Mensen die niet kunnen spreken, hebben meer te zeggen

Autisme OC-bewustwording Belangenbehartiging
3 minuten lezen | 30 september 2022

Voor de Internationale Maand van de Ondersteunde Communicatie (OC) 2022 lanceren we de campagne #MoretoSay, waarmee we onterechte aannames over mensen die niet kunnen spreken voor het voetlicht willen brengen. Aannames dat ze geen mening hebben of niets aan een gesprek hebben toe te voegen.

Pam Harris, OC-expert en moeder van Josh, ontdekte dat haar zoon meer had te zeggen.

Het gesprek tussen Pam en Josh is vertaald uit het Engels. Onderstaande vertaling geeft de strekking van het verhaal zo goed mogelijk weer.
Ik wil graag een verhaal delen over mij en mijn zoon Josh, waarvoor ik uiteraard zijn toestemming heb gekregen.

'Woedend'

Het was allang bedtijd en dit was de tweede keer dat hij zich uitkleedde en zijn pyjama door de kamer smeet.

“Wat is er aan de hand, Josh?”

“WOEDEND”

Ik was verbijsterd. Hij leek precies te weten wat hij wilde, maar hij kon het me niet vertellen. Het enige wat hij kon zeggen, was: “WOEDEND”.

Ik hielp hem met het aantrekken van een andere pyjama en bracht hem naar bed.

Maar nee. Voor ik het wist had hij zijn pyjamabroek alweer uitgetrokken en ook deze vloog door de kamer.

“WOEDEND”

Josh pakte zijn letterkaart en spelde “GESTRIPTBOEK”.

Oké, dit was wat nieuws. Wat bedoelde hij in hemelsnaam met GESTRIPTBOEK? “Spel het nog eens, Josh, maar dan langzaam.”

“GESTRIPTBOEK”

De moed zakte me weer eens in de schoenen. Josh had iets heel belangrijks te vertellen, maar het lukte hem niet om duidelijk te maken wat. Ik baalde. Ik was moe, hij was moe en het enige dat hij me kon vertellen was dat hij woedend was over gestriptboek.

Ik bleef het woord herhalen in de hoop dat het kwartje zou vallen.

GESTRIPTBOEK. GESTRIPT. BOEK. GE.STRIPT. BOEK. BROEK.

“Gestreepte broek?”, vroeg ik.

Hij knikte JA.

Hij wilde zijn gestreepte pyjamabroek aan. Toen hij eindelijk zijn gestreepte pyjamabroek aan had, is Josh naar bed gegaan en in slaap gevallen.

An illustration of striped pajama bottoms on a while background

Stel vragen

Dit gebeurde in 2016. Josh was toen 27 jaar.

Hoe vaak had Josh al gezegd dat hij het belangrijk vindt wat hij draagt? Hoe vaak had hij ons al verteld dat hij van strepen houdt? Hoe vaak had hij meer te zeggen en hadden we gewoon aangenomen dat we wisten wat hij wilde?

Mensen die gebruik maken van OC (ondersteunde communicatie) als primair communicatiemiddel geven vaak aan soortgelijke frustraties met communicatie te hebben. Er zijn ook verhalen van mensen aan wie een OC-systeem wordt ontzegd, een systeem waarmee de gebruiker gedachten, gevoelens en meningen kan uiten.

Als lid van het supportteam van AssistiveWare krijg ik al deze verhalen te horen. Zoals het verhaal over een docent die de 'Nee'-knop wilde verwijderen. Of het verhaal van een meisje dat in de kast werd opgesloten omdat men dacht dat ze niet kon leren en communiceren.

We horen voortdurend van niet-sprekende mensen hoe frustrerend het is als anderen hun boodschap niet horen of begrijpen. Of wanneer ze tijdens een gesprek niet genoeg tijd krijgen om te antwoorden.

01 Clothes all together NL

Werk mee aan verandering

Daarom vinden we het zo belangrijk om OC-gebruikers te helpen en ze hun verhaal te laten vertellen. Doe met ons mee.

De hele maand oktober zullen we deze en soortgelijke verhalen op onze social mediakanalen delen om meer bekendheid te geven aan OC.

Help ons meer mensen te bereiken met deze verhalen en deel je eigen verhaal! Teken (gebruik het handige sjabloon uit onze Instagram-story of maak je eigen sjabloon), schrijf of neem een video op. Gebruik de hashtags #MoreToSay en #OCBewustwordingsMaand en laat met jouw verhaal aan anderen weten dat OC-gebruikers meer te zeggen hebben.