Hoe kun je helpen? Wordt een OC-ondersteuner

OC-ondersteuners zijn mensen die actie ondernemen om een OC-gebruiker te ondersteunen. Ze spreken niet voor de gebruiker, maar helpen hem (of haar) voor zichzelf te spreken.

Waar mogelijk overleggen ondersteuners met hun OC-gebruikers hoe ze de ondersteuning het beste kunnen aanbieden. Verder helpen ze bij het herkennen van belemmeringen en het oplossen van problemen.

De meeste mensen met complexe communicatiebehoeften hebben vier dingen met elkaar gemeen: 

  • Ze kunnen er niet op vertrouwen dat ze met alleen spraak hun communicatieve behoeften kunnen vervullen.
  • Ze gebruiken waarschijnlijk een vorm van technologie om te communiceren, of ze zouden hier baat bij hebben.
  • Wanneer ze hun gedachten willen uiten, stuiten ze op barrières die niets te maken hebben met de technologie die ze gebruiken om te communiceren.
  • Ze zouden baat hebben bij OC-ondersteuners: mensen die zich inzetten om de toegang tot communicatie van OC-gebruikers te verbeteren.  

Toen Sofia ziek was en naar het ziekenhuis moest, vroeg ze haar vriend Alex om met haar mee te gaan. In het ziekenhuis legde Alex aan het personeel uit dat Sofia OC gebruikt en dat ze geduldig moesten wachten zodat Sofia haar antwoord kon typen. Sofia merkte dat het ziekenhuispersoneel haar anders behandelde door de uitleg van Alex. Ze vond dat ze daardoor betere zorg kreeg.

Daniël voelt zich soms 'overweldigd', en op die momenten is hij er niet helemaal bij. Als er iets misgaat, is hij snel gestrest. Op deze momenten kan hij niet goed uitleggen wat hij nodig heeft, maar zijn vriend Jesse is zijn steun en toeverlaat. Jesse herinnert Daniël eraan dat hij zijn OC kan gebruiken. Jesse wijst Daniël op zijn map met zinnen die aangeven dat er iets mis is. Jesse doet suggesties over de mogelijke aard van het probleem, zodat Daniël gewoon ja of nee kan aangeven. Hij achterhaalt wat Daniël probeert te zeggen, zodat hij voor anderen kan interpreteren wat er aan de hand is. Daniël vindt dat hij met de ondersteuning van Jesse beter begrepen wordt.

Samuel is gek op zijn lessen over klassieke literatuur. Maar eerst observeerde hij de discussie alleen, en deed hij hier niet aan mee. Zijn vriendin Taylor merkte dat de leraar vaak niet zag dat Samuel zijn hand probeerde op te steken, of niet doorhad dat hij een antwoord aan het schrijven was. Taylor stelde voor om haar hand omhoog te steken wanneer Samuel aangaf dat hij iets wilde zeggen. Door deze ondersteuning leerde de hele groep om te wachten op de bijdrage van Samuel.

OC-ondersteuners zijn mensen die samen met OC-gebruikers problemen oplossen om hun communicatie te verbeteren. Onderzoekers noemen deze rol een “OC-bemiddelaar.” Anderen noemen ze OC-ondersteuners of OC-buddy’s. Hoe we de rol ook noemen, OC-ondersteuners zijn mensen die actie ondernemen zodat een OC-gebruiker gehoord wordt.

Ondersteuners weten dat het gebruik van OC veel moeite kost. Daarom zijn ze solidair met de gebruiker. Ze spreken niet voor de persoon. Waar mogelijk vragen ze de persoon zelf hoe hij of zij ondersteund wil worden. Begeleiders zorgen voor een gelijk speelveld waarin de OC-gebruiker voor zichzelf kan spreken.

Illustratie van twee mensen die een grote sleutel dragen
OC-ondersteuners helpen in een wereld die vaak ontoegankelijk is voor mensen met een communicatie-beperking

Veel mensen zijn informele OC-ondersteuners. Als de OC-gebruiker nog op school zit, zijn de OC-ondersteuners vaak klasgenoten, ouders, therapeuten of docenten. Als de gebruiker volwassen is, gaat het bijvoorbeeld om een vriend, partner, broer of zus, of een medewerker in de zorg. De meeste mensen die ondersteuning bieden, weten niet eens dat hier een naam voor is. De meeste ondersteuners vervullen deze rol deels en ook maar een deel van de tijd. Ze zijn er niet altijd en overal om de OC-gebruiker in alle situaties te helpen met communiceren. De meeste OC-gebruikers worden inconsistent ondersteund. Dit betekent dat ze slechts op sommige plaatsen en momenten gehoord worden. Alle OC-gebruikers zouden baat hebben bij een plan om één of meerdere mensen speciaal te trainen als hun persoonlijke OC-ondersteuner, die hen waar nodig ondersteunen op hun eigen voorwaarden.

Misschien ben je al een OC-ondersteuner!

Je hebt al eens gewerkt als OC-ondersteuner als je ooit:

  • communicatiemogelijkheden hebt onderzocht voor jezelf of voor een familielid dat niet alleen op spraak kan vertrouwen om aan communicatiebehoeften te voldoen, zoals apps vergelijken;
  • een schoolteam hebt gevraagd om een leerling OC aan te bieden;
  • hebt gemerkt dat een klasgenoot geen toegang heeft tot zijn OC en je de leraar hebt gevraagd te wachten terwijl je hielp om de OC op te halen;
  • een student of cliënt hebt aangemoedigd zijn (of haar) bericht af te maken zodat hij of zij dit aan anderen kon laten horen;
  • een OC-systeem hebt gemodelleerd aan een klasgenoot die met OC leert werken;
  • een zorgorganisatie hebt gevraagd om iemand door te verwijzen voor OC-ondersteuning;
  • tijdens een OC-onderzoek vragen hebt beantwoord over hoe de persoon communiceert;
  • je vrienden hebt gevraagd beleefd te wachten terwijl de OC-gebruiker een bericht formuleerde;
  • aan iemand bij een klantenservice hebt uitgelegd dat de persoon OC gebruikt en via zijn apparaat spreekt;
  • samen met een OC-gebruiker medische of andere belangrijke afspraken hebt bezocht, en hebt gezorgd dat alle vragen van de gebruiker werden beantwoord en dat hij zelf beslissingen kon nemen;
  • voor een OC-gebruiker berichten hebt geprogrammeerd in een OC-systeem.

De OC-ondersteuner zet zich in zodat communicatie mogelijk wordt in een wereld die vaak ontoegankelijk is voor mensen met verschillende communicatiebeperkingen. Hij (of zij) doet dit samen met de OC-gebruiker om te zorgen dat de ondersteuning op voorwaarden van de gebruiker gaat.

Wie kan OC-ondersteuner worden?

Iedereen kan OC-ondersteuner worden. Vaak zijn dit vrienden, klasgenoten, ouders, volwassen kinderen, broers of zussen, partners of echtgenoten, of medewerkers van de zorg.

Het is belangrijk dat OC-ondersteuners:

  • de OC-gebruikers goed kennen en veel met hen omgaan zodat ze communicatie-barrières kunnen herkennen;
  • samen met de OC-gebruikers problemen benoemen en nadenken over mogelijke aanpassingen;
  • pleiten voor oplossingen.

In formele situaties, zoals op school of op het werk, hebben de meeste OC-gebruikers een speciale OC-bemiddelaar nodig. Dit moet iemand zijn die bevoegd is om veranderingen door te voeren waar nodig, zoals het individuele lesplan aanpassen, apparatuur bestellen of training voor medewerkers regelen.

Wat doet een OC-ondersteuner?

Als de OC-gebruiker een student is, is de ondersteuner vaak een klasgenoot die zorgt dat de OC binnen handbereik is, anderen vertelt wanneer de gebruiker een bericht formuleert en klasgenoten vraagt om te wachten op een antwoord. De ideale OC-bemiddelaar kan een beheerder, docent of therapeut zijn, die zijn tijd flexibel kan indelen op school en samen met de volwassenen in de omgeving oplossingen kan bespreken.

Een volwassene die pas sinds kort niet meer kan praten, heeft een OC-bemiddelaar nodig. Deze persoon kan zorgen dat de gebruiker een verwijzing krijgt voor een OC-onderzoek, dat OC-oplossingen overwogen worden en dat een effectieve OC-oplossing wordt ingezet. De bemiddelaar kan webinars kijken om te leren hoe hij nieuwe berichten in de OC kan programmeren. Ook kan hij de technische ondersteuning om hulp vragen en ervoor zorgen dat het ondersteunende personeel de OC oplaadt en beschikbaar stelt. Bovendien kan hij de gebruiker helpen bij het maken van een blog om in contact te blijven met vrienden, of een Facebook-account aanmaken zodat de gebruiker een groep kan vinden met andere mensen die dezelfde uitdagingen ervaren. Hij kan anderen leren hoe ze het beste kunnen communiceren met de persoon die niet meer kan praten.

Volwassenen die OC al lange tijd gebruiken hebben meestal vrienden, partners en anderen die fungeren als informele OC-ondersteuners. Deze gebruikers zouden eens kunnen nadenken over de situaties waarin ze op dit moment het beste kunnen communiceren en situaties waarin ze nog belemmerd worden. In situaties waarin communicatie nog moeilijk is, zouden ze misschien baat hebben bij een OC-ondersteuner.

Op eigen kracht

De meeste volwassenen die met succes OC gebruiken doen het werk zelf. We hebben meer dan 25 OC-gebruikers geïnterviewd, en slechts één volwassene kon iemand aanwijzen die de rol van OC-bemiddelaar vervult. Dit zou iedereen in het OC-vakgebied zorgen moeten baren. Beukelman, Ball en Fager (2008) stellen dat een OC-gebruiker zelden kan optreden als zijn eigen bemiddelaar. Bij communicatie-barrières reageren OC-gebruikers meestal door hun eigen gedrag te veranderen, hun OC minder vaak te gebruiken en dus minder te communiceren. Naar het antwoord op de vraag hoeveel OC-gebruikers zich door deze barrières onvoldoende kunnen uiten, kunnen we alleen maar gissen. Een van de geinterviewden zei: ‘Ik communiceer minder wanneer ik niet word ondersteund door de mensen om mij heen.’ Wanneer OC-gebruikers problemen met toegankelijkheid zelf niet onder controle hebben, kunnen ze de problemen ook niet alleen oplossen. Ze kunnen bijvoorbeeld de opzet van een vergadering op het werk of de manier waarop een docent een discussie leidt niet veranderen. Als andere mensen in het verleden niet bereid waren om zich aan te passen, kan dit ertoe leiden dat gebruikers aarzelen om hun werkgevers, vrienden en familie om extra aanpassingen te vragen. Hier kunnen OC-ondersteuners zorgen voor een gelijk speelveld. OC ondersteunen betekent niet dat je de gebruiker speciaal behandelt, het is gewoon noodzakelijk. Het zorgt ervoor dat de OC-gebruiker volledig betrokken wordt bij alle aspecten in zijn of haar eigen leven.

Vragen

Heb je nagedacht over alle mogelijke barrières waarmee een OC-gebruiker te maken kan krijgen in verschillende omgevingen? Heb je nagedacht over manieren waarop je een omgeving kunt creëren waarin communicatie toegankelijker is? Kun je iemand anders in die omgeving aanwijzen die vrijwillig wil helpen om deze barrières weg te nemen?

OC-gebruikers en -ondersteuners kunnen de checklist ‘Communicatiebarrières’ gebruiken om barrières te herkennen en oplossingen te vinden.

Samenvatting

De OC-ondersteuner neemt barrières weg, zodat de OC-gebruiker gehoord kan worden. Ken je mensen die OC-ondersteuner kunnen worden? Deel dit artikel en de checklist vandaag nog met ze!

Bronvermelding en links