Hoe gaat het nu met Elina?

11 minuten lezen

Het OC-traject van Elina is extra bijzonder voor ons omdat we als het ware samen zijn opgegroeid.

Toen ze tien jaar oud was, maakten we een video over Elina. Op die leeftijd had ze de Mac-app Proloquo al onder de knie. Meer dan tien jaar later timmert ze nog steeds hard aan de weg. We e-mailden haar om te vragen hoe het met haar opleiding gaat, wat OC voor haar betekent en hoe ze haar toekomst ziet.

Elina, we hebben gehoord dat je inmiddels studeert. Welke vakken vind je interessant en wat doe je het liefst in je vrije tijd?

Dat klopt, ik studeer met veel plezier aan Citrus College. Na mijn eerste jaar werd ik geselecteerd voor het Honors-programma en haalde ik het predicaat 'uitmuntende leerling'!

Ook heb ik voor het eerst al mijn toetsen voor het vak Introductie in de theaterwetenschap geheel via mijn iPad gemaakt (met Keeble). Ik kon elke toets helemaal zelfstandig foutloos aantikken.

Ik wil graag de richting public relations/communicatie volgen om straks anderen te kunnen helpen met ondersteunende technologie. Mijn doel is om naar een van de universiteiten in Californië door te stromen. Ik weet nog niet naar welke, maar ik wil wel graag afstuderen in communicatie.

Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk bij een stichting voor hulphonden en op het gebied van conductive education, een speciale onderwijsmethode voor kinderen met een motorische beperking.

Ik steun allerlei organisaties, en conductive education is er een van. Weinig mensen met een beperking weten af van het bestaan van conductive education, dus ik wil hun graag laten zien wat het inhoudt en hoe het werkt. Bovendien steun ik de huidige feministische beweging en ben ik me aan het verdiepen in de acties van Time's Up.

Welke soorten OC en ondersteunende technologie gebruik je in je dagelijks leven?

Wrise, Proloquo2Go, Proloquo4Text en Keeble. Daarnaast is mijn Mac-laptop ook nog steeds onmisbaar, met KeyStrokes van AssistiveWare en Proloquo met een slow-speedjoystick en een schakelaar.

Hoe kwam je voor het eerst in aanraking met OC en wat was je ervaring?

Ik zat in groep 4, een combinatieklas voor conductive education en OC-gebruikers. Mijn docente, mevrouw Ginny McKee, was de eerste die me beoordeelde. Ze werkte als specialist op het gebied van ondersteunende technologie voor het hele schooldistrict. Ik had het geluk dat ik alle ondersteunende apparatuur mocht uitproberen die ze maar kon verzinnen!

De conductive-educationtherapeut die ik in de klas had, Borbala Goa, overlegde veel met mevrouw McKee. Zo konden ze mijn bureau, met middenpoot en handgreep, en houten kruk goed afstellen. Hun samenwerking was belangrijk, want daardoor kon ik de apparatuur goed bedienen.

Ik probeerde allerlei dingen uit: stapscannen met één schakelaar, automatisch scannen, touchscreens, diverse trackballs, een hoofdmuis en een scala aan joysticks. Het duurde ongeveer een jaar voordat we een ondersteunend systeem hadden gevonden waarmee ik goed uit de voeten kon. Dat systeem bleek een Mac-laptop met daarop KeyStrokes van AssistiveWare en Proloquo met een slow-speedjoystick en een schakelaar. Bingo! Alle puzzelstukken vielen op hun plaats. Ik kon eindelijk zelfstandig schrijven, praten en zelfs tekenen!

Mevrouw McKee ontdekte AssistiveWare tijdens de CSUN International Assistive Technology Conference voor mensen met een beperking. Twee jaar later kwam ik in contact met David toen hij naar Californië was afgereisd om een aantal van zijn gebruikers te ontmoeten en te filmen.

'Me and my computer' is de drie minuten durende film die over me is gemaakt toen ik tien jaar was. Die video sloot ik af ik met de woorden: 'Mijn computer is mijn leven'. Naarmate ik ouder word krijgt deze zin een nog diepere betekenis voor mij. Nu, tien jaar later, hoor ik dat er nog steeds hogeschooldocenten zijn die mijn video aan hun studenten laten zien als voorbeeld van iemand met een beperking die betekenisvol kan communiceren en interactie kan aangaan.

Ik heb het geluk gehad dat ik deel mag uitmaken van de geschiedenis van AssistiveWare. Het is een geweldig softwarebedrijf waar iedereen zich met hart en ziel inzet om ervoor te zorgen dat mensen met een beperking gehoord worden en alle ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Elina en een andere vrouw die buiten zit en interactie heeft met een iPad

Hoe is jouw persoonlijke gebruik van technologie en de app veranderd in de loop der jaren?

Ik startte met Proloquo2Go toen ik een iPad 2 kreeg, aan het einde van de tweede klas op de middelbare school. Tijdens mijn middelbareschoolperiode probeerde ik de app continu te gebruiken, maar het was een uitdaging om de symbolen goed aan te tikken. David liet me een aantal andere methoden zien, om te kijken of stapscannen met twee schakelaars iets voor mij was. Uiteindelijk bleek de oplossing om de iPad zelf als schakelaar te gebruiken.

Dat werkte goed, maar het ging me nog steeds niet makkelijk af. Ik kreeg mijn eerste iPhone 6 Plus pas ongeveer een jaar geleden, vlak voordat ik ging studeren. Gek genoeg kon ik de symbolen veel makkelijker aantikken op een kleiner apparaat, maar door mijn spiertrekkingen bleef het lastig.

Onlangs heb ik een iPad Pro aangeschaft en daar ben ik ontzettend blij mee. Door zijn grote afmeting kan ik alle knoppen goed bedienen en kan ik Proloquo2Go en Proloquo4Text heel gemakkelijk tegelijkertijd gebruiken. Keeble had ik al geïnstalleerd voordat ik de iPad Pro kreeg, en dat programma gebruik ik nog steeds bij elke app. Inmiddels heb ik op school alleen nog maar mijn iPad Pro bij me.

Wat was je eerste indruk van onze apps?

Ik weet nog dat ik diep onder de indruk was van andere leerlingen met een beperking op mijn middelbare school die ik Proloquo2Go zag gebruiken! Ik had al veel soorten OC uitgeprobeerd, dus ik zag meteen dat deze apps van AssistiveWare heel cool waren en ondersteuning zouden kunnen bieden aan heel veel mensen.

Ik kan me niet precies meer herinneren wat mijn eerste indruk was van Proloquo2Go en Proloquo4Text, omdat deze apps en voorgaande AssistiveWare-software al sinds de basisschool een integraal onderdeel waren van de lesstof. Met andere woorden: het was een volkomen natuurlijke stap om van de ene AssistiveWare-app over te gaan op de andere. Tegen de tijd dat ik ging studeren had ik op zo veel verschillende manieren toegang tot OC dat alles op zijn plek viel.

Hoe pas je OC nu toe in je dagelijks leven?

Ik vind het prettig om Proloquo2Go en Proloquo4Text gecombineerd te gebruiken. De handige elementen van Proloquo2Go zijn het rooster met de symbolen en de toetsenbordmodus waar je alleen Keeble voor hoeft te gebruiken als je dat wilt. Bovendien is het fijn dat het rooster ook te bedienen is met automatisch scannen of stapscannen, en dat ik alleen de iPad/iPhone nodig heb als schakelaar.

Het is ideaal dat AssistiveWare Keeble heeft ontwikkeld voor mensen zoals ik, die moeilijkheden hebben met lezen en knoppen aanraken. Keeble is mijn favoriete en meest gebruikte app op de iPad!

Pictello vind ik geweldig omdat ik verhalen op mijn iPad kan opslaan zodat ik met anderen kan praten over mijn favoriete onderwerpen. Mijn eerste Pictello-verhaal ging over mijn kunstwerk, waarmee ik de CVS/VSA All Kids Can Create Award won. Ik kreeg een reis naar Washington DC aangeboden met mijn ouders, mijn hulphond Zoe en mijn OC-docente mevrouw McKee.

Toen mijn beste vriendin Emily afgelopen zomer onverwacht overleed, maakte ik ook een Pictello-verhaal. Hierin vertelde ik niet alleen wat voor een geweldige vriendin ze was, maar ook hoe ze mij en vele andere kinderen ondersteunde tijdens het conductive-educationprogramma. Ze hielp ons vanaf het moment dat we naar de kleuterschool gingen tot het naschoolse programma aan toe, en zelfs nu we zijn gaan studeren. Het programma legt de basis voor succes in alle aspecten van ons leven.

Elina en een andere vrouw die binnen zit en interactie heeft met een iPad

Kun je iets vertellen over de andere programma's die je nu gebruikt?

Eigenlijk bedien ik mijn computer nog steeds op dezelfde manier als tien jaar geleden. (Ben ik al zo lang klant van AssistiveWare?). Mijn gebruik verandert mee met de updates en aanpassingen die de ontwikkelaars doorvoeren in de technologie van AssistiveWare (waarvan sommige beter werken dan andere), maar ik weet dat ik stap voor stap met de software mee moet groeien.

In de loop der jaren paste ik mijn schermtoetsenborden natuurlijk aan op mijn verbeterde schrijfvaardigheid. Toen ik begon met KeyStrokes met het Block Keyboard liet ik de woordvoorspelling en de lettertoetsen uitspreken, en lichtten de lettertoetsen op wanneer ik er met de cursor overheen ging.

Na verloop van tijd kreeg ik behoefte aan een efficiëntere typmethode voor moeilijkere opdrachten. Toen leerde ik het Improved Chubon Plus-toetsenbord gebruiken, in combinatie met woordvoorspelling. Bij beide toetsenborden vond ik Show Typing in Keyboard een heel handige functie, omdat schrijven makkelijker gaat als ik kan zien wat ik schrijf, zowel in het document als op het toetsenbord.

De software van Wrise is ideaal voor mijn huiswerkopdrachten en de artikelen die ik moet becommentariëren. Ik vind vooral de audiofunctie prettig, omdat ik kan beluisteren wat ik heb geschreven. Mijn moeder gebruikt Wrise zelfs voor haar eigen werk, omdat de voorleesfunctie haar helpt om de grammaticafouten uit haar documenten te halen.

Als mijn ogen vermoeid raken kopieer ik mijn digitale collegeboeken naar Wrise zodat het programma ze voorleest. Ook ben ik dol op de diverse highlight- en bladwijzerfuncties. Leuk om te weten: ik begon aan dit interview op mijn iPad met Keeble in Word, en nu maak ik het af op mijn computer met Wrise. Ik hoop van harte dat AssistiveWare snel met Wrise voor iPad komt (hint, hint)!

Welke stem gebruik je? En waarom heb je voor juist deze gekozen?

Mijn stemmen veranderen naarmate ik ouder word. Op de basisschool gebruikte ik Nelly en die hoor je ook in mijn AssistiveWare-video. Daarna voegde ik steeds meer volwassen stemmen toe. Tijdens de Spaanse lessen op de middelbare school gebruikte ik Rosa.

Voor Proloquo2Go en Proloquo4Text is Heather mijn huidige stem. Ze klinkt als een volwassen vrouw zoals ik, en de stem is makkelijk verstaanbaar voor mijn medestudenten en anderen uit mijn omgeving. Tijdens mijn Honors-vak Spreken in het openbaar gebruikte ik verschillende stemmen. In mijn hoofd heb ik allerlei verhalen vol personages met kenmerkende stemmen, en die wil ik vertellen met de stemgeluiden die bij de karakters passen.

In Wrise op mijn laptop spreekt Alex mijn tekstboeken uit en leest mijn papers voor wanneer ik ze moet corrigeren. Alex klinkt als mijn docent Engels en met behulp van zijn stem haal ik typfouten, ontbrekende komma's en andere standaard taalfouten uit de tekst.

Dankzij deze stem hoor ik ook goed of mijn alinea's geherstructureerd moeten worden als ze niet in de goede volgorde staan en mijn verhaal niet klopt. De Spaanse stem van Rosa heb ik gedownload voor de opdrachten van het verplichte vak Spaans/Vreemde taal.

Elina en een man op de achtergrond, allebei lachend

Wat zou je willen zeggen tegen iemand die nog geen communicatiehulpmiddel gebruikt, maar dit wel overweegt?

Communicatieapparatuur kan een wereld van verschil maken! Mijn spraak is mijn grootste beperking, dus met ondersteunende technologie kan ik me het beste uitdrukken. Het duurt wel even voordat je een communicatieapp onder de knie krijgt, dus je hebt heel veel geduld nodig!

Toen ik startte met OC gebruikte ik alleen het toetsenbord met woordvoorspelling, omdat ik te lui was om in de tientallen pagina's te zoeken naar de voorgeprogrammeerde zin die ik wilde zeggen. Het duurt simpelweg een tijdje voordat je weet welke zinnen waar te vinden zijn, maar uiteindelijk leer je het.

Wat zou je willen zeggen tegen ouders die net aan het OC-traject met hun kind zijn begonnen?

Hetzelfde als tegen de persoon die het OC-apparaat gebruikt: je hebt heel veel geduld nodig! Als een kind leert omgaan met Proloquo2Go of Proloquo4Text op een iPad zou ik ouders zeker aanraden om die app ook op hun eigen iPhone of iPad te installeren. Mam en ik deden dit ook toen we onze eerste Macbooks kregen, want we hadden toen nog geen iPhones of iPads. Mevrouw McKee stond erop dat mam haar eigen computer aanschafte. Ze moest namelijk leren omgaan met het systeem om mij te kunnen helpen, en zo hoefde ik mijn computer niet af te staan. Modelleren is het allerbelangrijkst!

Hoe beïnvloedt je beperking je communicatie?

Mijn spraak is het meest beperkt. Toen ik nog jong was, was een basale vorm van gebarentaal mijn eerste communicatiemiddel. Maar toen ik naar Danbury ging, zagen ze dat ik de potentie had om mijn spraak verstaanbaar te maken. Daar kreeg ik dus heel veel logopedie. Ik ben mijn gebarentaal echter niet vergeten. Het is als een instinct.

Veel mensen om me heen vinden het opvallend dat ik zoveel moeite heb om mijn mondspieren aan te sturen terwijl mijn andere lichaamsdelen goed functioneren. Mensen die geregeld met me omgaan begrijpen dat ik mijn mond anders beweeg zodat ik mezelf verstaanbaarder kan maken.

Communicatieapps nemen heel veel onrust en onzekerheid weg! Anderen zien pas wie ik echt ben als ik technologie gebruik. Ga maar eens na hoeveel verschillende manieren er tegenwoordig zijn om te communiceren!

Is er nog iets dat je ons graag wilt meegeven?

Ik ben er trots op om als trouwe klant mee te groeien met de ontwikkeling van AssistiveWare en hun nieuwe software te leren gebruiken, omdat ik die steeds meer en vaker nodig heb naarmate ik ouder word. Ik wil het team van AssistiveWare bedanken voor hun geweldige bijdrage aan mijn leven met ondersteunende technologie!