Heeft je kind de diagnose non-verbaal autisme gekregen? Lees dan eerst dit.

Autisme
5 minuten lezen | 15 augustus 2022

Als autistische OC-gebruiker informeert Darla ouders die zojuist te horen hebben gekregen dat hun kind non-verbaal autisme heeft.

Toen jullie hoorden dat jullie kind autistisch is, riep dat ongetwijfeld veel emoties op. Jullie waren bezorgd, bang en in de war. Jullie kregen waarschijnlijk met allerlei vooroordelen te maken. De dokter kwam wellicht met een somber verhaal over alle dingen die jullie kind niet zou kunnen.

Haal even diep adem. Het komt goed.

Ieder autistisch persoon is anders en ontwikkelt zich ook anders. En jullie spelen daarin een belangrijke rol - jullie kunnen je kind helpen door hem/haar te respecteren en te accepteren zoals hij/zij is. Een van de dingen die jullie kunnen doen, is gebruikmaken van ondersteunde communicatie (OC) om jullie kind te helpen communiceren.

Vier waarheden van een autistische volwassene

Ik wil, als niet-sprekende autistische volwassene, vier waarheden met jullie delen.

1. Er zijn geen voorwaarden om OC te gebruiken.

Dit is heel belangrijk en iets om te benadrukken in het belang van jullie kind. OC-gebruikers hoeven niet te 'bewijzen' dat ze een eenvoudig systeem kunnen gebruiken voor ze op een robuuster systeem overstappen (hoe kun je je vaardigheid 'bewijzen' als je maar toegang tot enkele woorden krijgt?). Vertrouw erop dat ze het kunnen.

2. Je kunt communiceren zonder spraak

We communiceren allemaal op meerdere manieren en beperken ons niet tot spraak alleen. Denk maar eens aan al die WhatsApp-berichten en e-mails die je verstuurt en de online gesprekken die je voert. Je zwaait, wijst, klapt, danst, dat soort dingen. Dat zijn allemaal geaccepteerde communicatievormen voor mensen die kunnen praten. Waarom zou dat niet gelden voor niet-sprekenden? Jullie kind kan misschien geen WhatsApp-berichten versturen, maar hij/zij kan wel wijzen, klappen, dansen en zichzelf op zijn/haar eigen manier uitdrukken. Dat is ook communiceren, ook al is het niet met de mond. Ik maak vaak gebruik van OC, maar ook van gebaren, WhatsApp, e-mail, emoji's, memes en chatberichten.

3. Er bestaan verschillende soorten OC

Hoewel alle OC-systemen nuttig zijn, is het ene systeem robuuster dan het andere. De OC-gebruiker moet bepalen welk systeem het best bij hem/haar past. Het kan even duren om een methode te vinden die het best bij jullie kind past - ik geef er de voorkeur aan om te typen, terwijl anderen liever communiceren aan de hand van symbolen. Er bestaat geen hiërarchie in de verschillende OC-vormen. Tekst is niet per definitie 'beter' of 'volwassener' dan symbolen. Eén ding is belangrijk om te onthouden: kies robuuste systemen met een degelijk vocabulaire en een grote woordenschat en niet voor een communicatieoplossing die het vocabulaire actief beperkt. Veel OC-gebruikers gebruiken meerdere OC-systemen. Zo gebruik ik meestal Proloquo4Text; soms gebruik ik Proloquo2Go als typen moeilijk is; en soms communiceer ik gewoon door middel van wijzen of gebaren. Communiceren is complex!

4. OC heeft geen negatief effect op de spraakontwikkeling

Het is bewezen dat OC de spraakontwikkeling niet belemmert en autistische mensen die wel kunnen spreken kan ondersteunen. Sommige kinderen die OC gebruiken, zullen uiteindelijk leren spreken. Ze leren steeds meer gesproken woorden en OC ondersteunt hen door hun natuurlijke spraak aan te vullen. Sommigen zullen nooit met hun mond kunnen communiceren, maar worden dankzij OC wel vaardiger (en kunnen andere methoden ontdekken die ze prettig vinden). Sommigen zullen wel met hun mond kunnen communiceren, maar dit op bepaalde momenten vermoeiend, uitputtend en stressvol vinden en dan graag OC willen gebruiken. Sommigen kunnen als kinderen zeer verbaal zijn, maar naarmate ze ouder worden spraak stressvoller gaan vinden en als tiener of volwassene meer op OC gaan vertrouwen.

OC vormt geen barrière voor een volwaardig leven

Er is geen verband tussen spraak en intelligentie, of vaardigheden. Wel of niet met je mond kunnen communiceren is geen maatstaf of belemmering voor een volwaardig leven. Het leven van jullie kind kan en zal er waarschijnlijk anders uitzien dan dat van leeftijdgenootjes, maar het is geen slecht leven. We zien steeds meer niet-sprekende autistische mensen belangenbehartiger worden, gaan studeren, poëzie schrijven, boeken schrijven en hun gedachten online delen. Dat hebben we te danken aan steeds betere OC en het geloof dat we iets te zeggen hebben! Mijn leven als niet-sprekende is anders, soms frustrerend, maar ik geniet van het leven dat ik leid en heb manieren gevonden om in mijn behoeften te voorzien.

Stap voor stap leren en ontwikkelen

Bedenk dat het ontwikkelingsstadium waarin een kind zich op het moment van de diagnose bevindt, niet het eindstation is. Ze ontwikkelen zich van kind tot tiener en volwassene.

Een illustratie van een kind dat een OC-apparaat en speelgoed vasthoudt
Autistische kinderen hebben tijd nodig om te leren hoe ze met hun lichaam en geest om kunnen gaan en hoe ze hun gedachten duidelijk kunnen maken.

We ontwikkelen ons stapje voor stapje, leren nieuwe dingen en vinden oplossingen voor problemen.

Dit kan er voor een buitenstander misschien vreemd uitzien, maar de copingvaardigheden die we ontwikkelen, helpen ons onze weg in de wereld te vinden.

Het is belangrijk om autistische kinderen te steunen en te accepteren - zo kunnen ze zich ontwikkelen en groeien. Veronderstel dat ze vaardigheden hebben en ontdek waar hun interesses liggen. Laat blijken dat ze zichzelf mogen zijn, daar krijgen ze zelfvertrouwen van (ik spreek uit ervaring). Jullie zullen mensen horen zeggen dat autistische kinderen zich op een bepaalde manier moeten gedragen (zoals met hun mond communiceren en stoppen met zelfstimulerend gedrag zoals schommelen en fladderen) om in de 'echte wereld' te kunnen leven, maar dat is gewoon niet waar.

De 'echte wereld' past zich steeds meer aan mensen met beperkingen en autistische mensen aan. Hulpmiddelen als OC vormen hierbij geen barrière. OC maakt het voor autistische mensen juist gemakkelijker om contact te maken, omdat OC ons meer mogelijkheden geeft om te communiceren. Bij het sollicitatiegesprek voor mijn huidige baan heb ik gebruikgemaakt van OC en nu heb ik een geweldige functie bij de educatieafdeling van mijn ziekenhuis. Ik heb ook niet-sprekende autistische vrienden die niet kunnen werken, maar die dankzij OC wel hun eigen zorgvoorziening kunnen regelen en een zinvol en leuk leven kunnen leiden, en dat allemaal in de 'echte wereld' waarvoor we in onze jeugd bang werden gemaakt.

Autisme is geen drama

Autisme is niet slecht of verkeerd. Autisme is gewoon autisme. Jullie kind kan misschien niet alles en heeft jullie aanpassing en ondersteuning nodig, maar dat is geen ramp en leidt niet tot een leven vol ellende. Laat autistische kinderen zien dat je van ze houdt zoals ze zijn en dat je ze wilt helpen om zich op hun eigen manier te ontwikkelen, dan zullen ze tot veel in staat zijn. Ik kreeg (en krijg nog steeds) veel liefde en steun van mijn ouders en dat betekent echt heel veel voor mij. Neem het van een niet-sprekende autistische volwassene aan: het komt goed.