En primer lugar, era vital conocer qué tipo de ayuda necesitaban estos usuarios de CAA. Decidimos que la mejor estrategia era algo tan sencillo como preguntarles directamente. Realizamos entrevistas y conversamos con más de treinta usuarios de CAA, quienes nos aportaron observaciones muy valiosas y fueron muy generosos con el tiempo que nos brindaron. Todo lo que nos transmitieron puede aplicarse para ayudar a cualquiera que necesite una comunicación alternativa. Las personas que no pueden satisfacer sus necesidades de comunicación usando solo el habla necesitan que los demás hagan un mayor esfuerzo para escucharlas. Nuestro proyecto se encargó de crear nuevos recursos con el objetivo de explicar cómo podemos escuchar mejor a los usuarios y ser asistentes de CAA mejor preparados.

El proyecto

Comenzamos analizando los estudios de investigación más recientes. Examinamos literatura de investigación centrada en la CAA para adultos. Identificamos las dificultades que parecían ser comunes a todos los usuarios de CAA. Estudiamos los distintos grupos de personas que pueden beneficiarse de la CAA. Por ejemplo, analizamos aquellas personas que habían perdido el habla durante su vida adulta.

Identificamos las necesidades de comunicación más habituales de las personas que no pueden satisfacer sus necesidades comunicativas usando solo el habla. También establecimos una serie de papeles clave que los interlocutores pueden desempeñar para ayudar a los usuarios. Entre estos se incluyen la presentación de métodos de evaluación para valorar el uso de CAA o cómo enseñar a escuchar mejor a los usuarios.

También analizamos la manera en la que los usuarios de CAA participan en los estudios de investigación. Tratamos de pensar en todas las preguntas que los investigadores todavía no les habían planteado. Tras todo esto, empezamos a entrevistar a los usuarios de CAA.

Las entrevistas

Tradicionalmente, las entrevistas se llevan a cabo en persona y a tiempo real. Sin embargo, éramos conscientes de que esto supondría un obstáculo para algunas personas. Las investigaciones nos recomendaron una comunicación «asincrónica». Esto significa que las mejores entrevistas ocurrieron en el transcurso de días o semanas, en vez de horas o minutos. También leímos que los usuarios de CAA se mostraban más participativos cuando estaban familiarizados con la tecnología. Así pues, creamos grupos privados de Facebook. Cada pocos días publicábamos nuevas preguntas en estos grupos que invitaban al debate. Incluimos a una gran variedad de tipos de usuarios de CAA. Algunos habían nacido con dificultades comunicativas, mientras que otros las habían adquirido en un momento posterior. Fueron muy generosos a la hora de compartir su tiempo, sus ideas y las dificultades a las que se enfrentaban.

Algunos usuarios de CAA prefirieron realizar la entrevista de la forma tradicional. Dichas entrevistas fueron realizadas en persona o mediante videollamada.

Estas son algunas de las preguntas que les hicimos:

  • ¿Qué consideras importante para ti y tu comunicación?
  • ¿Qué consideras que funciona bien con respecto a tu forma de comunicarte?
  • ¿Qué no funciona?
  • ¿Qué estrategias de los interlocutores te resultan útiles?
  • ¿Cuáles no?
  • ¿Qué te gustaría decirles a las personas que sí que pueden utilizar el habla para comunicarse?

Muchas de las respuestas que recibimos fueron realmente sorprendentes. El resultado de estas conversaciones puso en entredicho muchas de las cosas que nosotros (en AssistiveWare) creíamos saber.

Falsos supuestos

Aprendimos que:

• Muchos usuarios de CAA basada en texto también usan pictogramas de forma habitual.

• La mayoría de usuarios no empieza utilizando pictogramas para comunicarse y, posteriormente, pasa a teclear sus mensajes. La decisión de utilizar el teclado o los pictogramas varía en función de la situación o del momento.

• El número de usuarios que recibe la ayuda que las investigaciones consideran necesaria para comunicarse con CAA es muy reducido. Esto es cierto independientemente del diagnóstico que está impidiendo que el usuario pueda comunicarse mediante el habla. Menos del 10 % de usuarios ha sido derivado a un logopeda o a un especialista en CAA que evaluara sus necesidades de CAA.

• El hecho de utilizar CAA no implica que los usuarios sientan que los demás les entienden. Muchos de ellos tienen la sensación de que normalmente no se les escucha, a pesar de tener un excelente dominio de la CAA.

• No se trata de ellos. Se trata de nosotros. El mayor obstáculo al que tienen que hacer frente constantemente es la actitud de las personas que pueden comunicarse mediante el habla.

Otras reflexiones

En la mayoría de conversaciones aparecieron las cinco ideas clave siguientes:

1. La CAA es universal, pero no todas las personas pueden utilizar el habla.

Todo el mundo utiliza la CAA. Tanto las redes sociales como el envío de mensajes de texto y de correos electrónicos son formas de CAA. Las alternativas al habla pueden utilizarse en una gran variedad de momentos y lugares. Estas alternativas son más inclusivas y accesibles.

2. Debemos proporcionar métodos de acceso alternativos que se adapten a todos los usuarios de CAA.

El simple hecho de que el usuario pueda teclear no significa que pueda utilizar siempre este método para comunicarse. Por ejemplo, algunos usuarios de CAA suelen experimentar momentos de crisis o situaciones en las que no son capaces de reaccionar y que les impiden utilizar su CAA. En estos casos, el uso de estrategias, como el barrido asistido, o herramientas, como el método de acceso a través de la mirada, pueden resultar muy útiles.

3. El usuario de CAA debería tener constantemente un papel central en la toma de decisiones.

La persona que utiliza la CAA debería participar en todas las decisiones que se tomen con respecto a la CAA. Esto incluye la forma en la que se seleccionan las voces o se cambian las palabras disponibles. El usuario debe ser el que decida si quiere utilizar la CAA, cuándo la quiere usar y qué tipo de CAA es el que quiere utilizar. Por lo tanto, debemos pedirle que nos indique cómo quiere que se le ayude o asista. Las personas que se comunican mediante el habla deben preguntar más y suponer y asumir menos.

4. La privacidad es crucial.

Las palabras que utilizamos son privadas, por lo que la CAA también lo debe ser. La CAA implica nuevos riesgos con respecto a la privacidad. Es posible que las palabras que queremos que estén disponibles en el SAAC sean de carácter privado o personal. Además, generalmente los mensajes pueden verse fácilmente en el historial. Todos deberíamos pedir el consentimiento del usuario antes de utilizar su CAA. Esto incluye preguntar antes de mirar el historial de mensajes de una persona.

5. La CAA es mucho más que una aplicación o que un sistema único.

Los SAACs no se utilizan simplemente para comunicarse. Muchos usuarios de CAA utilizan su SAAC de otras formas más creativas. Algunos de ellos utilizan las carpetas y mensajes como material visual de apoyo. Para ello, organizan el contenido como un esquema visual, con listas e indicaciones que les ayudan a planificar y organizar sus ideas y sus días.

Algunos usuarios nos definieron su CAA en un sentido muy amplio. Les pedimos que nos describieran qué tipos de CAA utilizan. Muchos de ellos envían mensajes de texto o usan aplicaciones de mensajería instantánea. Otros muchos utilizan el lenguaje de signos y escriben sus mensajes en papel. Algunos hacen uso de insignias o botones con mensajes. Un usuario incluso nos mencionó que usaba los mensajes de sus camisetas como forma de CAA.

De qué manera AssistiveWare ha utilizado esta información

Con todos estos comentarios e información sumamente valiosa, decidimos escribir una serie de nuevos artículos al respecto. La mayoría de ellos han sido revisados y editados por los propios usuarios de CAA.

Te invitamos a que vuelvas a echar un vistazo a nuestra sección Aprende CAA.

Algunos de los artículos se centran en los usuarios de CAA que escriben sus mensajes para comunicarse. Estos se encuentran en la sección llamada CAA basada en texto. En esta sección se incluyen artículos sobre las redes sociales y sobre el uso de CAA a tiempo parcial.

La mayoría de estos nuevos artículos contienen ideas y conceptos que pueden ser útiles para todos los usuarios de CAA. En la sección llamada CAA para todos, podrás encontrar nuevos artículos orientados a todas las personas con dificultades para comunicarse utilizando solo el habla. Aprenderás a personalizar la forma de ayudar a un usuario a comunicarse. También se te animará a que asistas al usuario en todas las formas de comunicación.

Simplemente pregunta y escucha

Esperamos que estos artículos nos ayuden a reflexionar sobre las mejores formas de apoyar a todos los usuarios de CAA. Lo que hemos aprendido en este proyecto ha sido de gran valor para todos nosotros. Lo más importante es que hagamos más preguntas y que escuchemos realmente las respuestas.

Agradecimientos

Nos gustaría agradecer sinceramente a todos los usuarios de CAA que han colaborado y participado en nuestro proyecto.