Entretien avec la fondatrice du Mois de l'Acceptation de l'Autisme

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Paula est autiste et activiste des droits des personnes handicapées. Elle tient un blog, écrit des articles et s'exprime publiquement sur les droits du handicap et sur l'autisme. Elle est à l'origine du jour et du Mois de l'Acceptation de l'Autisme, lancés en 2011.

Vous avez créé l'acceptation de l'autisme en avril 2011. Racontez-nous pourquoi vous avez lancé ce mouvement et pourquoi vous avez choisi de parler d'acceptation et non de sensibilisation. Pourquoi est-ce important ? Quelles différences cela fait-il ?

J'ai choisi le thème de l'acceptation parce que celui de la « sensibilisation » avait déjà été testé. Chaque année, en avril, et ce depuis des années, des personnes autistes travaillent d'arrache-pied pour préparer la campagne offensive « Sensibilisation à l'autisme : plus fréquent que le cancer pédiatrique, le diabète et le SIDA ! » (un message aux conséquences limitées mais suffisamment angoissant pour alarmer les moins concernés. En 2009, la vidéo intitulée « Je suis l'autisme » (I am Autism) a été lancée sur fond de musique de film d'horreur et une voix-off quelque peu suspecte. Une année, on a découvert 150 poussettes vides sur le campus d'une université. Les étudiants autistes ont dû contourner l'obstacle pour aller en classe. Ce symbole signifiait peut-être que nous n'étions plus compris des parents dont l'enfant était autiste ou bien que « n'avions rien dans la tête » (ce que certaines personnes pensent des autistes, d'ailleurs).

Des commentaires du type « Nous ne sommes pas encore en avril et j'ai déjà hâte que ce soit fini » étaient fréquents au sein de la communauté des personnes autistes. Pendant ce temps là, ceux qui ne souffraient pas d'autisme se ruaient sur les ampoules bleues et les événements dont l'objectif était de montrer à quel point il était terrible d'être le parent d'un enfant autiste. A l'époque, les recherches étaient focalisées sur la « prévention et la découverte d'un remède » ; et elle le sont encore. Nous devions attendre le début du mois d'avril pour « savoir à quelle sauce nous allions être mangés », puis survivre jusqu'à la fin du mois pour pouvoir, dès le 1er mai, enfin respirer et pousser un « ouf » de soulagement. De nouvelles statistiques alarmantes sur la « prévalence de l'autisme » étaient publiées au début du mois, alimentant des débats à n'en plus finir pour savoir pourquoi les chiffres avaient changé. À la fin, « tout le monde » était encore plus inquiet que l'année précédente.

Pendant quelques années, j'ai fait partie de ceux qui redoutaient l'événement. Après cela, je me suis dit: « Terminé. J'en ai assez ». J'aime bien prendre les devants. J'en avais assez d'attendre de voir ce que « l'autre partie » avait à proposer. De plus, je ne voulais pas être contrainte de défendre, chaque année, une position réactionnaire. Je ne voulais pas non plus que l'événement se déroule à chaque fois selon les directives des personnes non-autistes. Je voulais éviter tout ce qui est susceptible d'engendrer de la négativité et créer, pour nous, quelque chose d’extrêmement positif.

Le mot « acceptation » est beaucoup plus fort que le mot « tolérance », en particulier lorsqu'il s'agit d'une tolérance témoignée à contrecoeur, comme je l'ai vu si souvent.

Paula C. Durbin-Westby

L'une des définitions données à l'acceptation est « accueil positif et appartenance ». Sur le logo, à l'origine, on pouvait lire « Jour de l'Acceptation de l'Autisme ». Le mot « jour » était barré et le mot « mois » apparaissait juste en dessous, pour souligner le fait que l'événement allait durer le mois entier et que nous serions là pour encourager le mouvement et insister sur la notion d'acceptation, dans un monde où la sensibilisation domine. Plusieurs logos conçus par des personnes autistes et des soutiens ont été utilisés.

Lorsque j'ai commencé à écrire sur le jour d’acceptation de l’autisme, j’ai précisé que l'acceptation ne signifiait pas « je t'accepte, mais pas ton autisme ». L'acceptation est porteuse des valeurs suivantes : pro-neurodiversité, focalisation sur l'aide et les services apportés à l'individu autiste et adaptés à leurs besoins, rejet des projets orientés sur les traitements et la guérison. Je pense que l'idée qui consiste à « accepter » les personnes autistes telles qu'elles sont, était trop radicale, à l'époque. Cette idée a commencé à germer dans la communauté des personnes autistes et dans la petite communauté des sympathisants (parents, membres de la famille, éducateurs) qui étaient, comme nous, fatigués d'entendre constamment parler de handicap et « d'acceptation » basée sur le traitement et la guérison. Vu la façon dont le grand public a accueilli le principe « d'acceptation », il apparaît clairement que la rhétorique alarmante, utilisée jusqu'alors, était devenue intolérable pour beaucoup de gens. De nombreuses personnes étaient très heureuses de pouvoir se concentrer sur le Jour et le Mois de l'Acceptation de l'Autisme plutôt que de devoir constamment « éteindre des incendies », comme c'était le cas auparavant.

Le Jour et le Mois de l'Acceptation de l'Autisme ont suscité un vif intérêt pendant la période 2011-2017. J’ai eu, entre autres, des entretiens avec l'Autism Women’s Network (AWN)et des personnes autistes afin de promouvoir l’idée. Le Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a lancé le site Web du Mois de l'Acceptation de l'Autisme. La Autism Society of Northern Virginia a, quant à elle, créé une marche pour l'acceptation de l'autisme la même année que le Jour et le Mois de l'Acceptation de l'Autisme, grâce à la contribution d'un membre du conseil d'administration, lui-même autiste. En 2016, Apple a réalisé une vidéo à propos du Mois de l'Acceptation de l'Autisme sur iPad. Cette vidéo est devenue virale. L'élan donné au Jour et au Mois de l'Acceptation de l'Autisme (AAD/M) est toujours venu de la communauté des personnes autistes. (Je ne donne pas les noms ici volontairement, car cet entretien ne peut excéder une certaine longueur ; cela serait beaucoup trop long !)

Pourriez-vous nous donner des exemples de campagnes positives diffusées pendant l'événement et, a contrario, des exemples de campagnes qui ont manqué leur cible au point d'être préjudiciables ?

En effectuant, cette année (2017), des recherches en ligne sur la « sensibilisation à l'autisme » et « l'acceptation de l'autisme », je constate de nombreux changements. Je suis heureuse de constater que certains discours affreux sur l'autisme qui ont été tenus lors des éditions précédentes, ont été effacés par les organisations qui les tenaient. En recherchant dans les écrits et les discours tenus lors du précédent événement par une grande organisation militante, j'ai trouvé une brève indiquant qu'un discours avait été prononcé, sans en préciser le contenu. Après avoir reçu les foudres de la part de personnes autistes, cette organisation semble avoir pris la décision de ne plus afficher ce type de contenus négatifs sur leur site Web. Je constate qu'il existe, depuis 2017, un certain nombre de marches et de collectes de fonds au profit de la « sensibilisation à l'autisme ET de l'acceptation ». Bien qu'ayant de bonnes intentions, certaines de ces organisations se concentrent sur la normalisation des personnes autistes. De telles actions encouragent la conformité, ce qui peut être extrêmement dangereux pour les principaux concernés. Je constate également qu'il existe des événements dédiés à « l'acceptation » qui ne contiennent pas le moindre élément d'information sur le sujet. Les organisateurs se contentant simplement d'intégrer le mot dans le nom de l'événement. Je trouve toujours un peu dérangeant de voir le principe « d'acceptation » associé aux pièces de puzzle. La grande majorité des personnes autistes détestent l'idée de la « pièce manquante », qui a une connotation négative. Cependant, j'ai également conscience que ses concepteurs font de leur mieux pour relier deux mondes, qui jusque-là étaient séparés : celui des « parents d'enfants autistes » et celui des personnes autistes.

Je constate aussi que des initiatives dirigées par des personnes autistes se développent. Celles-ci puisent probablement leur origine dans le mouvement du Jour et du Mois de l'Acceptation de l'Autisme. Des produits sont réalisés et vendus par des personnes autistes. Des orateurs s'intéressent au concept d'acceptation. Ces initiatives me réconfortent beaucoup, même si celles-ci ne sont pas bien financées et qu’elles ne retiennent pas « toute l’attention » pendant l'événement. Les personnes que je représente en tirent en partie bénéfice, ce qui est déjà une bonne chose.

Je n'ai pas souhaité que l'événement se déroule à chaque fois selon les conditions des personnes non-autistes. J'ai voulu éviter tout ce qui était négatif, et générer de de la positivité dont nous pourrions tous bénéficier.

Paula C. Durbin-Westby

Cette année, notre objectif sera d'écouter ce que les personnes autistes ont à nous dire et d'entendre leurs voix. AssistiveWare a débuté par une campagne de sensibilisation à l'autisme. Pendant ces dernières années, nous nous sommes reconnus dans le principe d'acceptation de l'autisme et l'avons encouragé. Quels devraient être nos objectifs pour aujourd'hui et pour demain ?

L'acceptation ne devrait pas connaître de limites imposées par des non-autistes. Bien qu’il n’existe aucun moyen efficace de lutter contre l' « usage inappropriée » des mots « autisme » et « acceptation », les défenseurs de l’acceptation de l’autisme peuvent rapprocher le terme de son sens initial en écoutant les voix autistes, comme vous le faites chez AssistiveWare. AssistiveWare est particulièrement bien placé pour recueillir les commentaires de personnes autistes et d’autres personnes handicapées, pour créer des synergies dans le but de développer la communication améliorée et alternative.

Prochaines étapes Comment souhaitez-vous que ce mouvement progresse ?

Le récent changement d'administration aux États-Unis m'inquiète un peu. J'y vois la possibilité d'inverser certaines des lois et réglementations importantes pour lesquelles les militants des droits des personnes handicapées ont travaillé. Les dirigeants de l’administration Trump nous envoient des signaux nous laissant penser que les droits des personnes handicapées ne constituent pas une priorité. Nous pouvons citer, pour l'exemple les tentatives de suppression de dispositions importantes en matière d'accès aux soins de santé pour les personnes handicapées et les personnes à faible revenu (jusqu'ici ces tentatives sont restées infructueuses) ; le paiement de salaires aux personnes handicapées inférieurs aux minima ; ou encore, d'amender la loi concernant les Américains handicapés, de telle sorte que les poursuites privées ne puissent être intentées sans une longue période d'attente...

Malgré ces préoccupations, je suis décidée à ne pas reculer. Nous devons aller de l'avant et proposer un programme ambitieux en matière de droits des personnes handicapées. Celui-ci doit garantir le maintien de nos acquis et permettre de réaliser des avancées tangibles pour améliorer la vie des personnes autistes et des personnes handicapées.

Pour aller de l'avant avec l'acceptation de l'autisme :

  • Privilégier les écrits et créations de personnes autistes par rapport à ceux des non-autistes lors de la sélection d'orateurs, d'écrivains et de contributeurs. Cette préférence peut aller jusqu'à sélectionner un orateur ou un écrivain autiste au lieu d’un orateur ou d'un écrivain non-autiste, pour officier en tant que conférencier principal ou contributeur vedette. Pour le public : accordez autant d’attention aux écrivains et aux conférenciers autistes que vous le feriez pour un « expert ». J'ai vu des gens quitter les conférences en masse, au moment de la journée ou de l'après-midi où les personnes directement concernées devaient s'exprimer. Mélangez des présentateurs autistes et non autistes, à moins que vous souhaitiez que le public ne viennent qu'une journée sur les deux jours prévus pour les conférences. Cela aurait également pour conséquence d'affaiblir considérablement le message de l'événement et de laisser entendre que que les personnes autiste n'ont rien à dire de très important.
  • Rémunérez les personnes autistes pour leurs contributions, au même niveau qu'un « expert ». Les autistes sont les véritables experts pour ce qui concerne nos vies. Diversifiez les types de contributions proposées. Il ne suffit pas de nous demander de « raconter une histoire inspirante » et d’en rester là.
  • Faites participer des personnes autistes à l'élaboration d'idées et de projets « destinés » aux autistes. Nous pouvons contribuer concrètement dans les domaines du conseil, du développement et de la mise en œuvre d'initiatives.
  • Contribuez à ce que l'acceptation de l'autisme dépasse les frontières de l'événement et que le principe trouve sa place dans la société, à la fois pour les personnes autistes et les non-autistes. La décennie internationale de l'acceptation de l'autisme (IAAD), 2010-2020, retracera l'histoire du mouvement, depuis l'année de la création du Jour et du Mois de l'Acceptation de l'Autisme (début 2011) jusqu'à la fin 2020. Pendant ce temps, nous pouvons tous travailler à améliorer le quotidien des personnes autistes et de celles qui souffrent d'autres handicaps.

Paula a également participé aux réunions de l'Interagency Autism Coordinating Committee qui relaie le point de vue des personnes autistes quant aux mesures relatives au handicap et à l'autisme. Ce comité a pris part au IACC Scientific Workshop en 2009 et au Workshop on Ethical, Legal, and Social Implications of Autism Research, en 2011. Paula a collaboré à des comités consultatifs externes sur les recherches menées par le NIH (National Institute of Health) relatives à l'autisme. Paula est par ailleurs organiste, claviériste et chanteuse. Elle est la mère d'un adolescent, impliqué lui aussi depuis longtemps dans la défense des droits du handicap.