Respetando la privacidad en la CAA

La privacidad es fundamental, especialmente en lo que respecta a la comunicación. Me gustaría poder decir que todos somos conscientes de que disfrutar de privacidad es algo importante y que debemos considerarlo en la enseñanza de CAA, pero no sé si sería del todo cierto. Incluso yo llegué a poner en duda esta cuestión de la privacidad al plantearme si los dispositivos de CAA son impersonales en su esencia. (Spoiler: a veces pueden serlo, pero no lo son intrínsecamente). 

Como la mayoría de adultos, no quiero que nadie husmee en mis cosas o lea mis conversaciones con otras personas. Mi iPad y mi portátil son míos. Nadie puede tocarlos sin mi permiso.

Mi regla de «no tocar» puede que parezca poco práctica para un alumno de CAA joven o para alguien que necesite ayuda con el mantenimiento de su dispositivo. Sin embargo, podemos enseñarles que pueden ser autónomos y disfrutar de su privacidad, y que la CAA es su propia voz privada. La mejor manera de empezar es decidiendo quién puede tocar nuestros dispositivos y qué pueden hacer con ellos estas personas. Estos límites se deben respetar.

Por ejemplo, cuando se trata de modelar. Ciertamente modelar es muy importante. Sin embargo, no puedes dar por sentado que puedes modelar en mi dispositivo. Todos tenemos nuestras propias preferencias, que varían según distintos factores. No, de hecho no puedes utilizar mi portátil para modelar; tengo datos de investigación que son confidenciales. Así que, si necesitas modelar un programa de CAA en mi portátil, deberás conseguir otro portátil con la misma aplicación. Lo mismo se aplica a mi iPad. Si quieres enseñarme que mis dispositivos y las aplicaciones de CAA descargadas son mi voz personal, deberías preguntarme siempre antes de tocarlos y respetar siempre mis preferencias. Si cualquier persona puede utilizar «mi» dispositivo sin preguntarme, o si lo hacen aunque les haya dicho que no, no puede considerarse que realmente sea mío.

Otro ejemplo: las frases guardadas. La carpeta «Sobre mí» contiene frases guardadas que incluyen mi dirección, mis números de teléfono del trabajo, de casa o del móvil, mi ciudad y mi correo electrónico. Las carpetas «Información salud» y «Cuidado personal» contienen frases que guardamos para hablar con el médico o con otras personas que nos prestan asistencia.  Piensa en toda la información personal que añadimos al dispositivo y piensa también que distintas personas, como nuestros profesores, modelan en nuestros dispositivos (y por lo tanto, los tocan). Esto significa que pueden acceder a nuestra información personal, si es que hemos decidido tenerla en nuestro dispositivo (es decir, no se trata de si los demás creen que deberíamos tenerla, sino que somos nosotros los que decidimos si queremos que este tipo de información personal esté en nuestros dispositivos). No quiero que mis profesores tengan esta información. No tienen derecho a conocer mis diagnósticos específicos, así que tampoco quiero que los descubran modelando sobre ellos. Asimismo, es posible que tampoco quiera que la persona responsable de programar mi dispositivo los conozca.

¿Y qué pasa con respecto a leer nuestro historial de mensajes? Recuerda que eso es una parte típica de la recopilación de datos para poder determinar si verdaderamente necesito un dispositivo, y si su implementación está funcionando bien. Al hacerlo, conocerían mi información personal. Aunque no estemos diciendo nada especialmente íntimo, no queremos que nuestros padres sepan todo lo que les decimos a los profesores, ni que estos sepan qué les decimos a nuestros padres, ni tampoco quiero que las personas que modelan en mi dispositivo conozcan las respuestas que figuran en mi historial. Si por ejemplo digo alguna palabrota, lo ideal sería que mis padres, profesores u otros responsables solamente lo supieran si me han escuchado o si alguien se lo ha chivado. No porque tienen una lista con todo lo que digo con mi dispositivo y cuándo lo digo. Por el simple hecho de utilizar CAA no debería tener menos privacidad y autonomía que cualquier otra persona.

Madre mía, si hasta el volumen afecta a la privacidad. Los mismos ajustes del dispositivo que permiten que se me escuche bien en clase no me dan la posibilidad de susurrarle algo a la persona que se encuentra a mi lado. La única solución parcial es utilizar las opciones de CAA de solo texto, aunque esto no funcionará si mi aplicación está configurada para leer en alto automáticamente cada palabra o cada frase. Debemos enseñar a los estudiantes que pueden disfrutar de la misma privacidad que tienen los demás cuando bajan la voz.

 Si no existe cierta privacidad mientras aprendemos CAA, estaremos aprendiendo a no tener expectativas al respecto (ni a esperar autonomía si vemos que se nos ignora cuando pedimos dicha privacidad). ¿Esto es lo que nos queréis enseñar sobre la privacidad y la autonomía? ¿Que no todos podemos disfrutar de una voz personal privada?


Lectura adicional

  • Su artículo Augmentative and Alternative Communication for Speaking Autistic Adults, está publicado en  Autism in Adulthood. 
  • Su capítulo sobre enseñanza con CAA puede encontrarse en  Academia.edu.
  • El blog personal de Alyssa es Yes, That Too