“Denk eraan: niet alle OC-gebruikers kunnen helemaal niet spreken. Sommigen kunnen hun spraak goed sturen. Sommigen kunnen hun spraak niet goed sturen. Ook zijn er mensen die hun spraak soms wel, soms niet kunnen sturen. En weer anderen kunnen soms goed spreken, en soms helemaal niet.”
~ Oliver Waite
“Het werkelijke doel is niet spreken, maar goed communiceren.”
~ Alyssa Hillary
“Begreep men maar dat ik soms mijn stem kan gebruiken, en soms OC nodig heb.”
~ P Matthew Stinson

Daniël heeft altijd kunnen spreken. Alleen, hij praat niet veel. Als kind kreeg hij veel logopedie, zodat anderen zijn spraak konden begrijpen. Maar hij heeft het altijd moeilijk gevonden om zijn ideeën te delen of te omschrijven waarom hij communiceren zo lastig vindt. Nu hij OC heeft, voelt Daniël zich beter begrepen. Maar zijn ouders vertellen hem steeds dat hij wel degelijk kan spreken, en dat moet blijven doen. Hij zou willen dat zijn familie begreep dat het geen tekortkoming is als hij zijn OC gebruikt, maar dat dit juist positief is.

Uit onderzoeken naar OC blijkt al jaren dat veel mensen OC nodig hebben, zelfs als ze kunnen spreken. Sommige mensen krijgen op latere leeftijd pas een spraakbeperking, of kunnen niet meer spreken door een ziekte zoals ALS of MS. Spraakverlies kan een geleidelijk proces zijn, waardoor iemand langzaamaan, waar nodig, overstapt op OC. Anderen hebben een levenslange beperking, zoals cerebrale parese. Ze kunnen wel praten met familieleden en vrienden die ze goed kennen, maar bij vreemden of wanneer spreken te moeilijk is gebruiken ze OC. Ze gebruiken OC niet alleen om hun spraak te vervangen, maar ook om dit aan te vullen.

Er is echter weinig onderzoek gedaan naar mensen die wel kunnen praten, maar liever OC gebruiken, zoals mensen met autisme. Veel mensen met autisme zien OC als een ideaal hulpmiddel waarmee ze effectiever kunnen communiceren dan met spraak alleen.

Deze mensen met autisme vertellen vaak dat ze OC gemakkelijker vinden dan spraak. “Mijn hersenen kunnen woorden beter doorsturen naar mijn ogen en vingers dan naar mijn mond. Als ik iets op een specifieke manier wil zeggen, kost dit minder energie als ik OC gebruik of een tekstbericht verstuur dan wanneer ik de woorden moet uitspreken.”

Deze OC-gebruikers kunnen moeite hebben met verschillende factoren, zoals de motoriek die nodig is bij het formuleren van spraak of het vinden van de juiste woorden om ze daarna uit te spreken. Saoirse Tilton zet zich in voor mensen met autisme. Zij omschrijft deze verschillen als “een verbroken verbinding tussen de hersenen en het lichaam, waarbij ons lichaam niet naar de hersenen luistert”.

Verbroken verbinding tussen hersenen en lichaam

Pat Mirenda is een prominente onderzoeker op het gebied van OC. Zij denkt dat het belangrijkste kenmerk van autisme misschien wel een bewegingsstoornis is, in plaats van een sociale achterstand of gedragsstoornis. Door deze dyspraxie kunnen mensen met autisme hun bewegingen niet goed plannen of uitvoeren, en kunnen ze onwillekeurige bewegingen niet tegenhouden.

Wetenschappers zoals Anne Donnellan en Elizabeth Torres werkten samen met mensen met autisme, hun families en onderzoekers met autisme, om inzicht te krijgen in het leven en de ervaringen met deze aandoening. Hun onderzoek toonde aan dat het bewegingsapparaat en de zintuigen van mensen met autisme op een geheel andere manier functioneren.

Door deze afwijkende motorische patronen kunnen mensen met autisme hun bewegingen vaak minder goed plannen, beheersen en uitvoeren. Veel mensen met autisme vinden motorische bewegingen, zoals het vormen van woorden met de mond, veel moeilijker dan neurotypische mensen.

Spreken is een van de meest ingewikkelde motorische handelingen om uit te voeren. Ondanks deze kennis is er heel weinig onderzoek gedaan naar de manier waarop je mensen met autisme het beste kunt helpen om effectief te communiceren. Onderzoek is hard nodig om te ontdekken welke strategieën en technologieën mensen met autisme kunnen helpen om al hun gedachten te kunnen communiceren. Voor mensen met autisme die geluid minder goed kunnen verwerken of onvoldoende fijne mondmotoriek hebben, zijn vaak sterker visueel ingesteld. Daarom zou op pictogrammen gebaseerde OC geschikt kunnen zijn voor hen. Met op pictogrammen gebaseerde OC en functies zoals woordvoorspelling kun je communicatie ondersteunen, omdat de gebruiker taal voortbrengt op basis van herkenning in plaats van herinnering. Sommige mensen met autisme hebben zo'n ernstige vorm van dyspraxie dat ze hun OC op een andere manier moeten bedienen, bijvoorbeeld door middel van oogbesturing.

Veel mensen met autisme hebben OC zelf ontdekt, vanwege het gebrek aan onderzoek en uit frustratie om hun spraakproblemen. Deze belangenbehartigers brengen OC onder de aandacht op congressen, in intercollegiaal getoetst onderzoek en op sociale media.

iOS-apparaten bieden meer mensen toegang tot OC. In interviews gaven OC-gebruikers ons tientallen voorbeelden van manieren waarop OC een betrouwbaarder middel is om je stem te laten horen dan alleen spraak. Sommige OC-gebruikers die we hebben geïnterviewd kunnen wel woorden uitspreken, maar merken dat ze met deze woorden niet kunnen zeggen wat ze bedoelen: “Ik kon vaak de juiste woorden niet vinden om met iemand een gesprek te voeren. Daardoor raakte ik meer gestrest en kon ik nog slechter communiceren, en uiteindelijk probeerde ik niet eens meer te praten.”

Veel gebruikers vertelden dat ze niet de juiste woorden konden vinden en uitspreken om uit te leggen hoe moeilijk praten kan zijn. “Als je woorden in je hoofd niet goed kunt omzetten naar woorden die uit je mond komen, kan het al lastig zijn om uit te drukken dat praten moeilijk voor je is.”

Net als de meeste mensen hebben veel van deze OC-gebruikers moeite met praten wanneer ze heftige emoties ervaren. “Spraak is niet functioneel als je alleen maar “nee nee nee nee nee” roept terwijl je een inzinking hebt. Spraak is pas functioneel wanneer je alles in je hoofd ook echt kunt omzetten naar gesproken woorden die anderen kunnen begrijpen. Veel mensen met autisme kunnen niet functioneel spreken tijdens een inzinking.”

OC kan uitkomst bieden wanneer de gebruiker enorm gestrest is. “Ik gebruik nog steeds het liefst Proloquo2Go wanneer ik me overweldigd voel. Het gaat me dan niet zozeer om de afbeeldingen zelf, maar ik kan sneller woorden vinden dan wanneer ik ze zelf moet bedenken.”

OC kan onmisbaar zijn in een crisissituatie

Sommige OC-gebruikers vertelden dat ze in crisissituaties, zoals wanneer ze opgenomen waren op een gesloten psychiatrische afdeling, dankzij OC aan het personeel konden vertellen wat er aan de hand was, waardoor die geen beperkende maatregelen hoefden te nemen. “Ik kon helemaal niet praten en dus gebruikte ik OC. In psychiatrische ziekenhuizen word ik heel angstig, krijg ik vaak een zenuwinzinking en krijg ik vaak beperkende maatregelen opgelegd. Maar deze keer kon ik kalmeren en aan het personeel uitleggen hoe ik me voelde en wat de oorzaak van mijn inzinking was.

Ik kon met de psychiater praten en mijn mening beter toelichten.

Daarvoor lukte me dat nooit in het ziekenhuis. Als ik al probeerde om iets te zeggen, kwam het er helemaal niet zo uit als ik wilde.”

“Een psychiatrische crisis is een heel intense periode waarmee ik met enige regelmaat te maken krijg, omdat ik ook een chronische psychische stoornis heb. Nu weet ik dat ik een meer betrouwbare manier heb om aan de zorgverleners in het ziekenhuis uit te leggen wat er aan de hand is, en dat maakt de situatie iets minder eng.”

OC kan ongestuurde spraak voorkomen

Verschillende gebruikers gaven aan dat het soms net zo moeilijk is om te beheersen wat je níét wilt zeggen als wat je wél wilt zeggen. “Soms raak ik in paniek en zeg ik ineens VEEL. Dit is op zich al stressvol en vermoeiend, en maakt mijn bestaande stress alleen maar erger. Maar sommige of zelfs alle woorden die ik zeg zijn niet nuttig en gaan niet over het ECHTE probleem. Ik praat dan om het eigenlijke onderwerp heen, en de woorden die ik wil zeggen komen er niet uit. Ik spreek woorden wel uit, dus je zou kunnen zeggen dat mijn spraak mechanisch 100% functioneel is, maar de KWALITEIT van de communicatie is relatief laag.”

Veel gebruikers zeiden dat ze vaak in een spiraal kwamen, waarbij een poging om iets belangrijks uit te spreken alleen maar leidde tot slechtere communicatie. “Wanneer ik gestrest ben, laat ik dit niet altijd zien. Ik druk dit niet altijd uit omdat ik het niet altijd kan ZEGGEN. In plaats daarvan heb ik steeds meer woorden in mijn hoofd die er niet uitkomen. Ik ontkom dus niet aan de situatie, en daarna stort ik in omdat het te veel wordt of gedraag ik me anders om toch te ontsnappen. Ik verontschuldig me, of ik zeg ‘het gaat goed’, ‘geen probleem’ of alleen ‘sorry’ omdat ik niet woordelijk kan uitspreken hoe gestrest ik ben.”

OC kan functioneler zijn

Al deze OC-gebruikers vinden dat spraak vaak niet “functioneel” is. “Ik kan wel vloeiend praten, maar dat betekent niet dat ik je kan vertellen wat ik wil zeggen.” Ze merken dat de woorden die uit hun mond komen niet overbrengen wat ze willen zeggen. “Spraak is niet functioneel als het niet past bij de woorden in je hoofd.”

Veel gebruikers voelen zich niet serieus genomen als ze worden beoordeeld op hoe goed ze kunnen spreken, in plaats van wat ze willen communiceren. “Zonder OC is mijn spraak niet functioneel, omdat ik dan mijn behoeften niet kan aangeven (bijvoorbeeld om hulp vragen, uitleggen wat er mis is of wat ik nodig heb). Ook kan ik mijn weloverwogen ideeën niet overbrengen.”

Liever goede communicatie dan alleen spraak

Veel OC-gebruikers waren gefrustreerd omdat hun families en zorgverleners schijnbaar tevreden waren met hun zeer beperkte “functionele” spraak. “Spraak werd gezien als de enige optie, en die moest ik perfectioneren.”

Een van de gebruikers stelde dat de keuze aan families, docenten en therapeuten zelf is: “Willen ze goede communicatie, of nemen ze genoegen met matige communicatie, zo lang er maar gesproken wordt? Het feit dat iemand kan spreken, betekent NIET dat hij of zij op deze manier optimaal kan communiceren. Daarvoor is OC wellicht een beter hulpmiddel.”

OC geeft toegang tot communicatie

Deze OC-gebruikers vinden het heel fijn dat ze via OC echt kunnen communiceren. “Als ik de juiste woorden niet kan vinden en uitspreken, heb ik minder stress wanneer ik mijn OC-apparaat gebruik. Ik kan dan beter communiceren, omdat ik de woorden niet hoef te bedenken in mijn hoofd en in de juiste volgorde hoef uit te spreken. Ik kan dan zeggen wat ik bedoel.”

Verschillende OC-gebruikers vonden dat het doel niet spraak moet zijn, maar begrip. “Spraak is geen superieure vorm van communicatie. Het enige dat ertoe doet is dat je me kunt begrijpen, zelfs als ik iets op een andere manier zeg dan je zou verwachten. Mensen die soms of altijd kunnen spreken, geven wellicht toch de voorkeur aan OC of hebben dit zelfs nodig. Ook kunnen ze spraak en OC combineren.”

Degene die een idee deelt, kan het beste beoordelen of hij of zij begrepen wordt. “Het doel is niet dat je spreekt. Het echte doel is goede communicatie. De enige die weet of iemand iets goed heeft gecommuniceerd, is de persoon die probeert te communiceren.”

Onderzoek OC voor iedereen die moeite heeft met communiceren

De OC-gebruikers met autisme die we hebben geïnterviewd, hebben zorgverleners aangespoord om de mogelijkheden van OC te onderzoeken voor iedereen die ze ondersteunen. “Laat je vooroordelen varen en neem niet aan dat iemand geen OC wil of nodig heeft. Neem aan dat OC een oplossing zou kunnen zijn voor iedereen die je begeleidt. Het is altijd nuttig om deze optie aan te bieden, wat je ook vindt van hun verbale vaardigheden. Als je logopedist bent en OM WELKE REDEN DAN OOK kinderen of volwassenen behandelt, laat ze dan weten dat er veel meer manieren zijn om te communiceren dan spraak. Ze hebben het recht om al deze opties te verkennen als het ‘herstel’ van hun spraak niet hun eigen prioriteit is. De cliënt moet dit zelf kunnen beslissen. Het is aan jou om ze zo veel mogelijk opties en informatie te geven, zodat cliënten zelf de beste beslissing kunnen nemen.”

Samenvatting

Mensen kiezen voor OC als ze hiermee beter kunnen communiceren. Help meer mensen bij het ontdekken van communicatiehulpmiddelen zodat ze zich beter kunnen uitdrukken.

Bronvermelding

  • Mirenda, P. (2008) A back door approach to autism. Augmentative & Alternative Communication, 24(3): 24(3), 220-234.
  • Torres & Donnellan (2015). Autism: the movement perspective. Frontiers in Integrative Neuroscience, 13-38, 59-82.