[Weave Chat]:
שָׁלוֹם , y’all. Hallo allemaal. 大家哈。And 感谢。¹
[Proloquo4Text]:
Je vous remercie sincèrement pour cette présentation, Esther.²
Aujourd'hui, je m'adresse à vous au titre de mon engagement pour la neurodiversité et la recherche en CAA pour aborder les thèmes de l'innovation, de l'inclusion et de la défense des intérêts dans le domaine de la CAA. L'inclusion m'amène à me demander qui est responsable de l'inclusion et qui est, malheureusement trop souvent obligé de manifester sa gratitude pour avoir une place qui devrait être la sienne. Je m'inspire donc du discours de Kassiane Asasumasu intitulé « Autistics Present » pour affirmer que les utilisateurs de la CAA méritent bien plus que les miettes qui leurs sont actuellement proposées.
Je m'inspire de cette citation pour affirmer que les utilisateurs de la CAA méritent bien plus que des miettes, car c'est ce que nous vivons actuellement, et nous méritons mieux, qu'il s'agisse de nos handicaps spécifiques, des aides dont nous avons besoin, ou des deux.
Que sont ces miettes dont on parle ? Une miette est un petit début à l'inclusion ou à la tolérance, qui nous montre que nous ne sommes toujours pas traités comme des personnes à part entière ou comme des égaux. Le gâteau entier, c’est lorsque nous nous sommes considérés comme de vraies personnes, agissant pour des raisons pleinement humaines, dont les savoirs sont reconnus et respectés, occupant des rôles en adéquation avec nos compétences, et disposant du pouvoir décisionnel nécessaire pour les exercer.
L'accès actuel aux communications est limité, ce sont des miettes, tout au plus. Les estimations indiquent qu'environ une personne sur dix qui devrait avoir accès à la CAA en bénéficie réellement, ou qu'environ une personne sur dix qui devrait avoir accès à la CAA a fait l'objet d'une évaluation appropriée à cet effet.³ Les personnes qui ont besoin de la CAA n'y ont-elles pas accès ou pas suffisamment ? Premièrement, elles méritent un accès complet, et deuxièmement, elles méritent d'être traitées comme des êtres humains qui agissent pour de véritables raisons humaines, et pas seulement pour servir de prétexte à une rhétorique sur la présomption de compétence.
De plus, ces estimations négligent de larges segments de la population qui devraient avoir la possibilité de déterminer si la CAA peut leur être utile. Après tout, l'un des A signifie « améliorée », même si je ne pense pas que toute utilisation à temps partiel de la CAA s'inscrive parfaitement dans le cadre de la communication améliorée ou alternative. Ce qui suggère que l'acronyme lui-même est peut-être un fragment centré sur la parole. Améliorée par rapport à quoi ? Alternative par rapport à quoi ? Devons-nous envisager l'approche « cela ne signifie plus rien » adoptée par TASH et The Arc concernant la CAA elle-même ?
Mais revenons sur l’accès à la CAA. La CAA à laquelle nous avons accès pourrait bien n'être qu'une miette. PECS ?⁴ Ce ne sont que des miettes. Un tableau de deux ou quatre mots ? Encore des miettes. Inclusion hésitante – ou exclusion franche – lors de l'apprentissage de la planification motrice sur un système insuffisant ? Des miettes. Imposer des normes linguistiques neurotypiques basées sur l’oral ? Cela n’aboutit qu’à une inaccessibilité totale ou au mieux à de simples miettes. Lorsqu’on donne la priorité à la production verbale, que l’on décourage le fait de pointer du doigt ou que l’on guide les personnes lorsqu'elles travaillent – ou pourraient travailler si les gens admettaient comprendre toute communications qu'ils comprennent en réalité⁵ – ce ne sont que des miettes.
Nous méritons mieux que de considérer la CAA comme un simple tremplin vers la parole. Nous estimons que le fait que la CAA conduise en moyenne à une augmentation de la parole, ainsi qu'à une meilleure communication globale, devrait être considéré comme un fait intéressant qui ne concerne que les personnes qui, en l'absence de pression extérieure, souhaiteraient tout de même parler davantage, et non comme une justification rhétorique régulière pour convaincre les gens d'utiliser la CAA.⁶
Un groupe a récemment constaté qu'il n'existait aucune mesure satisfaisante d'auto-évaluation pour l'accès à la communication.
En tant qu'êtres humains, nous sommes conscients que la communication comporte toujours au moins deux versants et que, par conséquent, tout problème de communication en comporte également au moins deux. Cependant, nos méthodes d'évaluation de la communication se concentrent trop souvent sur les compétences perçues d'une personne handicapée qui n'a pas un accès adéquat à la communication. Et que toute évaluation des compétences dites « de communication » d'une personne est au moins autant une évaluation de l'adéquation ou de l'inadéquation entre ses besoins en matière d'accès à la communication et ses outils de communication actuels. Ou une évaluation de la disposition de l'évaluateur à envisager la réalité même de leur compétence.
Tous les mécanismes de financement actuellement disponibles pour la CAA sont également insuffisants, car ils exigent des certifications professionnelles qui nécessitent elles-mêmes la parole, parce que les gens doivent nous diagnostiquer une pathologie pour nous donner accès à ces services, les appareils doivent être verrouillés pour nous être fournis, et certaines personnes sont exclues parce qu'elles sont trop handicapées ou pas assez.
Les personnes qui ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge de la CAA dans le cadre des maigres financements officiels existants méritent mieux que des campagnes de financement participatif et des associations caritatives qui doivent diffuser leurs histoires comme des publicités dans l'espoir que cette « inspiration porn » (mise en scène des personnes handicapées comme source d’inspiration au bénéfice des personnes valides) leur apporte des fonds.
Puis, une fois que nous aurons accès à une CAA robuste, ou, soyons honnêtes, en espérant y avoir accès, que se passera-t-il ?
Bénéficierons-nous d'un soutien pour la CAA multilingue ? Encore une fois, ce ne sont encore que des miettes. D'un point de vue technique, pour prononcer correctement tous les mots, la meilleure option pour les expressions mêlant anglais et chinois est une application qui ne prétend même pas prendre en charge le chinois.⁷ D'un point de vue d'expérience utilisateur, bien sûr, essayer d'utiliser une application basée sur une grille qui ne prétend pas prendre en charge le chinois en tant qu'utilisateur composant les caractères en chinois et en anglais est une expérience très frustrante. Ce n'est pas vraiment la faute d'un système quelconque qui ne prétend même pas prendre en charge mes langues, mais cela ne reste encore tout de même que des miettes. Cette combinaison de deux langues est la lingua franca impérialiste actuelle et la langue officielle du deuxième pays le plus peuplé au monde. Certaines combinaisons linguistiques sont mieux adaptées, mais veuillez noter que je parle bien de combinaisons, et non de trios, de quadruples ou d'ensembles de taille arbitraire. Et je ne vous parle même pas des voix de CAA qui semblent provenir de la même personne dans deux langues ou plus. Cela influe probablement sur la mesure dans laquelle les utilisateurs multilingues de la CAA s'identifient à leurs voix de CAA, mais combien de recherches sur la CAA multilingue traitent du point de vue des utilisateurs multilingues ?
À titre indicatif, je pourrais théoriquement créer des voix personnalisées pour certaines de mes langues, mais pas toutes. Cependant, cela ressemblerait à ma voix réelle, ce que je ne souhaite pas. J'utilise des voix masculines pour des raisons de genre, car il n'existe pas de voix véritablement androgynes pour la CAA.⁸ Nous méritons mieux que de décider quels sont les problèmes que nous sommes prêts à accepter.
Même les travaux consacrés aux besoins des personnes qui soutiennent les utilisateurs multilingues de la CAA et leurs tentatives de conception de produits adaptés à nos besoins ne constituent que des efforts limités, tant pour eux que pour les utilisateurs multilingues de la CAA. Ce n'est pas tant que les travaux publiés à ce sujet soient de mauvaise qualité, mais plutôt qu'ils tentent d'utiliser une technologie qui est souvent très éloignée de ce qui est réellement nécessaire.
Les personnes qui nous soutiennent ont également besoin de plus que des miettes. Et pour qu'ils comprennent tout le processus, ils doivent réellement savoir ce que nous attendons en tant qu'utilisateurs de la CAA. Ni les utilisateurs multilingues de la CAA, ni nos aidants, ni aucun utilisateur de la CAA ou aidant, ne peuvent réellement atteindre leur plein potentiel tant que nous sommes confrontés à des idéologies monolingues et monomodales et que nous nous contentons de miettes.
Et au niveau organisationnel ?
Toute organisation qui écoute un utilisateur de CAA – ou prétend le faire, mais choisit quelqu'un qui ne conteste que rarement, voire jamais, ses décisions – et affirme avoir rempli ses obligations de représentation, ne fait que distribuer des miettes. Ou une seule miette, selon le cas. Toute organisation qui prétend être à notre service, mais qui ne compte pas suffisamment d'utilisateurs de CAA à des postes de direction pour nous permettre d'exercer un droit de veto lorsque nous sommes tous d'accord pour dire qu'une situation est problématique, ne fait que nous offrir des miettes. Exigez le gâteau entier. Nous méritons le gâteau tout entier.
Et oui, nos familles ont leur mot à dire, mais elles ne doivent pas et ne peuvent pas se substituer aux utilisateurs de CAA eux-mêmes.
Nous méritons donc mieux que des demandes successives pour des recherches présentées comme visant à connaître les expériences des utilisateurs de CAA, mais qui en réalité, recrutent les personnes de notre entourage comme participants. Nos aidants ont une valeur fondamentale et méritent bien plus que des miettes. Cependant, ils ne deviennent véritablement les nôtres que lorsque nous incarnons à notre tour leurs aspirations et leurs réalités. Quiconque prétend que nos aidants peuvent nous remplacer cherche soit à exclure les utilisateurs de CAA des discussions concernant nos propres vies, soit à provoquer des conflits entre les utilisateurs de CAA et leurs familles au sujet des difficultés auxquelles nous sommes tous confrontés, soit les deux. Faites équipe et prenez plutôt le gâteau en entier.
Lorsque les utilisateurs de CAA représentés au sein d’une organisation présentent tous des profils similaires, sans que cette homogénéité ne soit clairement liée au périmètre ou à la mission de l’organisation, cela pose question. Il est cohérent, par exemple, que les personnes utilisatrices de CAA occupant des postes de direction au sein de l’ « Autistic Self Advocacy Network » ou de l’ « Autism Women and Nonbinary Network » soient toutes autistes. En revanche, il serait problématique que, dans une organisation à vocation généraliste comme ISAAC, les utilisateurs de CAA en position de responsabilité partagent tous le même diagnostic. Dans une telle configuration, certaines personnes pourraient accéder à une inclusion pleine et entière, tandis qu’une part trop importante de la communauté continuerait de se voir offrir des miettes.
Exigeons le gâteau entier pour nous tous. Nous méritons tous, le gâteau dans sa totalité.
Tout indique qu'il existe une dichotomie entre les personnes possédant une expertise et celles dont les besoins sont spécifiques sont qualifiées, en fait, à besoins spécifiques, et encore, à condition que les besoins soient reconnus comme tels. Cela signifie que l'on se retrouve à nouveau avec des miettes.
Parler d'inclusion, mais avoir une idée claire des rôles que nous pouvons ou devrions assumer, en particulier ceux qui n'impliquent pas de leadership ou qui ne nécessitent pas qu'une personne capable de s'exprimer pleinement obéisse à un utilisateurs de CAA, tant dans l'organigramme que dans la pratique ? Des miettes. Rédiger explicitement des critères pour certains postes qui impliquent que les utilisateurs de CAA ne peuvent pas être considérés comme qualifiés ? Même si des utilisateurs de CAA sont recrutés à d'autres postes, encore des miettes. Est-il approprié de limiter les utilisateurs de CAA à des postes de relations publiques où nous ne pouvons pas apporter de réels changements ? Des miettes. Peu importe le niveau de compétence des utilisateurs de CAA occupant ces postes, toujours et encore des miettes.
Nous orienter vers des postes d'auto-représentation moins rémunérés qui ne nécessitent pas les qualifications ou l'expérience que nous pourrions avoir dans ce domaine ? Des miettes. Même si certains d'entre nous occupent des postes qui utilisent, exigent et rémunèrent notre expertise et nos qualifications réelles, il s'agit d'une exception et non de la norme. Nous maintenir indéfiniment dans le rôle symbolique de défenseurs de nos propres intérêts ou de partenaires communautaires plutôt que de soutenir notre accès à la formation nécessaire pour devenir nous-mêmes des chercheurs nécessitant un financement pour mener à bien nos propres projets ? Des miettes ! Formuler des hypothèses, dans n'importe quelle direction, sur les compétences que nous souhaiterions que nos collaborateurs nous enseignent afin que nous puissions les exécuter de manière autonome, nous aident à les mettre en pratique avec leur soutien, ou simplement nous déchargent de certaines tâches ? Des miettes ! Réagir avec surprise ou incrédulité lorsqu'un utilisateur de CAA est effectivement un utilisateur de CAA qui a besoin d'aide, même s’il a été engagé pour ses qualifications plutôt que pour occuper un poste symbolique ? Des miettes !
Et une organisation qui répond aux besoins d'un seul utilisateur de CAA, peut malheureusement toujours offrir un poste symbolique à un autre utilisateur de CAA. Il est important de revendiquer des opportunités significatives pour tous, et non pas seulement des opportunités symboliques. Nous méritons tous, le gâteau dans sa totalité.
Demander dans des enquêtes comment mieux nous inclure, tout en précisant clairement dans la conception de l'enquête qu’elle ne prend pas en compte la possibilité des utilisateurs de CAA professionnels et chercheurs de répondre avec précision aux questions dans tous leurs rôles ? Des miettes ! Dans ce cas, les instructions sur les aspects de nous-mêmes qu'il convient de ne pas mentionner ne constituent pas une solution. Ils constituent une déclaration d'intention de continuer à ne fournir que des miettes, perdant seulement la possibilité de nier de manière plausible qu'ils ne savaient pas qu'ils nous demandaient de renoncer à certaines parties de nous-mêmes pour leur conception de l'inclusion.
Demander des récits de vie – nous demander d'être des expositions « zoologiques » auto-narratives – plutôt que ce que nous souhaitons faire connaître, synthétisés parce que nous pouvons en fait comprendre les leçons clés de notre propre vie et peut-être même connaître des choses qui dépassent notre propre expérience avec la CAA ? Il s'agit en réalité d'une miette. Même lorsque les récits de vie correspondent à ce que nous aurions pu choisir, car les mémoires constituent un genre à part entière et les méthodes auto-ethnographiques ont leurs propres revues, cela reste une miette lorsque les personnes influentes dans ce domaine préfèrent une exposition « zoologique » auto-narrative à un véritable choix.⁹
Par conséquent, demandez-vous : à combien de présentations par des utilisateurs de CAA avez-vous assisté qui ne soient pas des récits d’expériences, souvent édulcorés, avec un parent ou un professionnel valide qui croyait en nous et qui occupait le rôle principal, même dans nos propres récits ? Et parmi celles-ci, combien ont été présentées avec précision, plutôt que suggérées comme étant liées à nos expériences alors qu'elles concernaient en réalité notre expertise ? J'espère sincèrement que les réponses ne sont pas zéro ; moi-même j'ai assisté à plusieurs présentations. Cependant, combien en avez-vous personnellement identifiées et pour lesquelles avez-vous pris le temps ?
Combien pensez-vous ont été rejetées pour être « trop » quelque chose qui est présumé ne pas convenir aux personnes infantilisées ? En effet, les utilisateurs de CAA queer et trans ont déjà dû protester à ce sujet par le passé. La représentation des genres semble être considérée comme trop risquée. Et lorsqu'un utilisateur de CAA a l'occasion de faire une telle présentation, nous méritons mieux que des questions qui portent sur tout et n'importe quoi, sur notre histoire personnelle, et qui n'ont aucun rapport avec le sujet réel de notre présentation.
Les sentiments chaleureux et agréables ne sont que des miettes. Enseigner un sentiment d'autonomie relève soit de la miette, soit du mensonge. Le pouvoir réel, et rien de moins, est un avantage certain.
Il existe des « gâteaux » entiers dans le domaine de la CAA. Le dernier numéro spécial de la revue de la CAA dans lequel tous les articles ont été rédigés soit exclusivement, soit conjointement par des utilisateurs de CAA ? De mon point de vue, cela semble tout à fait plausible pour les auteurs-utilisateurs de CAA. Peut-être pas pour chaque citation d'un travail réalisé par des utilisateurs de CAA, mais je pense que les auteurs-utilisateurs de CAA ont reçu leur juste part et pas seulement des miettes.
Il reste à voir comment les gens utiliseront le contenu de ce numéro, et j'aimerais pouvoir être plus optimiste à ce sujet.
Malheureusement, je constate que la manière la plus courante de citer AAC for speaking autistic adults: overview and recommendations est de dire que la CAA aide les enfants autistes qui ne parlent pas. Il est également régulièrement présenté à tort comme traitant de mon expérience en tant qu'utilisateur occasionnel de la CAA. Le contenu de cet article n'aurait peut-être pas été très différent si j'avais inclus mes propres expériences plutôt que de les omettre intentionnellement. Cependant, j'ai effectivement choisi de les éviter. Si vous souhaitez connaître mon histoire, veuillez lire « Am I the Curriculum? » et préparez-vous à ressentir au moins autant de malaise que vous en éprouvez actuellement. Ainsi, chaque expérience dont j'ai parlé dans la « CAA pour les adultes autistes qui parlent », que je partage cette expérience ou non, fait référence à quelqu'un d'autre. J'ai sérieusement envisagé d'éviter de citer un livre entier comme source potentielle, car j'y figure également.¹⁰ Ainsi, lorsque les gens évoquent mes expériences en tant qu'utilisateur occasionnel de CAA, parviennent-ils à se rappeler qu'il ne s'agit pas d'enfants non verbaux ? Cela affecte considérablement ma confiance dans le fait que les recherches rédigées par les utilisateurs de CAA dans le numéro spécial seront citées de manière à refléter l'attention portée aux mots que nous avons effectivement écrits.
Donc, chercheurs et professionnels qui ont la pleine capacité de la parole, je vous mets au défi de prouver que j'ai tort. Je ne vous demande pas simplement de me dire quoi que ce soit, mais de démontrer que j'ai tort, avec des preuves. Des actions. Que vous soyez d'accord ou non, engagez-vous comme si vous aviez prêté attention au contenu réel de ce que nous avons dit, ainsi qu'aux points sur lesquels nous ne sommes pas tout à fait d'accord.
Cependant, qu'en est-il du numéro spécial lui-même ? Considérez-le comme notre nouveau point médian. Un point culminant nécessiterait que des utilisateurs de CAA soient invités comme rédacteurs et évaluateurs, voire que l'un d'entre nous soit nommé rédacteur en chef. Demandez le symposium qui a donné lieu au numéro spécial. Au moins la moitié des présentations provenaient d'utilisateurs de CAA ou d'équipes comprenant ces utilisateurs, et nous avons constaté que presque personne ne savait comment gérer la technologie pour un panel en direct et en présentiel avec plusieurs utilisateurs de CAA. Félicitations. C'était réel et c'est notre nouvelle tribune.¹¹
Maintenant allez-y et réclamer vos gâteaux, pas juste des miettes.
Dr. Zisk, terminé.
