¿Como puedo apoyar? Se un asistente de CAA

Los asistentes de CAA brindan apoyo a los usuarios de CAA. No hablan por ellos, sino que les apoyan para que puedan hablar por ellos mismos. En la medida de lo posible, los asistentes de CAA preguntan directamente al usuario cómo quiere que se le apoye. Contribuyen a identificar las barreras y a solucionar los problemas.

La mayoría de las personas con necesidades complejas de comunicación comparten las cuatro características siguientes:

  • No pueden satisfacer sus necesidades de comunicación usando solo el habla.
  • Probablemente usan (o podrían beneficiarse del uso de) algún tipo de tecnología para comunicarse.
  • Se encuentran con barreras que les impiden expresar sus ideas (con referencia a barreras que van más allá de la tecnología específica que se está usando para la comunicación).
  • Podrían beneficiarse del apoyo brindado por asistentes de CAA; es decir, alguien comprometido con mejorar su acceso a la comunicación.  

Cuando Sofía se puso enferma y tuvo que ir al hospital, le pidió a su amigo Álex que le acompañara. Álex explicó al personal del hospital que Sofía utiliza CAA para comunicarse y que tenían que ser pacientes y esperar a que terminara de teclear sus respuestas. Sofía cree que, gracias a la ayuda de Álex, recibió un trato distinto por parte del personal y que fue atendida mucho mejor gracias a él.

A veces, Daniel se siente agobiado y le cuesta pensar con claridad. Cuando algo va mal, se abruma fácilmente. En este tipo de situaciones, cuando le cuesta explicar qué necesita, su amigo Carlos es un gran apoyo para él. Carlos le recuerda que puede utilizar su CAA. Le da indicaciones para que abra la carpeta de frases que usa cuando algo va mal. Le ofrece distintas opciones para averiguar cuál puede ser el problema, a las que Daniel puede responder con un «sí» o un «no». También reúne la información que Daniel es capaz de expresar para interpretar a los demás lo que ocurre. Gracias a la ayuda de Carlos, Daniel se siente más comprendido.

A Samuel le encanta la clase de literatura clásica. Sin embargo, en vez de intentar participar en los debates como le hubiera gustado, empezó a ser un simple observador. Su amigo Óscar se dio cuenta de que el profesor a menudo no veía que Samuel estuviera intentando levantar la mano o creando una respuesta. Desde entonces, Óscar se ofreció a levantar la mano en su nombre cada vez que Samuel le indicara que tenía algo que decir. Gracias a ello, toda la clase aprendió a esperar a que Samuel contribuyera.

Los asistentes de CAA son personas indispensables para solucionar los problemas a los que se enfrentan los usuarios de CAA a la hora de comunicarse. Esta función ha sido descrita por los investigadores como la de «facilitador de CAA». También se les llama aliados o asistentes de CAA. Independientemente de cómo les llamemos, son personas que están dispuestas a brindar apoyo a un usuario de CAA para ser escuchado.

Los asistentes de CAA reconocen que utilizar CAA no es nada fácil. Les brindan ayuda por solidaridad. No hablan por la persona. Le preguntan directamente (siempre que sea posible) cómo quiere ser apoyada. Su tarea es, simplemente, contribuir a conseguir una igualdad de condiciones para que el usuario de CAA pueda hablar por sí mismo.

Ilustración de dos personas cargando una llave gigante
Los asistentes de CAA ayudan a realizar parte del trabajo de adaptación en un mundo a menudo inaccesible para personas con discapacidades de comunicación.

Hay muchas personas que llevan a cabo esta labor de manera informal. Si el usuario de CAA todavía va a la escuela, muy probablemente sean sus compañeros de clase, padres, terapeutas o profesores quienes desempeñen ese rol. Si es un adulto, puede que se trate de su amigo, pareja, hermano o el asistente de un usuario con discapacidad. Una gran parte de las personas que desempeñan esa labor no saben ni que existe un nombre para ello. La mayoría de estas personas solo desempeñan una parte del papel durante un tiempo determinado en vez de comprometerse a ayudar al usuario a comunicarse en todos los contextos.

La mayoría de usuarios de CAA cuentan con un apoyo inconsistente. Es decir, puede que solo sean escuchados en algunos sitios y en ciertos momentos. Sería muy positivo para todos los usuarios de CAA que pudieran escoger y formar a una o más personas para que fueran sus asistentes de CAA y les brindaran el apoyo que ellos consideren adecuado, según sea necesario.

¡Puede que ya seas un asistente de CAA!

Si alguna vez has llevado a cabo alguna de las siguientes funciones, has realizado parte de la labor de un asistente de CAA:

  • investigar sobre opciones de comunicación para ti mismo o para un familiar que no puede comunicarse solo con el habla, como comparar aplicaciones;
  • proponer personal docente que proporcione CAA a un estudiante;
  • darte cuenta de que un compañero no tiene su SAAC y pedir al profesor que espere mientras ayudas al usuario a que lo tenga disponible;
  • pedir a un estudiante o cliente que termine su mensaje para que los demás puedan escucharlo;
  • modelar con un SAAC ayudando a un compañero que está empezando a aprender CAA;
  • pedir a una asociación de ayuda a personas con discapacidad que recomiende a alguien la posibilidad de recibir asistencia con CAA;
  • ayudar a responder preguntas sobre la manera de comunicarse de la persona durante su evaluación de CAA;
  • animar a tus amigos a esperar amablemente mientras el usuario de CAA elabora un mensaje;
  • explicar a alguien que trabaja en atención al cliente que la persona utiliza CAA y va a hablar a través de su dispositivo;
  • acompañar a un usuario de CAA en las visitas al médico u otras citas importantes para garantizar que todas sus preguntas se responden y que participa en la toma de decisiones que le afectan;
  • programar mensajes en un SAAC en nombre del usuario de CAA.

El asistente de CAA contribuye en cierta medida a hacer del mundo un lugar más accesible para las personas con distintas discapacidades de comunicación, ya que a menudo se enfrentan a muchos obstáculos. Trabajan directamente con el usuario de CAA para asegurarse de que el apoyo es el que ellos consideren adecuado.

¿Quién puede ser un asistente de CAA?

En realidad, ¡todo el mundo puede ser un asistente de CAA! A menudo, esta labor la desempeñan amigos, compañeros de clase, padres, hijos adultos que ayudan a su padre o madre, hermanos, parejas o personal de asistencia a usuarios con discapacidad.

Los asistentes de CAA deberían asumir las siguientes funciones:

  • conocer bien al usuario de CAA y pasar mucho tiempo juntos, para poder detectar las barreras que impidan la comunicación;
  • identificar problemas y considerar posibles soluciones junto con el usuario de CAA;
  • abogar por soluciones.

En espacios formales, como escuelas o lugares de trabajo, la mayoría de usuarios de CAA necesitan un facilitador de CAA. Esta persona debe tener un nivel de autoridad suficiente para poder hacer los cambios necesarios, como añadir modificaciones a un plan de educación individual, promover la formación del personal o la realización de cursos de formación sobre materiales y dispositivos.

¿Cuál es la función de un asistente de CAA?

Cuando el usuario de CAA es un estudiante, a menudo el asistente de CAA es un compañero que le ayuda a tener la CAA al alcance, que avisa a los demás cuando está creando un mensaje y pide a sus compañeros que esperen hasta que responda. La persona ideal para desempeñar la labor de facilitador de CAA es un coordinador, profesor o terapeuta con un horario flexible, que pueda moverse por la escuela y acordar las soluciones necesarias con los adultos del entorno comunicativo del usuario.

Un adulto que ha perdido recientemente el habla necesita un facilitador de CAA. Esta persona puede garantizar lo siguiente: que al usuario se le ha facilitado una evaluación de CAA; que se están considerando distintas soluciones de CAA; y que la CAA se está implementando de forma efectiva. Puede que asista a seminarios web para aprender a programar nuevos mensajes en el SAAC, pedir ayuda a soporte técnico y asegurarse de que el personal de apoyo mantiene el SAAC cargado y disponible. También puede ayudar a la persona a crear un blog para que pueda mantenerse en contacto con sus amigos o a unirse a Facebook para encontrar grupos con los que comparta los mismos retos. Además, puede entrenar es la mejor forma de comunicarse con la persona que ha perdido el habla.

Los adultos que llevan un tiempo siendo usuarios de CAA es probable que tengan amigos, parejas u otras personas cercanas que desempeñan el rol de asistentes de CAA de manera informal. Estos usuarios podrían plantearse en qué entornos se pueden comunicar mejor y en cuáles todavía se topan con barreras. En los contextos donde todavía les resulta difícil comunicarse, pedirle ayuda a un asistente de CAA podría ser beneficioso.

Hazlo tú mismo

Al parecer detrás de un usuario de CAA adulto exitoso está… ¡él mismo! Hemos realizado más de dos docenas de entrevistas con usuarios de CAA y tan solo hemos encontrado un adulto que mencionara a alguien de su entorno como facilitador de CAA. Esto debería preocupar a todos en el ámbito de la CAA. Beukelman, Ball y Fager (2008) constataron que es muy difícil que el mismo usuario de CAA desempeñe de forma efectiva el rol de facilitador. Ante las barreras discriminatorias a las que se enfrentan por su discapacidad, los usuarios de CAA suelen cambiar su actitud, lo que implica que utilicen menos la CAA y, en consecuencia, se comuniquen menos.

No podemos determinar cuántos usuarios de CAA se encuentran silenciados por culpa de las barreras que impiden que se les escuche. Como una persona comentó en las entrevistas, «cuando no cuento con el apoyo de las personas de mi entorno, me comunico menos». Los usuarios de CAA no pueden solucionar por sus propios medios las dificultades de acceso que se encuentran fuera de su control directo, como cambiar el formato de una reunión de trabajo o la manera en la que un profesor dirige los debates en clase. Además, si en otras ocasiones ya se han encontrado con ciertas reticencias, es probable que no quieran pedir a la directiva de su empresa, amigos o familiares que lleven a cabo modificaciones adicionales. En este tipo de situaciones, la figura de un asistente de CAA puede contribuir a que las condiciones sean equitativas para todos. Acomodar el uso de CAA en cualquier entorno no significa dar un trato de favor, simplemente se trata de algo necesario para garantizar que el usuario de CAA pueda participar plenamente en todos los aspectos de su vida.

Preguntas para plantearse

¿Has pensado en todas las barreras potenciales a las que un usuario de CAA se puede enfrentar en los distintos contextos comunicativos? ¿Has pensado en cómo puedes contribuir a crear un entorno comunicativo más accesible? ¿Has identificado a alguien en dicho entorno que pudiera prestarse voluntario para resolver los problemas que presentan estas barreras?

Los usuarios y asistentes de CAA pueden usar la lista de verificación «Barreras que impiden la comunicación» para identificar las barreras y encontrar soluciones.

Resumen

El asistente de CAA se encarga de eliminar las barreras para que el usuario de CAA pueda ser escuchado. ¿Conoces a alguien que podría ser un asistente de CAA? ¡No esperes más para compartir este artículo y la lista de verificación con ellos!

Enlaces y referencias (en inglés)