas?
  • ¿Tu deseo de tener una comunicación significativa con otras personas?
  • ¿Podrás, con solo acceder a estas palabras, convencer a la gente que te rodea de que estás listo para un sistema más robusto?
  • ¿Cuántas horas o días vas a tratar de mostrar tus habilidades con un sistema como este antes de darte por vencido?
  •  ¿El sistema te permite expresar cualquier cosa que realmente quiere decir?

Más allá de las expectativas

Para preparar una presentación a principios de este año le pregunté a los miembros de los miembros de nuestra comunidad del grupo Facebook una pregunta: ¿Subestimaron a sus hijos porque no tenían buenos medios para comunicarse? Recibí un abrumador número de respuestas. Éstas son algunas de las más destacadas:

  • Pam: "Estaba devastada cuando me dijeron que Josh era cognitivamente incapaz de usar un dispositivo de visualización dinámico. Tomamos uno prestado, compramos el DynaMyte, aprendí a usarlo y enseñé a Josh. En menos de un año, hizo la beta de Nancy Inman's Picture Word Power. El resto, como se suele decir, es historia."
  • Karla: "Elina fue evaluada como muy baja funcionalidad. ¿Puedes creer que ya está en el segundo año de universidad? "
  • Anne: "Nos dijeron durante el preescolar que mi hijo no tenía la capacidad de tener un dispositivo con más de 4 botones. No estuvimos de acuerdo y le conseguimos Proloquo2Go. Rápidamente lo dominó. La escuela desde entonces fue capaz de determinar que está leyendo al nivel deseado."
  • Sandy: "Mi hijo de 5 años comenzó la escuela especial este año después de un examen de QI en el que obtuvo 55. Conseguimos Proloquo2Go para él nosotros mismos, ya que los terapeutas dijeron que no había dominado PECS lo suficiente como para iniciar Proloquo2Go. ¡Lo hizo suyo inmediatamente!”
  • Serena: "Tiene 11 años, en su mayoría es no verbal, y su última evaluación de desarrollo la puso en 18-24 meses. Es capaz de encontrar y observar las conversaciones de TED y escuchar podcasts sobre servicios sociales... "
  • Joyce: "Mi hijo tenía un Dynavox proporcionado por los padres en el jardín de infancia. No lo usaban. Les parecías incapaz de usarlo. Demandamos al distrito. Tres años más tarde compramos Proloquo2Go. Ahora tiene 14 años, a nivel de grado para todos las materias con expresión escrita."
  • Emma: "Mi hijo tiene 4 años. Es sordo, pero ha estado escuchando con implantes cocleares desde que tenía 2 años. También tiene un diagnóstico de autismo y retraso en el desarrollo. Su equipo de habla y lenguaje nos dijo en diciembre pasado que no estaba preparado para un dispositivo de CAA. Afortunadamente, pasé mucho tiempo investigando el uso de CAA en preescolares y fui insolente contra el consejo ‘profesional'. Ha superado ampliamente mis expectativas en los últimos 5 meses".

Pagando el precio

La historia de Josh comenzó hace casi 30 años. La historia de Jordyn comenzó hace 20 años. Pero está claro que sus historias no son únicas y niños pequeños hoy en día corren el mismo riesgo.
 
Es importante resaltar que estos ejemplos fueron compartidos por padres que desafiaron a educadores y terapeutas. Este no es siempre el caso. Muchos padres no  están en posición de desafiar a los profesionales que trabajan con su hijo porque no tienen el conocimiento, la resistencia o los medios financieros. Independientemente de si son los profesionales o los familiares los que no asumen competencia, es la persona con discapacidad de comunicación la que paga el precio.

Asumir competencia y el mes de concienciación de la CAA

Octubre es el mes internacional concienciación de la CAA. Este año nos centraremos en asumir competencia. Elegimos este tema porque, desde nuestra perspectiva, cualquier viaje en la CAA debe comenzar con la asumir competencia. Esta presunción es realmente el único requisito previo.
 
Por último, nos complace anunciar que haremos un descuento en nuestras aplicaciones de nuevo para celebrar el Mes de concienciación de la CAA. PictelloKeebleProloquo2Go y Proloquo4Text estarán disponibles al 50% de descuento. Puedes encontrar más información en esta noticia.

¡Compártelo!

Este año iniciamos una campaña en línea para sensibilizar sobre la importancia de asumir competencia. Nuestro mensaje es claro: todo el mundo tiene algo que decir. Dales las palabras para decirlo. No podría ser más fácil ayudarnos, ¡se tarda menos de un minuto! Te animamos a compartir este mensaje y compartirlo con tantas personas como sea posible. ¡Cuantas más personas se inscriban, más gente escuchará nuestro mensaje!