Los pacientes que no pueden comunicarse mediante el habla tienen tres veces más probabilidades de vivir experiencias negativas debido a las dificultades de comunicación con el personal médico, que se podrían evitar si se contara con una comunicación adecuada (Bartlett et al, 2008). Los pacientes con discapacidades físicas, intelectuales o del desarrollo son quienes tienen el mayor riesgo.

El caso de Daniel es un claro ejemplo de este tipo de vulnerabilidad. Daniel sufrió un accidente de bicicleta cuando iba al trabajo y tuvo que ser trasladado al hospital. En el accidente, su CAA quedó destrozada. Por lo tanto, no tenía ninguna manera de comunicarse con los médicos; lo único que podía hacer era contestar sí o no a sus preguntas. Cuando le dieron el alta, se prometió a sí mismo que la próxima vez que tuviera que comunicarse con el personal médico estaría mejor preparado.

Siete factores determinantes que explican dicha vulnerabilidad en contextos médicos

1. Servicios, sistemas y políticas que no tienen en cuenta sus necesidades comunicativas

Los hospitales y centros médicos no están preparados para ofrecer ayuda a las personas con necesidades de comunicación complejas. Esta incapacidad de responder a sus necesidades se da en distintos niveles. Por ejemplo, puede que los SAACs instalados en un iPad se consideren «dispositivos de entretenimiento personal» en vez de recursos fundamentales de ayuda para personas con discapacidad.

2. Tiempo

A menudo, los médicos y el personal de enfermería cuentan con un tiempo limitado para interactuar con los pacientes. Los pacientes que utilizan CAA afirman que la mayoría del personal médico no tiene el tiempo o la paciencia suficiente para esperar a que terminen de componer sus mensajes. Además, los familiares, parejas o amigos suelen hablar en nombre del usuario de CAA para agilizar la comunicación. Esto hace que el personal médico no tenga la oportunidad de aprender cómo se comunican los pacientes que utilizan CAA.

3. Acceso a la CAA personal

Muchas de las personas que tienen un SAAC suelen decidir no llevarlo al hospital, ya que son dispositivos caros y así evitan robos. Si lo llevan, puede que se acabe colocado en algún sitio fuera del alcance del usuario o que no se cargue. Muchos usuarios de CAA tienen discapacidades adicionales que hacen que les resulte difícil utilizar la CAA por sí mismos cuando no pueden contar con ningún tipo de ayuda. Puede que un usuario de CAA no sea capaz de utilizar la CAA si está conectado a algún monitor, a un respirador o si recibe un aporte suplementario de oxígeno.

4. Acceso a la CAA genérica

Muchos hospitales ofrecen acceso a tableros de letras o de símbolos y a escalas visuales para clasificar el dolor. Sin embargo, al no contar con una formación adecuada, es habitual que el personal médico no sepa exactamente cómo utilizarlos. Simplemente se los dan a los pacientes esperando a que sean ellos los que los utilicen sin proporcionarles ningún tipo de formación o ayuda. No son conscientes de que deben prestar atención y esperar hasta que el paciente indique un símbolo.

5. Acceso al intercomunicador

Muchos usuarios de CAA con discapacidades físicas comentan que les resulta imposible alcanzar el intercomunicador para avisar al personal de enfermería del hospital. Estas personas necesitan un intercomunicador adaptado al que se pueda acceder de muchas maneras, pero este no se suele conseguir sin la ayuda y la iniciativa de un logopeda o de un profesional de la tecnología de apoyo.

6. Acceso a los datos médicos personales y al historial médico

Muchos pacientes y familias preparan carpetas con el historial médico y las llevan al hospital para conseguir una mejor comunicación con el personal médico. Sin embargo, no es fácil que dicha información se incluya en el historial médico oficial del paciente dada la forma en la que están organizados la mayoría de expedientes médicos en los hospitales. El paciente y sus familiares simplemente confían en que el personal médico de cada turno lea la información personal del paciente.

7. Habilidades del personal hospitalario como interlocutores

Existe poco personal hospitalario que tenga la formación y las habilidades adecuadas para interactuar de forma efectiva con una persona con necesidades de comunicación complejas. Puede que no sepan cómo escuchar de forma efectiva los esfuerzos del paciente para comunicar efectos secundarios, las complicaciones que surjan y otras inquietudes antes de que se agraven.

Reducir la vulnerabilidad de los usuarios de CAA: seis estrategias fundamentales

Es importante que los usuarios de CAA y su equipo de asistencia se preparen para garantizar una comunicación efectiva en contextos médicos. Esto no solo incluye planear qué mensajes serán necesarios en exámenes u operaciones quirúrgicas ya planificados, sino también en situaciones de emergencia. Se debe establecer un plan para reducir la vulnerabilidad de los usuarios de CAA en los contextos médicos.

1. Conseguir ayuda para la comunicación

Asegúrate de que algún amigo o familiar esté presente en la visita para ayudar al usuario a comunicarse, ya que esto facilitará la comunicación entre el usuario de CAA y el personal médico. Existen estudios que sugieren que los familiares (especialmente los padres) deberían intentar evitar hablar demasiado en nombre del usuario de CAA. El personal médico adquiere competencia como interlocutor gracias a la experiencia que consiguen al comunicarse directamente con el usuario de CAA. La mayoría de las veces, esto se da cuando el personal de enfermería está prestando cuidados al usuario de CAA.

2. Aumentar el acceso o usar CAA basada en papel

Amplía la CAA a más dispositivos, incluyendo dispositivos más pequeños y más fáciles de transportar, para así aumentar el acceso a la tecnología. Algunos dispositivos de CAA son accesibles y se pueden llevar puestos, como el Apple Watch. Otros usuarios prefieren utilizar ayudas de CAA simples y de menor coste, como dispositivos de mensajes únicos que se pueden llevar puestos. Gracias a ellos, cuentan con una voz para pedir ayuda en caso de que no tengan su CAA a mano. También se pueden imprimir copias del sistema de comunicación para crear un sistema basado en papel que pueda utilizarse cuando el usuario de CAA no tenga acceso a su dispositivo habitual.

3. Utilizar el barrido asistido

Pon en práctica el barrido asistido, una estrategia alternativa de acceso. En esta estrategia, los interlocutores leen en alto una lista preparada de posibles mensajes. Los usuarios de CAA responden cuando escuchan el mensaje que quieren expresar. El interlocutor puede seguir pronunciando elementos de las listas adicionales hasta descubrir el mensaje que el usuario de CAA está intentando expresar. Cuanto más familiarizados estén los usuarios de CAA y sus interlocutores con el sistema, más efectivo y eficiente será este método.

4. Pedir ayuda a un logopeda

Acude al departamento de logopedia. Un logopeda especializado puede evaluar las necesidades del usuario de CAA y ayudarle a comunicarse durante su estancia en el hospital.

5. Proporcionar información

Proporciona documentos concisos con el historial médico y las necesidades de asistencia sanitaria del usuario de CAA. Es posible que el usuario de CAA y sus personas de confianza tengan que estar insistiendo constantemente para asegurarse de que el personal médico lea dicha documentación mientras prestan atención al paciente.

6. Crear una tarjeta tamaño cartera

La tarjeta tamaño cartera explica la forma en la que el usuario de CAA se comunica y cómo se le puede ayudar. Por ejemplo, puedes indicar que necesitas tener acceso a tu iPad para poder comunicarte.

Ejemplo de una buena planificación para garantizar la CAA

Samuel tenía que someterse a una operación, tras lo cual tendría que estar varias semanas en el hospital y unas cuantas más en un centro de rehabilitación a largo plazo. Antes de ir al hospital, él y su familia planearon cómo se comunicarían en esa situación. Samuel practicó el barrido asistido en caso de que se produjeran complicaciones y tuviera que recibir asistencia en la UCI. Su familia realizó una copia de seguridad de su CAA en su iPhone y preparó láminas con capturas de pantalla. Cuando Samuel ingresó en el hospital, su familia insistió en que en la hoja de admisión se detallaran sus necesidades de comunicación y de tecnología de apoyo. Solicitaron la visita a un logopeda del hospital para que este supiera que había un paciente con necesidades de comunicación complejas ingresado. Cuando trasladaron a Samuel a su habitación, su familia se dio cuenta de que no llegaba al intercomunicador para avisar al personal de enfermería. Se lo comentaron al médico responsable y cambiaron la ubicación de la cama para que Samuel pudiera acceder fácilmente al intercomunicador. Finalmente, la familia, los amigos y el personal de ayuda contratado se pusieron de acuerdo para hacer turnos y estar con Samuel hasta que el personal de enfermería aprendiera a comunicarse con él. Cuando el personal médico entraba en la habitación o le proporcionaba cuidados, la familia y los amigos de Samuel solamente intentaban ayudarle a comunicarse cuando pensaban que se trataba de algún problema. Gracias a ello, el personal pudo familiarizase con su forma de comunicarse. Finalmente, cuando le dieron el alta, Samuel volvió a casa muy satisfecho con la atención recibida y con la manera en la que se le ayudó a comunicarse.

Enlaces y referencias (en inglés)