Een stem voor mijn zoon

We zijn op vakantie in Frankrijk. Hugo en Mats zitten op de achterbank van de auto. Voordat we op weg gingen heb ik Hugo zijn mapje met plaatjes gegeven. Zodat hij een plaatje kan aangeven of aanwijzen als hij iets wil hebben. Een pakje drinken, een liga of een boterham. Het is stil op de achterbank. 

‘Hugo, gaat het goed?’ 

Stomme vraag, hoe moet hij daar nou antwoord op geven? 

‘Hugo, wil je iets hebben?’ 

Misschien wil hij wel niks hebben, maar ergens naartoe. 

Met dat mapje plaatjes kan hij natuurlijk ook heel veel niet zeggen. En mensen buiten ons gezin begrijpen hem vaak niet. Voor de zoveelste keer denk ik: wanneer krijgt hij nu eindelijk echt een stem?

 Diezelfde vakantie nog start de beta-ontwikkelfase voor de Nederlandse versie van Proloquo2Go. Binnen 24 uur staat Proloquo2Go op onze iPad en kan het oefenen beginnen. Na een paar dagen klinkt vanaf de achterbank een beetje lage vrouwenstem. ‘Rood pakje’ en ‘liga’ zegt ze. Ik draai me om en zie een brede lach. ‘Rood pakje, liga’. Ik lach nog breder en geef snel een pakje limonade en een liga aan. 

We modeleren en leren verder. Eind november klinkt diezelfde vrouwenstem: ‘Ik willen boterham boter jam’. En als wij Mats waarschuwen om aan tafel te komen zitten, ondersteunt Hugo ons ouderlijk gezag: ‘hier nu, anders’. 

Hugo heeft een stem gevonden. Maar het is nog niet echt Hugo’s stem. Vooral buiten ons gezin leidt dat soms tot vreemde blikken. Zo’n jongetje dat klinkt als een jonge Adele Bloemendaal, da’s best gek. 

Half december mogen we de kinderstem Thijs installeren. We vinden het leuk, maar hebben nog niet zo’n gevoel hoe anders het zal zijn met een kinderstem. Maar dat is het. Een vrolijke jongensstem die te midden van zeven andere kinderen ook een duit in het zakje doet over het programma: ‘Ik willen zwemmen zwembad nu, alsjeblieft’. 

Die in het restaurant van Diergaarde Blijdorp een bestelling doet: ‘fristi, taart’. 

Die in de metro vraagt: ‘liga alsjeblieft, misschien’. 

Een ouder echtpaar vraagt: ‘Wat handig is dat, is dat jouw stem?’ Ja, dit is Hugo’s stem! 

Inmiddels gebruikt Hugo Proloquo2Go een jaar. Zijn communicatieve ontwikkeling heeft een enorme versnelling doorgemaakt. Hij kan nu altijd aangeven wat hij wil. Als het niet op Proloquo2Go staat, voegen we het direct toe. Hugo zit nooit zonder woorden. Hij heeft geleerd abstracte begrippen te gebruiken zoals ‘nog’, ‘boven’, ‘beneden’, ‘onder’, ‘meer’, ‘straks’, ‘open’, ‘vies’ en ‘lekker’. Hij oefent met het delen van informatie en ervaringen. Daarvoor gebruiken we het programma Pictello, waarin zijn prachtige ‘eigen’ kinderstem ook beschikbaar is. Hij leert lezen, spellen en rekenen met ondersteuning van Proloquo2Go. 

Kortom: hij kan zichzelf ontwikkelen, kan groeien en bloeien in contact met anderen, op een manier die hij zonder eigen stem niet had gekund. 

Img 0722
Hugo zit op een boot en kijkt uit het raam, zijn iPad met Proloquo2Go zit op tafel.

Hier zou mijn verhaal kunnen eindigen. Eind goed, al goed voor Hugo. Maar de ontwikkeling van Proloquo2Go met kinderstemmen is wat mij betreft een begin. Ik wil voor alle kinderen (en volwassenen die ooit zo’n kind waren) die niet of lastig kunnen spreken, toegang tot passende ondersteunde communicatie als onderdeel van hun basisondersteuning.

Dat gaat nu niet goed. Het niet verbaal kunnen communiceren wordt te vaak gezien als een vaststaand onderdeel van hun (verstandelijke en/of lichamelijke) beperking die ontwikkeling onmogelijk maakt. Maar dat is een self fulfilling prophecy. Want als je deze kinderen geen manieren aanleert of middelen aanreikt om te communiceren, kunnen ze ook niet laten zien dat ze zich ontwikkelen. Dat ze dingen begrijpen of kunnen. Dan is de conclusie al snel dat ze zich – inderdaad, zoals de verwachting was – niet ontwikkelen. Als er dan gedragsproblemen ontstaan, dan zijn die ook autonoom onderdeel van hun beperking. Maar hoe wanhopig zouden wij zijn als niemand ons begreep?

Het niet verbaal kunnen communiceren is geen permanente blokkade voor ontwikkeling. Het is juist een ontwikkelvraagstuk. Denk en handel vanuit een geloof in competenties, en niet vanuit een berusting dat ze het toch niet kunnen leren. Bied kinderen de ontwikkelkansen die ze verdienen, en bied passende ondersteunende communicatie als onderdeel van basisondersteuning aan.  

Proloquo2Go biedt een zeer uitgebreide kernvocabulaire in een gebruiksvriendelijke app. Die kan voor veel kinderen eenvoudig en betaalbaar in deze ondersteuning voorzien. Uiteraard naast andere oplossingen voor kinderen die dat nodig hebben, zoals PODD of een oogbesturingscomputer. Geen professional of beleidsmaker in de zorg, het onderwijs of bij de overheid kan dus nog zeggen dat het niet kan. Een wereld waarin ondersteunende communicatie voor iedereen toegankelijk is, is dichtbij. Laten we het regelen!