Una voz para mi hijo

Vacaciones en Francia, Hugo y Mats están sentados en los asientos de atrás del coche. Antes de irnos, le he dado a Hugo su carpeta con imágenes para que, si quería algo, pudiera señalarlo. Una bebida, galletas o un sándwich. No se oye ni una mosca.

«Hugo, ¿estás bien?» 

Es una pregunta un poco tonta; ¿cómo se supone que responderá? 

«Hugo, ¿quieres algo?»

A lo mejor, en lugar de querer algo, quiere ir a algún sitio. 

Es evidente que hay un montón de cosas que no puede decir con la carpeta de imágenes. Además, las personas que no son de la familia no suelen entenderle. Por enésima vez, pienso: «¿Cuándo podrá tener por fin una voz?»

Es durante estas mismas vacaciones cuando la versión neerlandesa de Proloquo2Go entra en la fase beta. En las 24 horas siguientes nos descargamos Proloquo2Go en el iPad y ya podemos empezar a practicar. Al cabo de un par de días, se oye en el asiento de atrás una voz baja de mujer. Dice «envase rojo» y «galleta». Me giro y veo su gran sonrisa. «Envase rojo, galleta». Sonrío todavía más y le doy rápidamente un zumo y una galleta.

Seguimos modelando y aprendiendo. Ya a finales de noviembre, la misma voz de mujer dice: «Quiero sándwich mantequilla mermelada». Cuando le decimos a Mats que venga a sentarse a la mesa, Hugo refuerza nuestra autoridad como padres diciendo: «Aquí ahora, o verás». Hugo ha encontrado una voz. Pero aún no es realmente su voz. Esto hace que a veces nos miren extraño, especialmente los desconocidos. A ver, lo entiendo, es bastante raro que un niño pequeño hable como Jennifer Lawrence. 

Es a mediados de diciembre cuando podemos instalar la voz de Thijs, un niño. Nos gusta, pero aún no sabemos si la voz de niño supondrá una gran diferencia. Resulta ser un cambio radical. Hugo pasa a tener una voz alegre de niño que logra destacar entre las de otros siete niños y aportar sus ideas a la hora de hacer planes: «Quiero nadar piscina ahora, por favor». 

O pedir en el restaurante del Zoo de Róterdam: «Zumo de manzana, pastel». 

O decir, cuando estamos en el metro: «Galleta por favor, quizás». 

Una pareja mayor nos pregunta: «¡Qué práctico! ¿Es tu voz?» ¡Claro! Es la voz de Hugo. 

 Hugo ya lleva un año usando Proloquo2Go. Su desarrollo comunicativo ha mejorado a pasos agigantados. Ahora puede indicar siempre lo que quiere. Si hay algo que quiere comunicar, pero que todavía no se encuentra en Proloquo2Go, lo añadimos de inmediato. Hugo ya nunca se queda sin palabras. Ha aprendido a usar conceptos abstractos como «todavía», «arriba», «abajo», «debajo», «más», «más tarde», «abierto», «asqueroso» y «delicioso». Practica compartiendo información y experiencias. Para ello, utilizamos el programa Pictello, donde también puede usar su «propia» voz de niño. Está aprendiendo a leer, escribir y hacer operaciones matemáticas con la ayuda de Proloquo2Go. 

En resumen: puede desarrollarse, crecer y progresar como persona gracias al contacto con los demás, de una forma que nunca hubiera conseguido si no contara con su propia voz.

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Hugo se sienta en un barco. Está mirando por la ventana. Su iPad con Proloquo2Go está sobre la mesa.

Mi historia podría terminar aquí. Un final feliz para Hugo. Sin embargo, en mi opinión, el desarrollo de Proloquo2Go con voces de niños es solo el principio. Me encantaría que todos los niños que no pueden hablar o tienen dificultades para hacerlo (y los adultos que una vez fueron así) pudieran acceder a una comunicación adecuada como parte de la ayuda que necesiten debido a esas dificultades.

Es algo que a día de hoy no sucede. Muy a menudo, la incapacidad de comunicarse verbalmente se considera una característica invariable de las discapacidades intelectuales y/o físicas que impiden su desarrollo normal como personas. Sin embargo, es una profecía autocumplida. Es obvio que si no enseñas a estos niños cómo comunicarse o no les proporcionas los recursos para ello, nunca podrán demostrar su desarrollo personal, ni que pueden hacer cosas o entenderlas. De esta forma, la gente llega demasiado rápido a la conclusión de que, tal y como se imaginaban, estos niños no se desarrollan apropiadamente. Los problemas de conducta también se consideran una característica autónoma de su discapacidad. Sin embargo, si lo pensamos: ¿no creéis que nosotros también nos desesperaríamos si nadie nos entendiera?

La incapacidad de comunicarse verbalmente no es ni mucho menos un obstáculo que impida permanentemente el desarrollo personal. En realidad es un problema asociado al desarrollo. Debemos pensar y actuar creyendo en las competencias, en vez de resignarnos y creer que no podrán aprender nada. Tenemos que ofrecer a los niños las oportunidades de desarrollo que se merecen y una comunicación de apoyo que sea apropiada y que forme parte de la ayuda fundamental que estén recibiendo. 

Proloquo2Go ofrece un vocabulario esencial sumamente completo en una aplicación fácil de usar. Con ella, muchos niños pueden obtener apoyo simple y asequible. Naturalmente, esto debe ir acompañado de otras soluciones para los niños que las necesiten, como el método PODD o un ordenador con control ocular. Por lo tanto, ningún profesional de la sanidad, de la educación o del gobierno, ni ningún legislador nos puede decir que no es posible un mundo en el que la comunicación de apoyo sea accesible para todos y esté al alcance de la mano. ¡Juntos podemos lograrlo!