Une voix pour mon fils

Nous passons nos vacances en France. Hugo et Mats sont assis sur le siège arrière de la voiture. Avant de partir, j'avais donné à Hugo son classeur d'images pour qu'il puisse nous dire s'il voulait quelque chose (il lui suffit alors de montrer l'image qui correspond à ce qu'il veut). Une boisson, un biscuit, ou un sandwich. Tout était calme à l'arrière.

« Hugo, tout va bien ? » 

Question idiote. Comment pourrait-il bien répondre ?

« Hugo, tu veux quelque chose ? »

Peut-être n'a-t-il pas envie de quelque chose mais d'aller quelque part ? 

Il ne peut pas tout dire à l'aide de son classeur, bien sûr. Les personnes qui ne font pas partie du cercle familial ont d'ailleurs souvent du mal à le comprendre. Quand disposera-t-il d'une voix ? Me disais-je pour la énième fois.

Au même moment pendant les vacances, les tests de la version néerlandaise de Proloquo2Go venaient d'être lancés. En l'espace de 24 heures, nous avions installé Proloquo2Go sur notre iPad et pouvions commencer à nous entraîner. Après quelques jours, on pouvait entendre une voix féminine assez grave provenir de la banquette arrière. « Carton rouge » et « biscuit » dit-elle. Je me suis retournée et j'ai vu un grand sourire. « Carton rouge, biscuit ». J'ai souri davantage en tendant une brique de jus de fruits et un biscuit.

Nous continuons à modéliser et à apprendre. A la fin du mois de novembre, cette même voix disais : « Je veux un sandwich avec du beurre et de la confiture ». Lorsque nous demandions à Mats de venir s'assoir à table, Hugo soutenait notre autorité parentale en disant : « Ici maintenant, sinon ». Hugo a trouvé sa voix. Mais ce n'est pas encore vraiment SA voix. Parfois, les gens le regardent un peu bizarrement. C'est sûr qu'un petit garçon avec la voix de Jennifer Lawrence, ça peut paraître étrange. 

 A la mi-décembre, nous pourrons installer la voix de Thijs. C'est une voix d'enfant. Nous aimons bien cette voix, mais il nous est difficile de nous faire une idée de l'effet que produira une voix d'enfant. En fait, cela fait une sacrée différence ! Une voix de garçon joyeuse jaillissant au milieu de 7 autres enfants, cela se remarque : « Je veux nager piscine maintenant, s'il vous plaît ». 

Ou passer commande au restaurant du zoo : « jus de pomme, gâteau ». 

Ou demander dans le métro : « Biscuit s'il vous plaît, peut-être ». 

Un couple de personnes âgées demande : « C'est très pratique ! Est-ce que c'est ta voix ? » Oui, c'est la voix d'Hugo ! 

Hugo utilise Proloquo2Go depuis un an maintenant. Ses compétences communicatives se sont développées en un clin d'œil. Il est maintenant capable de désigner ce qu'il souhaite. Si cela n'existe pas dans Proloquo2Go, nous l'ajoutons immédiatement. Hugo n'est jamais à court de mots. Il a appris à utiliser des concepts abstraits tels que « tranquille », « au-dessus », « en dessous », « sous », « plus », « plus tard », « ouvert », « méchant », « savoureux ». Il s'entraîne à partager les informations et les expériences. Nous utilisons pour cela le programme Pictello dans lequel on peut également trouver « sa » voix d'enfant. Il apprend à lire, à orthographier et à calculer à l'aide de Proloquo2Go. 

En bref : il peut se développer et progresser au contact des autres. Cela n'aurait jamais été possible sans faire usage de sa voix. 

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Hugo se trouve sur un bateau. Il regarde par la fenêtre. Son iPad avec Proloquo2Go est sur la table.

Mon histoire pourrait s'arrêter là. Un vrai bonheur pour Hugo. Mais en ce qui me concerne, le développement des voix d'enfants dans Proloquo2Go n'en est qu'à son début. J'aimerais tant voir tous les enfants qui ne peuvent pas faire usage de la parole ou qui ont des difficultés à parler (comme les adultes d'ailleurs) utiliser des outils de communication. Ces systèmes pourraient constituer le cœur de leur dispositif d'assistance.

Ce n'est pas le cas aujourd'hui. Le fait de ne pas pouvoir s'exprimer verbalement est trop souvent vu comme un élément à part entière de leur handicap (qu'il soit intellectuel ou physique), qui les empêche de se développer. Mais ce sont des prophéties auto-réalisatrices. Si vous n'apprenez pas à ces enfants à communiquer ou ne leur donnez pas les moyens de le faire, ils ne montreront alors aucun signe de développement et ne pourront pas montrer ce dont ils sont capables. Les gens en concluent trop rapidement qu'ils ne se développent pas, comme prévu. Les problèmes comportementaux sont également vus comme des éléments indépendants de leur handicap. Pensez-y un instant : ne seriez-vous pas désespéré si personne ne pouvaitvous comprendre ?

L'impossibilité de communiquer verbalement n'est absolument pas un obstacle au développement. C'est en fait, un problème de développement. Croyez en leurs capacités et en leurs compétences au lieu de vous résigner et de présumer qu'ils ne pourront rien apprendre. Donnez aux enfants les opportunités de développement qu'ils méritent, et mettez des moyens de communication au cœur de leur dispositif d'apprentissage. 

Proloquo2Go propose un vocabulaire de base complet disponible dans une application très simple d'utilisation. Les enfants disposent ainsi d'une aide simple et bon marché. Bien sûr, il s'agit d'y associer d'autres solutions pour enfants telles que PODD ou un ordinateur piloté par le regard. Aucun professionnel de la santé, de l'enseignement ni aucun gouvernement ou responsable politique ne peut dire que c'est impossible. Un monde dans lequel la communication assistée est accessible à tous et à portée de main. Faisons en sorte que cela soit possible !