Ik wil niets liever dan dat de mensen om me heen me begrijpen. Maar spreken is voor mij op veel momenten in mijn dagelijks leven erg moeilijk. Al staat daar tegenover dat het me soms ook heel goed afgaat. Op sommige momenten kom ik goed uit mijn woorden. Ik spreek regelmatig op evenementen en ben zelfs co-host van een podcast. Ik heb mijn hele leven jarenlange periodes gehad waarin ik weinig tot niet sprak en periodes waarin ik op mijn spraak kon vertrouwen. Dat is heel erg verwarrend kan ik je zeggen. Het heeft me veel tijd gekost om te begrijpen waarom spreken niet altijd lukt. Maar in de afgelopen jaren hebben we een doorbraak bereikt. Mijn spraak is nog nooit zo goed geweest als nu. En als mijn spraak niet zo goed is, gaan we na waarom dat zo is en zoeken we naar manieren om mijn spraak te verbeteren. In dit artikel gaan we in op de aanpak die we hiervoor hebben gebruikt en hoe wie die hebben toegepast zodat ik optimaal kan functioneren. Maar voor we dat doen, wil ik mezelf en Lion even voorstellen.

Hallo, ik heet Jamie

Ik ben autistisch en altijd in de buurt van mijn pluchen vriendje Lion te vinden.

Lion is mijn pluchen maatje, hij is altijd bij me en helpt me om de wereld een beetje begrijpelijker en overzichtelijker te maken. Lion heeft een positieve invloed op mijn ‘beperking' en daarom vond ik Lion wel een toepasselijke naam voor hem. Wanneer ik in dit artikel 'wij' zeg, dan bedoel ik mezelf (Jamie) en Lion.

Ik ben specialist digitale toegankelijkheid, software-engineer en -ontwikkelaar. Ik heb hoge en leidinggevende functies bekleed bij de BBC en samengewerkt met allerlei bedrijven, van banken tot gamestudio's. Er zijn miljoenen mensen die mijn code dagelijks gebruiken. Ik heb de doorbraak in mijn spraak te danken aan mijn technische achtergrond. Als er iets technisch fout gaat, voeren we een zogenaamde Root Cause Analyse (RCA) uit, een analyse naar de oorzaak van de fout, om te begrijpen wat er is gebeurd. Hoe beter we begrijpen waarom iets niet volgens plan is gegaan, hoe meer we kunnen doen om het in de toekomst te verbeteren. Deze aanpak hebben we ook gebruikt bij mijn spraak. We wilden achterhalen waarom ik moeilijk sprak en wat we konden doen om mijn spraak te verbeteren. Het bleek voor mij alles te maken te hebben met het subtiele verschil tussen vaardigheid, vermogen en capaciteit.

Vaardigheid

Soms kan ik niet spreken omdat ik niet de benodigde vaardigheid heb om in een bepaalde context via spraak te communiceren. Voor iedereen geldt dat hij/zij in bepaalde situaties niet de vaardigheid heeft om zich in woorden uit te drukken. Stel dat je in Frankrijk bent en geen Frans spreekt. Het is een 'onbekwaamheid' omdat je deze vaardigheid simpelweg niet beheerst. Ik spreek geen Frans. Maar ik heb ook niet de vaardigheid om over een concept als pijn te spreken. Als we dat ontdekken, dan moeten we mijn begrip van zo'n concept ontwikkelen. Dan moeten we mijn vaardigheden op dat gebied ontwikkelen. Zo hebben mijn begeleiders ervoor gezorgd dat ik nu de verschillende soorten pijn begrijp en ze kan benoemen. Aanvankelijk gebruikten we kleuren als ik pijn had (paarse pijn, bruine pijn enz.), na verloop van tijd herkenden we een patroon. Paarse pijn was een 'scherpe' pijn. Bruine pijn was een 'kneuzende' pijn. Kortom, als ik iets niet kan, gaan we aan de slag om mijn vaardigheden op dat gebied te ontwikkelen.

Vermogen

Ik kan mijn vaardigheden niet elke dag gebruiken. Als ik iets één keer kan, wil dat niet automatisch zeggen dat ik het altijd kan. Met andere woorden, het kan gebeuren dat ik op een bepaalde dag of op een bepaald moment niet in staat ben, niet het vermogen heb, om iets te doen. Mijn spraakvermogen varieert enorm en wordt door veel verschillende dingen beïnvloed, zoals omgeving, structuur, machtsverhoudingen en druk. Zo heb ik moeite met praten als ik in een café ben, omdat de omgeving daar luid, druk en onvoorspelbaar is. Dan komt er gewoon te veel op me af.

Structuur is subtieler. Structuur beïnvloedt mijn spraakvermogen als het erom gaat te bedenken wat of wanneer ik iets moet zeggen. Het lukt me bijna altijd om rijmende zinnen te zingen of te herhalen, omdat die een eenvoudige structuur hebben. Een gesprek met drie personen heeft een veel complexere structuur. Zo’n complexe structuur heeft vaak invloed op mijn spraakvermogen. Machtsverhoudingen en druk zijn nog subtieler dan structuur; hoe we spreken is afhankelijk van de context. Met een politieagent of maatschappelijk werker praat je anders dan met een vriend. Het belang van een situatie beïnvloedt vaak mijn spraakvermogen. Ik heb nog nooit een efficiënt gesprek gevoerd tijdens een evaluatie met een maatschappelijk werker. Maar ik doe dat vrij gemakkelijk als ik een week later op een podium sta. Een presentatie geven is makkelijk omdat de structuur eenvoudig is en als ik een verkeerd woord of een verkeerde zin gebruik heeft dat geen ingrijpende gevolgen. Kortom, externe factoren - die afhankelijk zijn van de dag en situatie - hebben invloed op mijn spraakvermogen. Als ik niet het vermogen heb om te spreken, dan moeten we nagaan wat de barrières zijn en die wegnemen.

Capaciteit

Van tijd tot tijd heb ik niet de capaciteit om te spreken, waarmee ik bedoel dat ik niet genoeg energie of focus heb. Het kost me vaak veel energie en inspanning om te spreken. Als ik moe ben, heb ik niet altijd genoeg energie om te spreken, ook al heb ik de vaardigheid en het vermogen om te spreken. We maken onderscheid tussen energie en vermogen, omdat we hebben ontdekt dat ze door verschillende dingen worden beïnvloed. Als we dat onderscheid niet zouden maken, dan zou dat alleen maar tot verwarring leiden. Het effect van een barrière (zoals lawaai) op mijn spraakvermogen hangt af van mijn energieniveau. Maar het blijft een barrière, zelfs als ik genoeg energie heb om die barrière te overwinnen. Mijn energie beheren kan betekenen dat ik in sommige omgevingen spreken vermijd, zodat ik in andere omgevingen meer capaciteit, meer energie heb om wel te spreken. Als ik bijvoorbeeld alleen in een café ben, kost het me heel veel energie om te spreken. Als ik in plaats daarvan een OC-app gebruik, kan ik mijn energie bewaren voor 's avonds en spreek ik beter tijdens mijn support routine. Kortom, of ik in staat ben, of ik capabel ben, om te spreken hangt af van mijn energieniveau en dat kan dus per dag verschillen. Soms ben ik gewoon te moe. In dat geval focussen we op effectieve rust en passen we het gesprekstempo aan.

Mijn communicatie is mijn onafhankelijkheid

Het is voor mij heel nuttig geweest om mijn spraak vanuit het oogpunt van vaardigheid, vermogen en capaciteit te bekijken.

Het geeft ons een kader om mijn spraak te begrijpen en te verbeteren. Dit kader werkt ook goed voor andere aspecten van mijn leven, zoals koken en het gebruik van OC- apps. Ik wil niets liever dan dat de mensen om me heen me begrijpen. De vaardigheid, het vermogen en de capaciteit hebben om te communiceren, geeft me de mogelijkheid om keuzes te maken. Deze keuzes geven mij autonomie. En autonomie is de basis van mijn onafhankelijkheid.