[Weave Chat]:
שָׁלוֹם, y’all. Hallo allemaal. 大家哈。En 感谢。¹
[Proloquo4Text]:
Ik wil je hartelijk bedanken voor de introductie die je met hebt gegeven, Esther.²
Als activist voor neurodiversiteit en OC-onderzoeker wil ik het vandaag hebben over innovatie, inclusie en belangenbehartiging op het gebied van ondersteunde communicatie (OC). Bij inclusie vraag ik me af wie er eigenlijk voor die inclusie zorgt en wie er vaak wordt geacht dankbaarheid te tonen om überhaupt een plek aan wat de eigen tafel zou moeten zijn te krijgen. Ik maak hierbij gebruik van de Autistics Present-lezing, met vergelijkbare titel, van Kassiane Asasumasu, om te zeggen dat OC-gebruikers meer verdienen dan kruimels.
Ik herhaal deze lezing en heb de boodschap ervan aangepast tot: OC-gebruikers verdienen meer dan alleen kruimels. We krijgen namelijk kruimels en we verdienen beter als het om onze specifieke beperkingen gaat, de ondersteuning die we nodig hebben, of allebei.
Wat bedoel ik met een kruimel? Een kruimel is iets dat inclusie of tolerantie suggereert, maar dat niet ertoe leidt dat we als volwaardig mens en gelijkwaardige partner worden behandeld. En we verdienen niet alleen de kruimels, maar de hele koek. De hele koek wil zeggen dat we als echte, volwaardige mensen worden behandeld. Als echte mensen die dingen doen om echte menselijke redenen, waarbij al onze kennisbronnen serieus worden genomen, en we rollen bekleden die aansluiten bij onze kennis met de daarbij behorende beslissingsbevoegdheid.
De huidige toegang tot communicatie is zo'n kruimel. Uit schattingen blijkt nog steeds dat één op de tien mensen die toegang zouden moeten hebben tot ondersteunde communicatie (OC), daadwerkelijk toegang heeft. Tevens blijkt dat maar één op de tien mensen die toegang zouden moeten hebben tot OC daarvoor daadwerkelijk is geëvalueerd.³ Kortom, heel veel mensen die OC nodig hebben, hebben geen toegang of onvoldoende toegang. Iedereen verdient volledige toegang, en iedereen verdient het om te worden behandeld als echt, volwaardig mens die dingen doet om echte menselijke redenen, en die niet alleen dienen als voorbeeld in gesprekken over vaardigheden veronderstellen.
Daarnaast worden bij genoemde schattingen grote groepen mensen buiten beschouwing gelaten die de kans zouden moeten krijgen om na te gaan of OC (AAC - Augmentative Alternative Communication) hen zou kunnen helpen. Een van de A's in de Engelse afkorting staat immers voor augmentatief (ondersteund), ook al denk ik niet dat het af en toe gebruiken van OC altijd onder ondersteunde of alternatieve communicatie valt. Misschien is de afkorting zelf wel een spraakgerichte kruimel? Een ondersteuning van wat? Een alternatief voor wat? Moeten we de benadering van TASH en The Arc voor OC (AAC) overwegen, namelijk dat 'het nergens meer voor staat'?
Maar laten we teruggaan naar de toegang tot communicatie. De OC waar we toegang toe hebben, is misschien toch maar een kruimel. PECS?⁴ Is een kruimel. Een rooster van twee of vier woorden? Is een kruimel. Aarzelende inclusie – of openlijke uitsluiting – terwijl je motorisch leert op een ontoereikend systeem? Een kruimel. Afdwingen van neurotypische taalnormen waarbij iemand volledig moet kunnen spreken? Varieert van volstrekt ontoegankelijk tot kruimels. Of het nu gaat om het prioriteren van de spraakfunctie, het ontmoedigen van wijzen en leiden als dat werkt – of zou werken als mensen zouden toegeven welke communicatie ze daadwerkelijk begrijpen⁵ – het zijn kruimels.
We verdienen beter dan dat OC als opstapje naar spraak wordt beschouwd. Dat OC gemiddeld tot meer spraak en betere communicatie in het algemeen leidt, mag geen interessant feitje zijn dat alleen relevant is voor mensen die, zonder druk van buitenaf, meer zouden willen spreken, en ook geen reguliere retorische rechtvaardiging die nodig is om mensen überhaupt OC te laten gebruiken.⁶
Een groep ontdekte onlangs dat er geen bevredigende zelfrapportagemeting bestaat voor toegang tot communicatie.
Als mensen beseffen we misschien dat communicatie altijd minstens twee kanten heeft en dat elk communicatieprobleem dus minstens twee kanten heeft. Maar onze manieren om communicatie te meten, draaien maar al te vaak om de vermeende vaardigheden van alleen die persoon met een taalbeperking die geen adequate toegang tot communicatie heeft. En elke evaluatie van iemands zogenaamde communicatieve vaardigheden is minstens ook een evaluatie van in hoeverre hun communicatiebehoeften aansluiten bij hun huidige communicatiemiddelen. Of een evaluatie van de mate waarin de beoordelaar bereid is om hun vaardigheden te veronderstellen.
Elk bestaand financieringsmechanisme voor OC is ook maar een kruimel, omdat er professionele certificeringen voor nodig zijn die zelf spraak vereisen, omdat mensen ons moeten pathologiseren om ons toegang te geven, omdat apparaten moeten worden vergrendeld om ze überhaupt aan ons te kunnen geven, en omdat mensen worden buitengesloten omdat ze te ernstig beperkt of niet beperkt genoeg zijn.
Degenen die OC niet vergoed krijgen binnen de kruimels van de huidige beperkte vormen van formele financiering, verdienen beter dan afhankelijk te zijn van crowdfundingcampagnes en liefdadigheidsinstellingen die hun verhalen als reclame moeten verspreiden in de hoop dat 'inspiratieporno' geld oplevert.
En wanneer we eenmaal – of, laten we eerlijk zijn, als we – toegang krijgen tot degelijke ondersteunde communicatie?
Hoe zit het dan met de ondersteuning voor meertalige OC? Nog meer kruimels. Op technisch niveau, om alle woorden correct uit te spreken, is mijn beste optie voor het afwisselen van Engelse en Chinese uitingen een app die niet eens beweert Chinees te ondersteunen.⁷ Op gebruikservaringsniveau is het natuurlijk volstrekt waardeloos dat iemand die Chinees en Engels typt, een op een rooster gebaseerde app moet gebruiken die beweert geen Chinees te ondersteunen. Dat is niet echt de schuld van één specifiek systeem, ook al beweert het mijn talen niet te ondersteunen – maar het blijft een geval van kruimels. En dat terwijl mijn talencombinatie hier de huidige imperialistische voertaal is, en de officiële taal van het op één na dichtstbevolkte land ter wereld. Er zijn talencombinaties die beter worden bediend – maar let wel, ik heb het over een combinatie van twee talen, niet over een combinatie van drie, vier of meer talen. En laten we het maar niet hebben over OC-stemmen die in twee of meer talen als dezelfde persoon klinken. Dat heeft waarschijnlijk invloed op de mate waarin meertalige OC-gebruikers zich identificeren met onze OC-stemmen. Maar hoeveel onderzoek naar meertalige OC is gericht op de inzichten van meertalige OC-gebruikers?
Even terzijde: in theorie zou ik persoonlijke stemmen kunnen maken voor een aantal van mijn talen – maar dan zouden die als mijn eigen stem klinken en dat wil ik eigenlijk niet. Om genderredenen maak ik gebruik van mannenstemmen. Voor OC zijn er namelijk geen echte androgyne stemmen beschikbaar.⁸ We verdienen beter dan te moeten beslissen met welke problemen we het meest bereid zijn te leven.
Zelfs het werk dat zich richt op wat mensen die meertalige OC-gebruikers ondersteunen, nodig hebben en hun pogingen om dingen voor ons te ontwerpen, zijn kruimels, zowel voor hen als voor meertalige OC-gebruikers. Niet eens omdat publicaties daarover zo slecht zijn, maar omdat de gebruikte technologie vaak zo ver afstaat van waaraan echt behoefte is.
De mensen die ons ondersteunen, hebben ook meer nodig dan alleen kruimels. Om hen ook de hele koek te geven, moeten ze weten wat wij als OC-gebruikers willen. Noch meertalige, noch eentalige OC-gebruikers, noch onze ondersteuners kunnen daadwerkelijk de hele koek krijgen zolang wij worstelen met eentalige, unimodale ideologieën en kruimels.
En op organisatorisch niveau?
Elke organisatie die naar één OC-gebruiker luistert – of beweert naar één OC-gebruiker te luisteren, maar iemand kiest die zelden of nooit met hen in discussie gaat – en vervolgens beweert daarmee aan hun representatieverplichting te hebben voldaan, deelt kruimels uit. Of één kruimel in dit geval. Elke organisatie die beweert er voor ons te zijn, maar waar niet genoeg OC-gebruikers op leidinggevende posities zitten om ons vetorecht te geven als iets zo slecht is dat we het er allemaal over eens zijn dat het een probleem is, deelt slechts kruimels uit. Eis de hele koek. We verdienen de hele koek.
En ja, onze families hebben een belangrijke stem, maar ze zijn geen vervanging voor de OC-gebruiker en kunnen dat ook niet zijn.
We verdienen beter dan het ene na het andere onderzoek dat wordt aangekondigd als onderzoek naar de ervaringen van OC-gebruikers, maar dat in werkelijkheid de mensen om ons heen als deelnemers werft. Onze begeleiders zijn belangrijk en hebben ook meer dan alleen kruimels nodig – maar zij zijn alleen ons als wij letterlijk ook hen zijn. Iedereen die beweert dat onze begeleiders een vervanging voor ons zijn, is óf bezig OC-gebruikers buiten gesprekken over ons eigen leven te houden, óf probeert OC-gebruikers en onze families om de kruimels laten vechten – of allebei. Werk samen en pak die koek af.
Als de OC-gebruikers binnen een organisatie allemaal op elkaar lijken op een manier die niet duidelijk voortvloeit uit de doelstelling van de organisatie – het is prima als leidinggevende OC-gebruikers bij het Autistic Self Advocacy Network of het Autism Women and Nonbinary Network allemaal autistisch zijn. Het zou echter wel een probleem zijn als de OC-gebruikers op leidinggevende posities bij ISAAC allemaal dezelfde diagnose zouden hebben. Dan krijgen sommigen van ons misschien de hele koek, maar moet een te groot deel van onze gemeenschap het nog steeds met kruimels doen.
Eis de hele koek voor ons allemaal. We verdienen allemaal de hele koek.
Elke aanwijzing van een tweedeling tussen mensen met expertise en mensen van wie de ondersteuningsbehoeften ondersteuningsbehoeften worden genoemd, áls ze überhaupt al als behoeften worden erkend, betekent dat we met kruimels te maken hebben.
Praten over inclusie, maar ondertussen een duidelijk beeld hebben van welke functies wij kunnen of moeten bekleden – vooral functies die leiderschap uitsluiten – of waarbij een vloeiend sprekend persoon in de praktijk én op het organogram niet daadwerkelijk verantwoording hoeft af te leggen aan een OC-gebruiker? Kruimels. Expliciet vereisten opstellen voor bepaalde functies die betekenen dat OC-gebruikers per definitie niet als gekwalificeerd kunnen worden beschouwd? Zelfs als OC-gebruikers in andere functies worden aangenomen: kruimels. OC-gebruikers in PR-rollen duwen waarin we geen echte veranderingen kunnen doorvoeren? Kruimels. Hoe geweldig de OC-gebruikers in die functies ook zijn: kruimels, kruimels, kruimels.
Ons minder goed betaalde functies als belangenbehartiger geven waarvoor we geen diploma's of ervaring nodig hebben terwijl we daar wel over beschikken? Kruimels. Zelfs als sommigen van ons functies vervullen waarvoor onze diploma's en expertise wel worden vereist en beloond, is dat een uitzondering en niet de norm. Ons voor onbepaalde tijd in een symbolische belangenbehartigers- of gemeenschapspartnerfunctie houden in plaats van ons toegang te geven tot opleidingen om zelf onderzoeker te worden en tot financiering om onze eigen projecten te runnen? Kruimels! Aannames doen – in welke richting dan ook – over welke vaardigheden we zouden willen leren zelfstandig uit te voeren, welke we met ondersteuning willen uitvoeren, of welke taken gewoon van ons bord gehaald zouden moeten worden? Kruimels! Met verbazing of ongeloof reageren wanneer een OC-gebruiker daadwerkelijk een OC-gebruiker is en ondersteuning nodig heeft, zelfs wanneer we zijn aangenomen vanwege onze kwalificaties en geen symbolische belangenbehartigersfunctie vervullen? Kruimels!
En een organisatie die het goed regelt voor de ene OC-gebruiker kan nog steeds de kruimel van een symbolische belangenbehartigersfunctie aan de andere OC-gebruiker geven. Eis de hele koek, niet alleen de kruimels. Voor ons allemaal. We verdienen allemaal de hele koek.
Vragen hoe ze ons beter kunnen betrekken, terwijl uit hun onderzoeksopzet blijkt dat ze er niet over hebben nagedacht hoe de reeds bestaande OC-gebruikende professionals en onderzoekers deze vanuit all hun rollen nauwkeurig kunnen beantwoorden? Kruimels! Instructies over welke delen van onszelf we moeten weglaten, zijn geen oplossing. Het zijn intentieverklaringen om ons alleen kruimels te blijven geven, waarbij de schijn kan worden opgehouden dat men niet wist dat van ons werd geëist delen van onszelf op te offeren voor hún idee van inclusie.
Vragen om levensverhalen – ons vragen om een zelfvertellende 'circusattractie' te zijn – in plaats van te vragen wat wij zelf bekend willen maken, omdat we wel degelijk de belangrijkste lessen van ons eigen leven kunnen begrijpen en mogelijk zelfs dingen weten die verder gaan dan onze eigen ervaringen met OC? Dat is in feite een kruimel. Zelfs als we er zelf voor hadden gekozen een verhaal over ons leven te vertellen, omdat memoires een volwaardig genre zijn en auto-ethnographische methoden hun eigen gespecialiseerde tijdschriften hebben, blijft het een kruimel wanneer de mensen met de macht bepalen dat ze een zelfvertellende 'circusattractie' willen en ons geen echte keuze geven.⁹
Stel jezelf eens de vraag: hoeveel presentaties van OC-gebruikers heb ik bijgewoond waarbij wij niet onze eigen verhalen vertellen, en dan vaak nog gepolijste versies daarvan, in het bijzijn van een ouder of professional die in ons geloofde en die zelfs in ónze verhalen de hoofdrol opeiste? En bij hoeveel van die presentaties was sprake van een accurate introductie en werd niet gesuggereerd dat ze over onze ervaringen gingen terwijl ze in werkelijkheid over onze expertise gingen? Ik hoop echt dat het antwoord niet nul is; ik heb er zelf meerdere bijgewoond. Maar voor hoeveel prestaties heb jij zelf tijd gevonden en vrijgemaakt?
Hoeveel OC-gebruikers denk je dat er zijn afgewezen omdat ze 'te' veel waren van iets dat geacht wordt niet passend te zijn voor mensen die als kinderen worden behandeld? Queers en transgenders die OC gebruiken hebben daar al eerder tegen moeten protesteren. Genderpresentatie is blijkbaar te gewaagd. En wanneer een OC-gebruiker dan wél zo’n presentatie mag geven, verdienen we beter dan vragen die over van alles en nog wat gaan, alles te doen hebben met onze levensverhalen, maar niets met het daadwerkelijke onderwerp van onze presentatie te maken hebben.
Warme gevoelens zijn kruimels Een gevoel van empowerment aanleren, is een kruimel óf een leugen. Echte macht, en niets minder, is een hele koek.
Er bestaan wel degelijk hele koeken als het om OC gaat. Zo is er de recente speciale uitgave van het OC-tijdschrift waarin elk artikel door of samen met OC-gebruikers is geschreven. Vanuit mijn perspectief ziet dat ervoor de OC-gebruikende auteurs echt uit. Misschien geldt dat niet voor elke verwijzing naar hun werk, maar ik denk dat de OC-gebruikers die dit hebben geschreven de hele koek hebben gekregen, en niet alleen de kruimels.
Wat mensen met de inhoud van die uitgave gaan doen, moet nog blijken. Al zou ik willen dat ik daar optimistischer over was.
Helaas weet ik dat het onderzoeksartikel 'AAC for speaking autistic adults: overview and recommendations' vooral wordt genoemd om te zeggen dat OC niet-sprekende autistische kinderen helpt. Het artikel wordt ook regelmatig verkeerd geïnterpreteerd, alsof het over mijn ervaring als deeltijd OC-gebruiker gaat. De inhoud van het artikel zou waarschijnlijk grotendeels hetzelfde zijn geweest als ik mijn eigen ervaringen had opgenomen. Maar die heb ik bewust weggelaten. Als je mijn verhaal wilt lezen, lees dan 'Am I the Curriculum?' en bereid je erop voor dat je je minstens zo ongemakkelijk zult voelen als je je nu voelt. Dus elke ervaring die ik in 'AAC for speaking autistic adults' bespreek, of ik die ervaring nu deel of niet, verwijst naar iemand anders. Ik heb zelfs serieus overwogen om een heel boek als mogelijke bron buiten beschouwing te laten, omdat ik er ook in voorkom.¹⁰ Als mensen denken dat het artikel over mijn ervaringen gaat als iemand die af en toe OC gebruikt, weten ze dan wel dat het niet om niet-sprekende kinderen gaat? Ik heb er weinig vertrouwen in dat de door OC-gebruikers geschreven artikelen in deze speciale editie op de juiste manier geciteerd zullen worden, met aandacht voor de woorden die we daadwerkelijk hebben geschreven.
Dus vloeiend sprekende onderzoekers en professionals? Ik daag jullie uit: bewijs maar dat ik ongelijk heb. Ik bedoel niet dat jullie me iets moeten vertellen, ik bedoel dat jullie met bewijs moeten komen om mijn ongelijk aan te tonen. Ik vraag om actie. Of jullie het ermee eens zijn of niet, ga het gesprek aan en laat zien dat jullie aandacht hebben voor onze daadwerkelijke boodschap. En laten we het ook hebben over de punten waarop we het onderling niet helemaal met elkaar eens zijn.
Maar de speciale uitgave zelf? Die mag je ons nieuwe midden referentiepunt noemen. Ons streefdoel wordt pas bereikt met OC-gebruikers als gastredacteuren en peer reviewers, misschien zelfs met een van ons als hoofdredacteur. En wat betreft het symposium dat tot de speciale uitgave heeft geleid? Minstens de helft van de presentaties kwam van OC-gebruikers of teams mét OC-gebruikers. En wat bleek? Vrijwel niemand weet hoe je de techniek regelt voor een fysieke live paneldiscussie met meerdere OC-gebruikers. Complimenten. Dat was echt, en dat is onze nieuwe ondergrens.¹¹
Ga aan de slag, eis je koek op en neem geen genoegen met alleen kruimels.
Dr. Zisk over en uit.
