Respect voor privacy in OC

Privacy is belangrijk, zeker als het om communicatie gaat. Ik wou dat ik kon zeggen dat privacy een belangrijk onderwerp is in het OC-leerproces, maar ik weet niet of dit waar is. Zelfs voor mij bleek privacy een vraagstuk toen ik wilde uitzoeken of OC-apparaten per definitie onpersoonlijk zijn (het antwoord: ze zijn vaak onpersoonlijk, maar niet per definitie).

Net als de meeste volwassenen kan ik ervan uitgaan dat niemand door mijn spullen neust, of mijn communicatie hardop voorleest aan anderen. Mijn iPad en laptop zijn van mij. Niemand komt eraan zonder mijn toestemming.

Privacy is belangrijk, zeker als het om communicatie gaat. Ik wou dat ik kon zeggen dat privacy een belangrijk onderwerp is in het OC-leerproces, maar ik weet niet of dit waar is. Zelfs voor mij bleek privacy een vraagstuk toen ik wilde uitzoeken of OC-apparaten per definitie onpersoonlijk zijn (het antwoord: ze zijn vaak onpersoonlijk, maar niet per definitie). Net als de meeste volwassenen kan ik ervan uitgaan dat niemand door mijn spullen neust, of mijn communicatie hardop voorleest aan anderen. Mijn iPad en laptop zijn van mij. Niemand komt eraan zonder mijn toestemming.

Mijn 'niet aankomen'-regel lijkt onhandig voor een kind dat net OC leert gebruiken, of ieder ander die hulp nodig heeft bij het onderhoud van zijn of haar apparaat. Toch kunnen we hun leren hoe ze hun autonomie en privacy kunnen waarborgen en uitleggen dat OC hun persoonlijke stem is. Dit begint met bepalen wie onze apparatuur mag aanraken, en wie niet, en wat die mensen met onze apparaten mogen doen. Deze grenzen mag en moet iedereen respecteren.

Denk maar eens aan modelleren. Ja, modelleren is essentieel! Maar je mag er niet zomaar van uitgaan dat je op mijn apparaat mag modelleren. Elke gebruiker heeft zijn of haar eigen voorkeuren die afhankelijk zijn van allerlei factoren. Nee, je mag mijn laptop echt niet gebruiken om te modelleren. Er staan vertrouwelijke onderzoeksgegevens op. Dus als je wilt modelleren met een OC-programma dat op mijn laptop staat, zul je een andere laptop moeten vinden met dezelfde app. Hetzelfde geldt voor mijn iPad. Als je mij wilt leren dat mijn apparaten en de OC-apps die erop staan mijn persoonlijke stem zijn, dan hoor je altijd eerst te vragen of je eraan mag komen, en moet je mijn voorkeur altijd respecteren. Als iedereen zomaar ongevraagd mijn apparaat mag gebruiken, zelfs wanneer ik heb gezegd dat ik het niet goed vind, dan is het mijn apparaat helemaal niet meer. 

Denk ook aan opgeslagen zinnen. In mijn Ik-map heb ik zinnen opgeslagen over mijn adres en woonplaats, (mobiele) telefoonnummer, werktelefoonnummer en e-mailadres. De mappen 'Gezondheid' en 'Persoonlijke verzorging' bevatten zinnen voor onze artsen en alle andere mensen die ons ondersteunen!  Stel je eens voor hoeveel informatie er op het apparaat staat en stel je dan ook eens voor hoe het voelt als leerkrachten en andere hulpverleners ons apparaat aanraken om erop te modelleren. Het betekent dat ze toegang hebben tot onze informatie, als we die op het apparaat willen zetten - dus niet als iemand anders vindt dat die persoonlijke informatie op het apparaat moet staan, maar als wij die op ons eigen apparaat willen opslaan. Ik wil niet dat mijn docenten die informatie lezen! Ze hebben niet eens het recht om mijn specifieke diagnose te weten en misschien wil ik niet dat ze erachter komen als ze het voor mij modelleren. Misschien wil ik ook niet dat degene die mijn apparaat helpt te programmeren dit te weten komt. 

Hoe zit het met onze berichtengeschiedenis? Let op: de informatie in de berichtengeschiedenis wordt (onder andere) vaak gebruikt om te bepalen of ik werkelijk een apparaat nodig heb, en hoe goed het werkt. Dus zo zou men mijn persoonlijke informatie in handen krijgen. Ook al heb ik geen gevoelige informatie gedeeld, mijn ouders hoeven niet alles te weten wat ik tegen mijn docenten heb gezegd, en mijn docenten hoeven niet alles te weten wat ik tegen mijn ouders heb gezegd, en wie er op mijn apparaat modelleert hoeft niet te weten welke antwoorden er in mijn berichtengeschiedenis staan. Als ik bijvoorbeeld tegen iemand heb gescholden, is het normaal dat de personen die iets over mij te zeggen hebben dit pas te weten komen wanneer ze mij hebben horen schelden, of als iemand het hun vertelt. En niet doordat ze een lijst hebben van alles wat ik met mijn apparaat heb gezegd, wanneer dan ook. Als OC-gebruiker heb je net zoveel recht op privacy en autonomie als ieder ander. 

Wat zeg ik, zelfs de volumeknop vraagt om en beïnvloed privacy. De apparaatinstellingen waarmee ik mij verstaanbaar kan maken in de les zijn niet zo handig als ik wil fluisteren tegen degene die naast me zit. Mijn op tekst gebaseerde OC biedt hier deels een oplossing voor, maar die werkt niet als ik met een app aan het werk ben dat elk woord of elke zin standaard uitspreekt. Het is belangrijk om beginnende OC-gebruikers te leren hoe ze dezelfde privacy kunnen garanderen als iemand anders die iets wil fluisteren.

Is er in het leerproces van OC geen ruimte om privacy te bespreken, dan leren we ook niet dat we privacy mogen verwachten (of autonomie, als onze behoefte aan privacy wordt genegeerd). Willen jullie ons werkelijk op deze manier leren wat privacy en autonomie voor ons inhouden? Dat niet iedereen zijn of haar stem privé mag houden?

Verder lezen: 

  • Het artikel van de onderzoeksgroep, 'Augmentative and Alternative Communication for Speaking Autistic Adults', is gepubliceerd in Autism in Adulthood
  • Het hoofdstuk van de onderzoeksgroep over lesgeven met OC vind je op Academia.edu.
  • Je vindt Alyssa's persoonlijke blog op Yes, That Too