Tout d'abord, nous devions savoir de quelle aide ces utilisateurs de la CAA avaient besoin. Nous avons décidé que la meilleure stratégie était de le demander aux utilisateurs de CAA eux-mêmes. Nous avons eu des entretiens et des conversations avec plus de trois douzaines d'utilisateurs de CAA. Les utilisateurs de CAA ont été perspicaces et généreux de leur temps. Ce qu'ils ont partagé pourrait aider toute personne qui a besoin d'une communication alternative. Toute personne qui ne peut pas compter sur la parole naturelle, a besoin que tout le monde écoute mieux. Notre projet a créé de nouvelles ressources pour nous aider à partager comment nous pouvons mieux écouter et soutenir les gens.

Le projet

Nous avons commencé par étudier les recherches actuelles. Nous avons passé en revue la littérature de recherche sur la CAA avec des adultes. Nous avons identifié les défis qui semblaient être communs à tous les utilisateurs de CAA. Nous avons étudié différentes populations de personnes susceptibles de bénéficier de la CAA. Par exemple, nous avons examiné le cas de ceux qui perdent la parole à l'âge adulte.

Nous avons identifié les besoins de communication les plus courants des personnes qui ne peuvent pas compter sur la parole. Nous avons identifié les rôles clés que d'autres personnes peuvent jouer pour les soutenir. Ces rôles de soutien peuvent être d'aider les gens à se faire évaluer pour la CAA, ou d'enseigner aux autres comment écouter.

Nous avons exploré comment les utilisateurs de CAA participent à la recherche. Nous avons réfléchi aux questions que les chercheurs n'ont pas encore posées. C'est alors que nous avons commencé à interviewer les utilisateurs de CAA.

Les entretiens

Les entretiens traditionnels se déroulent en face à face, en temps réel. Nous savions que cela créerait des défis pour certaines personnes. La recherche nous a démontré que nous devrions utiliser des formes de conversation « asynchrones ». Cela signifie simplement que les meilleurs entretiens se déroulent sur des jours ou des semaines, plutôt que sur des heures ou des minutes. Nous avons lu que les utilisateurs de CAA participent davantage lorsque la technologie est familière. Nous avons donc créé des groupes Facebook privés. Tous les deux ou trois jours, nous postions de nouvelles questions qui incitaient ces groupes à échanger sur celles-ci. Nous avons inclus des utilisateurs de CAA provenant de nombreuses populations différentes. Certains sont nés avec une déficience de communication, tandis que d'autres l'ont développée plus tard dans leur vie. Ils ont généreusement partagé leur temps, leurs idées et leurs défis.

Certains utilisateurs de CAA ont préféré un entretien traditionnel. Nous avons mené ces entretiens en personne ou par appel vidéo.

Quelques unes des questions que nous avons posées :

  • Qu'est-ce qui est important pour vous et votre communication ?
  • Qu'est-ce qui fonctionne dans votre façon de communiquer ?
  • Qu'est-ce qui ne fonctionne pas ?
  • Qu'est-ce que les autres font d'utile ?
  • Qu'est-ce qui n'est pas utile ?
  • Que diriez-vous aux gens qui ont la faculté de parler ?

Nous n'attendions pas beaucoup des réponses que nous avons reçues. Les idées issues de ces conversations ont remis en question beaucoup de choses que nous pensions savoir (en tant qu'AssistiveWare).

Hypothèses élargies

Ce que nous avons appris :

• De nombreux utilisateurs de CAA basés sur le texte utilisent aussi régulièrement des symboles.

• La plupart n'ont pas commencé par utiliser des symboles pour communiquer, puis sont passés à l'utilisation du clavier. L'utilisation d'un clavier par opposition à celle des symboles s'est avérée plus efficace pour différentes raisons et à différents moments.

• Selon la recherche, très peu d'entre eux avaient reçu le soutien dont ils avaient besoin pour la CAA. Cela s’est avéré vrai, quel que soit le type de diagnostic à l'origine du problème d'élocution. Moins de 10 % avaient été dirigés vers un orthophoniste ou un spécialiste en CAA pour évaluer leurs besoins en CAA.

• L'utilisation de la CAA ne signifiait pas que les gens se sentaient compris. Beaucoup ont eu l'impression de ne pas être entendus régulièrement, malgré le fait qu'ils soient des utilisateurs de CAA qui parlent couramment.

• Ce ne sont pas eux. C'est nous. Le plus grand défi qu'ils ont toujours eu à relever est le comportement des gens qui ont la faculté de parler.

Autres idées pertinentes

Cinq idées clés qui sont apparues dans presque toutes les conversations :

1. La CAA est universelle, mais la parole ne l'est que pour certains.

Tout le monde utilise la CAA. Les réseaux sociaux, les textos et les courriels sont toutes des formes de CAA. Les alternatives à la parole se produisent à des moments et dans des espaces différents. Ces alternatives sont plus inclusives et plus accessibles.

2. Nous devons envisager un accès alternatif pour tous les utilisateurs de CAA.

Ce n'est pas parce que vous pouvez vous servir de votre clavier que vous pouvez toujours l'utiliser pour communiquer. Par exemple, certains utilisateurs de CAA ont des moments de crise ou de blocage les empêchant de se servir de leur CAA. Des stratégies comme le Balayage assisté par partenaire et des outils comme l'observation visuelle peuvent s'avérer très utiles.

3. L'utilisateur de CAA devrait être au centre de toutes les décisions.

Une personne qui utilise la CAA devrait être impliquée dans toutes les décisions concernant celle-ci. Cela inclut la façon dont nous sélectionnons les voix ou changeons les mots disponibles. L'utilisateur de CAA doit décider si, quand et quel type de CAA il utilisera. On devrait leur demander de dire comment ils sont encouragés ou incités à le faire. Les gens qui ont la faculté de parler doivent demander plus, supposer et deviner moins.

4. La vie privée est cruciale

Les mots que nous utilisons sont privés, tout comme la CAA. La CAA crée de nouveaux risques d'entrave à la vie privée. Les mots que nous voulons utiliser peuvent être privés ou sensibles. Les messages peuvent souvent être consultés dans l'historique. Nous devrions tous demander le consentement avant de consulter la CAA de quelqu'un. Cela inclut le fait de demander, avant de consulter l'historique des messages d'une personne.

5. La CAA est plus qu'une application ou un système unique.

Les systèmes de CAA n'étaient pas seulement utilisés pour la communication. De nombreux utilisateurs de CAA ont utilisé leur système de manière créative. Certains utilisaient des dossiers et des messages comme supports visuels. Il s'agissait notamment de les concevoir sous forme d'horaires visuels, avec des listes et des invites pour aider à planifier et à organiser les idées et les journées.

Certains ont défini leur CAA de façon très large Nous avons demandé aux gens de décrire ce qu'ils utilisent comme CAA. Beaucoup ont eu recours à la messagerie texte et à la messagerie instantanée. Beaucoup utilisaient la langue des signes et écrivaient des messages sur papier. Certains utilisaient des badges ou des boutons portant des messages. On a même pensé aux slogans sur leurs t-shirts comme des formes de CAA.

Comment AssistiveWare a utilisé ces informations

Nous avions de nouvelles idées en main et une mine de nouvelles informations. Nous avons écrit une série de nouveaux articles. La plupart ont été révisés et modifiés par les utilisateurs de CAA eux-mêmes.

Nous vous invitons à jeter un coup d'œil à notre section Apprendre la CAA.

Certains de ces articles sont spécifiques aux utilisateurs de CAA qui se servent de leur clavier pour communiquer. Ceux-ci se trouvent dans une section intitulée CAA textuelle Elle comprend des articles sur les réseaux sociaux et sur l’utilisation à temps partiel de la CAA.

La plupart des nouveaux articles ont des idées et des concepts qui peuvent être appliqués à tous les utilisateurs de CAA. La section intitulée CAA pour tous, inclue des informations nouvelles qui s'appliquent à toutes les personnes qui ne peuvent pas compter sur la parole. Vous apprendrez à personnaliser la façon dont vous aidez quelqu'un à communiquer. Vous serez encouragé à promouvoir toutes les formes de communication

Il suffit de demander et d'écouter

Nous espérons que ces articles nous aideront à réfléchir sur la façon dont nous aidons tous les utilisateurs de la CAA. Nous apprécions les connaissances que nous avons acquises dans le cadre de notre projet. La chose la plus importante que nous puissions faire est de poser plus de questions, puis d'écouter vraiment les réponses.

Remerciements

Nous aimerions remercier sincèrement tous les utilisateurs de CAA qui ont contribué et participé à notre projet.