Des nouvelles d’Elina

Témoignage d’utilisateur
11 minutes de lecture | 4 octobre 2018

Le parcours d’Elina en matière de CAA nous est un peu particulier, car en quelque sorte, nous pouvons dire que nous avons grandi ensemble.

Nous l’avions d’abord présentée dans une vidéo alors qu’elle n’avait que 10 ans et qu’elle maîtrisait déjà l’application Proloquo pour Mac. En une dizaine d’année, on peut dire qu’elle a fait un sacré bout de chemin. Nous l’avons interrogée par e-mail à propos de sa formation scolaire, de ce qu’elle pense de la CAA et de ses perspectives d’avenir.

Elina, nous avons appris que tu suivais des études. Quelles sont tes centres d’intérêt et à quoi passes-tu ton temps ?

Oui, je m’épanouis totalement au sein du Citrus College. Après un an seulement, j’ai été admise dans le programme d’excellence. Mon nom figurait même sur la liste du doyen !

J’ai aussi, pour la première fois, passé tous les tests d’admission aux arts dramatiques sur mon iPad (en utilisant Keeble). J’ai réussi à sélectionner chaque touche en parfaite autonomie.

J’ai l’intention de me spécialiser dans les relations publiques pour aider d’autres personnes dans l’utilisation des technologies d’assistance. Je pense rejoindre une université californienne. Je ne sais pas encore laquelle, mais je souhaite décrocher un diplôme en communication.

Je suis actuellement bénévole chez Canine Angels et je travaille un peu pour Conductive Education.

J’aide de nombreuses organisations comme Conductive Education. De nombreuses personnes souffrant de handicap sont mal informées. Je veux donc agir pour leur permettre de comprendre de quoi il s’agit et de quelle manière cela fonctionne. Je soutiens également le Women’s Movement et je me renseigne sur le Time’s Up Movement.

Quel type de CAA et quelles technologies d’assistance utilises-tu au quotidien ?

Wrise, Proloquo2Go, Proloquo4Text, et Keeble. J’utilise également mon Mac portable avec KeyStrokes d’AssistiveWare et Proloquo ainsi qu’un joystick à vitesse lente et un contacteur.

Pourquoi as-tu choisi d’utiliser la CAA ? Qu’en as-tu pensé à l’époque ?

J’étais en CE1 dans une classe combinée d’éducation conductive/technologies d’assistance lorsque j’ai été évaluée par mon professeur, Mlle Ginny McKee. Elle était la spécialiste en technologies d’assistance pour tout le secteur scolaire. J’ai eu beaucoup de chance de pouvoir tester toutes les technologies d’assistance possibles et imaginables.

Au même moment, le thérapeute de ma classe, Borbala Goda, travaillait en étroite collaboration avec Mlle McKee pour s’assurer que mon bureau qui était équipé d’une barre d’appui et d’un tabouret était adapté. Leur collaboration a été essentielle et m’a permis, dès le début, d’utiliser les équipements dans de bonnes conditions.

J’ai essayé un certain nombre de choses telles que le balayage par pas, le balayage automatique, les écrans tactiles, différents trackballs, une « head mouse » et des tas de joysticks. Cela m’a pris environ un an pour trouver la technologie d’assistance qui me convenait. Mon système idéal était finalement composé d’un Mac portable avec KeyStrokes d’AssistiveWare et Proloquo en combinaison avec un joystick a vitesse lente et d’un contacteur. Bingo ! Tout s’est mis en place et j’étais capable d’écrire, de parler, et même de dessiner en parfaite autonomie !

Mlle McKee a découvert AssistiveWare à la conférence CSUN (Conférence internationale sur les technologies d’assistance pour les personnes en situation de handicap). Deux ans plus tard, on m’a présentée à David lorsqu’il est venu en Californie pour rencontrer et filmer un certain nombre de ses clients.

Ma vidéo de 3 minutes « Mon ordinateur et moi » (« Me and My Computer ») a été tournée lorsque j’avais 10 ans. La vidéo se termine par cette phrase : « L’ordinateur représente la vie pour moi ». Elle prend un sens encore plus profond à mesure que j’avance dans la vie. 10 ans plus tard, certains professeurs utilisent ma vidéo pendant leurs cours pour montrer à leurs élèves que les personnes qui ont un handicap peuvent communiquer et interagir efficacement.

J’ai beaucoup de chance de faire partie de l’histoire d’AssistiveWare. C’est un éditeur de logiciels qui met un point d’honneur à ce que les personnes handicapées soient entendues et aidées en continu !

Elina et une autre femme assise à l'extérieur et interagissant avec un iPad

Comment ton utilisation personnelle de la technologie et des applications a-t-elle changée au cours des années ?

J’ai commencé à utiliser Proloquo2Go quand j’ai eu un iPad 2 à la fin de la 4e. J’ai essayé de l’utiliser tout au long de mes années de collège et de lycée, mais il m’était difficile d’atteindre les icônes. David m’a montré différentes méthodes pour voir si je pouvais utiliser le balayage à deux contacteurs. Finalement, nous avons choisi d’utiliser l’iPad en guise de contacteur.

Cela fonctionne très bien, mais de mon côté ce n’était pas de la tarte. J’ai eu mon premier iPhone 6+ juste avant de commencer mes études supérieures, soit il y a environ un an. Bizarrement, il m’est plus facile d’atteindre les icônes sur un appareil plus petit, mais mes mouvements involontaires me jouent des tours.

J’ai récemment acheté un iPad Pro et j’en suis très contente. Maintenant, je peux accéder à pratiquement tout ce dont j’ai besoin car il est suffisamment grand. Je peux aussi organiser Proloquo2Go et Proloquo4Text d’une manière idéale. J’ai ajouté Keeble a l’iPad Pro et je l’utilise avec toutes les applications. J’en suis arrivée au point où je n’utilise plus mon iPad Pro qu’à l’école.

Quelle a été ta première impression lorsque tu as commencé à utiliser nos applications ?

Je me souviens des autres personnes handicapées qui utilisaient Proloquo2Go à l’école et j’étais très impressionnée ! Je bricole toujours avec la CAA, j’ai donc trouvé que les applications d’AssistiveWare étaient super cool et qu’elles pouvaient aider beaucoup de gens.

Je ne me souviens pas exactement de ma première impression de Proloquo2Go et de Proloquo4Text car je crois que l’apprentissage des deux applications était parfaitement intégré à mon curriculum scolaire. Les logiciels précédents édités par AssistiveWare l’étaient aussi depuis l’école primaire. En d’autres termes, je peux dire que le fait de passer d’une application AssistiveWare à une autre était pour moi un processus naturel. Au moment d’arriver à l’université, tout s’est mis en place naturellement, grâce aux différentes méthodes qui me permettent d’utiliser la CAA.

Quelle utilisation faites-vous de la CAA aujourd’hui ?

J’aime beaucoup le duo que forment Proloquo2Go et Proloquo4Text. J’apprécie la grille de Proloquo2Go avec les images mais aussi la possibilité de taper du texte à l’aide du clavier Keeble. J’aime avoir la possibilité, dans Proloquo2Go, de passer du mode grille au balayage automatique ou au balayage par pas en utilisant simplement un iPhone ou un iPad en guise de contacteur.

J’apprécie le fait qu’AssistiveWare ait conçu Keeble prioritairement pour les personnes qui sont dans l’incapacité de lire des textes imprimés ou qui rencontrent des difficultés au niveau de la visée. Keeble est mon application préférée sur iPad ! C’est celle que j’utilise le plus souvent.

J’aime aussi utiliser Pictello pour avoir des histoires pré-programmées sur mon iPad qui me permettent de parler de ce qui m’intéresse et de le partager avec d’autres. Ma première histoire Pictello parlait de mon art et de la fois où j’ai gagné le prix CVS/VSA « All Kids Can Create » ainsi qu’un voyage pour Washington D.C.. J’y suis allée avec mes parents, Zoe de Canine Angel service dog, et mon professeur de technologies d’assistance Mlle Ginny McKee.

Lorsque ma meilleure amie est décédée de manière inattendue l’été dernier, j’en ai aussi fait une histoire sur Pictello. Je ne l’ai pas seulement fait pour expliquer à quel point c’était une amie très chère, mais aussi pour témoigner de la manière dont elle m’a encouragée, comme d’autres enfants, dans le cadre du programme d’éducation conductive. Et ce, depuis le jour où nous avons débuté le programme préscolaire jusqu’aux programmes parascolaires et encore aujourd’hui, alors que je suis à l’université, pour que nous puissions réussir nos vies sous tous ses aspects.

Elina et une autre femme assise à l'intérieur et interagissant avec un iPad

Peux-tu décrire les autres programmes que tu utilises actuellement ?

En fait, j’accède à mon ordinateur de la même manière qu’il y a une dizaine d’années. (J’ai du mal à croire que je suis cliente d’AssistiveWare depuis aussi longtemps...) Bien sûr, je dois m’adapter aux mises à jour et aux modifications que les développeurs apportent aux technologies d’assistance (qu’elles soient bonnes ou moins bonnes), mais je sais aussi que je dois me développer grâce à celles-ci au fil du temps.

Mon clavier virtuel a bien sûr évolué au cours des années au fur et à mesure de ma progression. Lorsque j’ai commencé à utiliser KeyStrokes avec le clavier, les lettres qui figurent sur les touches étaient prononcées à haute voix par le système et j’utilisais la prédiction des mots. Les touches s’illuminaient lorsque je les survolais avec mon curseur.

Au fil du temps, j’ai eu besoin d’un système de saisie plus perfectionné pour réaliser des tâches plus difficiles. J’ai alors appris à utiliser le clavier Improved Chubon Plus avec la prédiction de mots. Dans les deux cas, j’ai toujours apprécié l’option Afficher la saisie sur le clavier car cela me permet de voir facilement ce que j’écris, à la fois sur un document et sur mon clavier.

Je suis une utilisatrice inconditionnelle du logiciel Wrise pour faire mes devoirs et annoter des articles. J’aime beaucoup avoir recours à l’audio pour écouter ce que j’écris. Ma mère utilise aussi Wrise pour son travail car elle trouve utile d’écouter les documents qu’elle produit ce qui lui permet de corriger d’éventuelles fautes de grammaire.

Je préfère copier mes cahiers de classe numériques et les coller dans Wrise pour que le logiciel me les lise à haute voix lorsque mes yeux se fatiguent. J’apprécie aussi toutes fonctionnalités de surlignage et de marquage des pages. D’ailleurs, j’ai commencé cette interview sur mon iPad avec Keeble pour Word. Je la complète maintenant sur mon ordinateur grâce à Wrise. J’espère vraiment qu’AssistiveWare projette d’adapter Wrise sur iPad et que c’est pour bientôt ! (Une suggestion !)

Quelle voix utilises-tu ? Pourquoi as-tu choisi celle-ci en particulier ?

Mes voix s’améliorent à mesure que je grandis. J’utilisais Nelly à l’école primaire. Je la mentionne d’ailleurs dans ma vidéo pour AssistiveWare. A partir de là, j’ai ajouté progressivement d’autres voix d’adultes. Au collège, j’utilisais la voix de Rosa en cours d’espagnol.

En ce moment, j’utilise Heather dans Proloquo2Go et Proloquo4Text. C’est une femme, comme moi, une voix d’adulte facilement compréhensible par mes camarades de classe et à l’extérieur de la communauté. J’utilisais toutes sortes de voix dans le cours d’arts dramatiques. J’ai de nombreuses histoires en tête dont les personnages ont des voix intrigantes. Celles-ci doivent être racontées avec des voix qui correspondent à leurs personnalités.

Lorsque j’utilise Wrise sur mon ordinateur portable, je lis mes cahiers de classe avec la voix d’Alex. C’est aussi le cas pour les corrections de mes essais. Alex a la même voix que mon professeur d’anglais. Cette voix me permet de déceler les coquilles, les virgules manquantes et d’autres fautes courantes en anglais.

Entendre la voix d’Alex me permet aussi de restructurer les paragraphes si nécessaire. Il peut arriver qu’ils ne veuillent pas dire grand chose s’ils ne sont pas dans le bon ordre. J’ai également téléchargé la voix espagnole de Rosa pour pouvoir suivre mes cours d’espagnol et de langues vivantes à l’université.

Elina et un homme à l'arrière-plan, qui rient tous les deux

Que dirais-tu à quelqu’un qui n’utilise aucune aide à la communication mais qui envisage de le faire ?

Les systèmes de communication font toute la différence ! La parole est le domaine qui me pose le plus de problèmes. Les technologies d’assistance sont donc pour moi le meilleur moyen d’expression. Apprendre à utiliser des applications de communication prend du temps. IL FAUT ÊTRE EXTRÊMEMENT PATIENT !

Lorsque j’ai débuté avec la CAA, je n’utilisais que le clavier avec la prédiction de mots car j’étais trop fainéante pour rechercher dans des dizaines de pages, les expressions préprogrammées que je voulais utiliser. Il faut du temps pour connaître l’emplacement des expressions, mais on finit toujours par y arriver.

Que dirais-tu aux parents qui débutent leur parcours de CAA avec leur enfant ?

Les parents doivent aussi ÊTRE EXTRÊMEMENT PATIENTS, tout comme l’utilisateur du système de CAA. Si l’enfant apprend à se servir de Proloquo2Go et de Proloquo4Text sur un iPad, je suggère que le parent utilise la même application sur leur propre iPhone ou iPad. C’est ce que nous avons fait, ma mère et moi, lorsque nous avons eu notre premier Macbook. Il n’y avait pas d’iPhone ou d’iPad à l’époque. Mlle McKee a insisté pour que ma mère ait son propre ordinateur. Ainsi, elle n’a pas eu besoin d’utiliser mon ordinateur pour apprendre le fonctionnement du système et m’apporter l’aide nécessaire. La modélisation est essentielle !

De quelle manière votre handicap affecte-il votre communication ?

La parole est le domaine dans lequel j’éprouve le plus de difficultés. Lorsque j’étais petite, je communiquais avant tout à l’aide d’une forme de langage des signes très élémentaire. Lorsque je suis allée à Danbury, ils savaient que ce que je disais était suffisamment clair pour être déchiffré. J’ai donc suivi de nombreuses séances d’orthophonie. Je me souviens encore des signes. Ceux-ci me viennent instinctivement.

Cela peut paraître surprenant pour la plupart des gens de savoir que j’ai un bien meilleur contrôle sur toutes les autres parties de mon corps que sur les muscles de ma bouche. Les gens qui ont l’habitude de me côtoyer savent que je dois bouger ma bouche différemment pour pouvoir prononcer des sons intelligibles.

Les applications de communication me déchargent de mon anxiété. Lorsque les gens me voient utiliser la technologie, ils voient alors qui je suis vraiment. En y réfléchissant, on peut dire qu’il existe de nombreuses manières de communiquer aujourd’hui.

Y a-t-il quelque chose d’autre que tu souhaiterais nous dire ?

En tant que cliente dévouée, je suis fière de progresser avec la société AssistiveWare et d’apprendre à utiliser leurs nouveaux logiciels. En vieillissant, je m’aperçois que j’en ai de plus en plus besoin. Merci à toute l’équipe d’AssistiveWare pour l’aide qu’elle m’apporte dans la vie grâce aux technologies d’assistance !